Un membre d’un groupe clandestin qui fait passer la drogue de l’autre côté de la frontière canadienne m’a expliqué ses méthodes. “Nous le décomposons”, a-t-il déclaré, décrivant comment leur transport est soigneusement divisé en différentes boîtes postales doublées de mousse isolante et de packs de glace. “Donc, si les douanes attrapent quelque chose, nous ne perdons pas tout.”
J’interviewais un trafiquant de drogue pour la recherche de Human Rights Watch, mais il ne cherchait pas à faire de profit. Il n’était qu’une des nombreuses personnes qui occupaient des emplois ordinaires et menaient une vie ordinaire – étudiants, femmes au foyer, employés de restaurants et de services publics, parmi eux – qui m’ont raconté leurs expériences dans le monde obscur du partage de l’approvisionnement en insuline.
Aux États-Unis, des réseaux d’aide informels de diabétiques travaