Peu de temps après mon entrée en médecine en 2005, j’ai réalisé que je m’intéressais plus à l’expérience humaine de la maladie qu’à la maladie elle-même. J’ai effectué une rotation en oncologie médicale tout en faisant un doctorat et un doctorat combinés en recherche sur le cancer à l’Université de Toronto. L’oncologue parlait au patient de son cancer, de ses chances de traitement, etc., puis il partait. C’étaient les infirmières et les travailleurs sociaux qui restaient pour répondre à des questions du type : “Oh mon Dieu, qu’est-ce que je vais dire à mes enfants ?” Je voulais rester pour ces conversations. J’ai fini par me spécialiser en psychiatrie du cancer au Réseau universitaire de santé, ou UHN, où la plupart de mes patients sont aux prises avec le cancer. Ce que je trouve le plus engageant et significatif, c’est d’aider les gens à faire face aux questions de vie et de mort.
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Lorsque l’AMM est devenue légale au Canada en 2016, les hôpitaux se sont démenés, essayant de comprendre comment réagir. Je suis dans la division d’oncologie psychosociale à l’UHN, et notre chef de département, Gary Rodin, est intervenu et a dit que nous prendrions en charge la conception des protocoles d’AMM. Son raisonnement était que notre département est habitué à aider les gens à lutter contre la mort – c’est notre spécialité. Il m’a demandé si je serais volontaire pour diriger le cadre AMM de l’UHN, et j’ai sauté sur l’occasion.
En tant que responsable du programme UHN’S MAID, j’ai supervisé des centaines de cas. J’ai aussi personnellement fourni MAID à plusieurs reprises. Je ne peux pas vous dire combien, parce que je ne garde pas la trace. Ce ne sont pas des trophées, ce sont des soins habituels. Je vois beaucoup de décès : 60 % de ma population de patients en soins cliniques de routine meurent. Je ne garde aucune trace de la façon dont je les aide à mourir, que ce soit par l’AMM ou mes soins psychosociaux habituels.
Être un fournisseur d’AMM exige ce que j’appelle un professionnalisme exquis : mes valeurs personnelles ne devraient pas avoir d’importance lorsqu’il s’agit de la façon dont j’évalue un patient pour l’AMM. Cela dit, mon opinion est que nous ne devrions pas offrir l’AMM pour les troubles mentaux — et plus largement que cela, pour les maladies chroniques. Je ne pense pas que la mort devrait être la solution de la société à toutes les formes de souffrance. La société doit décider à quels types de souffrance il convient de répondre avec l’AMM. Si quelqu’un souffre parce qu’il n’a pas les moyens de se loger, pensons-nous que la mort est la solution appropriée pour cela ? Si votre souffrance est due au fait que vous ne pouvez pas payer vos médicaments ou à d’autres vulnérabilités structurelles, est-ce une bonne raison pour l’AMM ? Je pense personnellement que c’est la médicalisation de la souffrance, mais je suis un serviteur de mon pays, et je ferai ce que le mandat public exige. Je ne suis tout simplement pas sûr que nous ayons ce mandat.
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Je crains également que la loi elle-même manque de garanties cruciales pour les patients. La loi originale sur l’AMM stipulait, entre autres exigences, que la mort naturelle d’un patient devait être « raisonnablement prévisible ». En 2021, cette condition a été contestée avec succès dans une affaire judiciaire, qui a créé une deuxième piste MAID pour les personnes atteintes d’une maladie grave et chronique (mais ne mettant pas la vie en danger). Cette année, la loi devait s’étendre pour inclure les patients dont la seule raison de demander l’AMM est la maladie mentale. Le gouvernement vient d’annoncer qu’il demanderait un délai d’un an dans l’expansion afin de laisser plus de temps pour préparer le système de santé. Le retard était la bonne décision. Je fais partie d’une équipe qui élabore des directives et une formation pour les praticiens, et nous avons besoin de temps pour finaliser et diffuser cela. Ces informations et cette formation n’étaient pas disponibles en 2021, et je pense que c’est la raison pour laquelle il y a eu des cas problématiques.
Les enjeux sont plus élevés lorsque vous donnez MAID à quelqu’un qui ne mourrait pas autrement. J’étais de garde récemment et j’ai été consulté pour voir un patient admis à l’hôpital pour douleur chronique. Ce patient a des antécédents médicaux et psychiatriques complexes, un traumatisme important et une grande vulnérabilité psychosociale. Ils sont seuls. On a dit au patient qu’il n’y avait rien d’autre à faire pour soulager sa douleur, et il a donc demandé à faire une demande d’AMM.
Je n’étais pas leur évaluateur MAID, mais on m’a demandé de consulter en tant que psychiatre pour dépression et suicidalité. Le patient m’a dit que s’il ne se sentait pas aussi seul, s’il sentait que quelqu’un tenait à lui, il pourrait probablement mieux supporter sa douleur. J’ai dit à ce patient que je pensais que ce serait une grande perte pour la société s’il mourait parce qu’il avait contribué et qu’il avait encore beaucoup à offrir. En d’autres termes, j’ai exprimé de l’attention, ce qui semblait tout signifier pour cette personne.
“J’ai exprimé de l’attention, ce qui semblait vouloir tout dire.”
J’ai fait de mon mieux pour plaider en faveur de la participation de cette personne à une étude sur la psychothérapie assistée par des psychédéliques, ce qui, à mon avis, pourrait être très utile, mais je n’ai pas réussi. Il n’y avait aucun moyen qu’ils puissent se le permettre en privé, car cela coûte des milliers de dollars. C’était tellement pénible moralement pour moi. Cette personne était disposée à recevoir le traitement, mais n’y avait pas accès. Je pense que ce serait une tragédie si cette charmante personne allait de l’avant avec MAID. Autant que je sache, cette personne fait maintenant une demande de MAID. Je n’ai aucun doute dans mon esprit que lorsqu’ils présenteront une demande, ils pourraient être jugés admissibles et le recevoir.
Cette affaire me donne tellement de peine. Je dois me battre avec moi-même pour ne pas suivre ce patient et lui conseiller : attendez, une étude pourrait s’ouvrir, donnez-lui juste un peu plus de temps. Mais je ne peux pas accepter tous les patients, et je ne pense pas que la société sera un jour en mesure de combler complètement les lacunes en matière d’accès et de ressources. La loi a désespérément besoin d’un plus grand rôle pour la perspective clinique. À l’heure actuelle, l’évaluation de l’AMM est une liste de contrôle des exigences légales : vous devez être considéré comme capable de prendre vos propres décisions, être âgé de plus de 18 ans et avoir une condition « grave et irrémédiable », entre autres stipulations. Il s’agit de cocher des cases. Plus que cela, les évaluateurs MAID parachutent généralement dans la vie d’un patient : ils n’ont généralement pas de relation à long terme avec lui.
Fondamentalement, la loi n’oblige pas un clinicien à s’asseoir avec le patient et à avoir une discussion significative sur son désir de mort et sur les facteurs sociaux et sociétaux qui pourraient jouer un rôle. J’essaie de mettre cette optique dans le programme de formation que nous élaborons pour les cliniciens, mais il doit être inscrit dans la loi pour avoir le poids d’une exigence légale.
La filière AMM pour les personnes sans maladie terminale stipule que le clinicien doit avoir « discuté avec la personne des moyens raisonnables et disponibles pour soulager la souffrance de la personne, et convenir que la personne a sérieusement envisagé ces moyens ». Je ne pense pas que ce soit suffisant. Il devrait dire quelque chose comme “le clinicien doit convenir qu’il y a eu des tentatives raisonnables traitement.” Les directives de pratique et la formation le recommandent, mais elles sont facultatives et les différentes juridictions et fournisseurs les adopteront de manière inégale.
Au début, j’ai eu un jeune patient qui avait un cancer avec 65 % de chances de guérison. Cette personne a refusé tout traitement et deux autres évaluateurs de l’AMM ont convenu qu’ils remplissaient tous les critères d’éligibilité, en ce sens qu’ils souffraient d’un état grave et irrémédiable – c’était irrémédiable parce qu’ils ne voulaient pas que les traitements soient disponibles. C’est ce que dit la loi actuellement : tant que le patient ne veut pas de traitement, son état est considéré comme irrémédiable, même s’il existe des traitements efficaces.
Mais ne pas traiter un cancer avec une telle chance de guérison va à l’encontre des normes de pratique médicale. Les médecins impliqués avaient beaucoup de détresse morale face à la demande d’AMM de cette personne. Cette personne a signé son consentement pour que je partage son histoire, mais je ne ressens pas la même chose qu’elle. Ils y voyaient une expression de leur autonomie ; Je l’ai vu comme dystopique.
Cette personne a organisé une fête d’adieu. Ils ont invité tous leurs amis dans l’atrium de l’hôpital et ont commandé une pizza, l’appelant une fête d’anniversaire inversée. C’était un grand rassemblement d’amis. Il y avait environ huit personnes dans la pièce où j’allais administrer MAID. Ils sont montés dans un lit d’hôpital et tout le monde dans la pièce a posé la main sur eux. Il y avait tellement de pleurs dans la pièce, y compris de la part de leurs parents.
L’IV a été mis en place et préparé. “C’est la toute dernière fois que je te demande ça,” dis-je. “Es-tu sûr?” Ils m’ont regardé et ont dit oui. Et puis les seringues sont entrées, les unes après les autres. Le tout prend généralement environ cinq minutes, bien que cela ait pris plus de temps que d’habitude dans ce cas car le patient était par ailleurs jeune et en bonne santé. Finalement, leur cœur s’est arrêté, j’ai quitté la pièce et j’ai fait ma routine habituelle après l’AMM : appelé le coroner, signalé le décès et rempli les papiers. Nous avons toujours des travailleurs sociaux et des soins spirituels disponibles pour la famille et les amis, mais cette fois, personne n’a demandé de soutien supplémentaire. Après que le coroner ait tout nettoyé, ils ont commencé à s’endormir un par un.
Je ne l’ai pas regretté au début. Mais lorsque j’ai commencé à réfléchir profondément à la manière de mieux protéger ce processus, j’ai regretté d’avoir mis fin à la vie de ce jeune. Je viens de sauter en parachute, je ne connaissais pas ce patient. Et je n’ai pas pris le temps d’avoir une discussion sérieuse avec eux. Je ne me suis pas assis et je n’ai pas dit : « Pourquoi n’essayez-vous pas simplement ce traitement ? Si c’est aussi grave que vous le pensez, MAID sera disponible. L’AMM était si nouvelle à l’époque, et nous étions tous si concentrés sur l’autonomie du patient. La loi actuelle n’a pas de place pour le jugement clinique et aucune stipulation pour une conversation significative. Si c’était le cas, cette personne pourrait être en vie aujourd’hui.
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Les lacunes dans la loi deviennent un problème plus important avec les troubles mentaux. Ce n’est pas du tout clair, même pour un psychiatre en exercice comme moi, ce qu’il faut faire pour un patient atteint d’une maladie mentale qui demande à mourir. J’ai récemment eu un patient souffrant de dépression chronique qui envisageait de faire une demande d’AMM jusqu’à ce que nous trouvions enfin un traitement efficace. Elle m’a demandé comment les demandes des patients souffrant de dépression seraient éventuellement évaluées. J’ai dit qu’il fallait distinguer un désir rationnel de mourir d’un désir poussé par la dépression, et elle a répondu : « Mais pourquoi voudrais-je mourir si ce n’était pas à cause de la dépression ? Cela m’a donné une pause. À tout le moins, je pense que nous devons inciter les cliniciens à exercer leur jugement clinique – le clinicien et le patient doivent sentir qu’il y a eu des tentatives raisonnables de traitement. Et plutôt que de simplement cocher des cases, nous devrions nous asseoir et avoir une conversation significative sur le désir de mort.
Enfin, il doit y avoir un échéancier clair dans la loi assigné à l’expression « mort naturelle raisonnablement prévisible ». Cela faisait partie de la loi originale, qui était très canadienne, c’était volontairement vague pour ne choquer personne. Mais dans la pratique, les prestataires ont interprété cela comme signifiant quelque chose de quelques mois pour une maladie en phase terminale à plusieurs années pour une maladie chronique. La voie MAID pour les personnes qui n’ont pas de mort naturelle raisonnablement prévisible est plus protégée, y compris une période d’attente de 90 jours et une expertise requise sur la condition sous-jacente à la demande. Ce n’est pas une pratique clinique sûre pour les personnes qui ont potentiellement des années à vivre de contourner ces mesures de protection.
Je pense que nous avons oublié, au cours des dernières années, que notre rôle en tant que fournisseurs de soins de santé est d’aider les patients à prendre les meilleures décisions pour eux-mêmes. Je n’essaie pas de nier l’autonomie du patient—c’est sa décision—mais je ne pense pas que je devrais m’en remettre aveuglément à l’autonomie. C’est tellement nuancé, parce qu’encore une fois, je dois garder mon système de valeurs personnelles en dehors de ça. Aider quelqu’un à mourir, surtout quand il ne le ferait pas autrement, ne devrait pas être une question de cocher des choses sur une liste.
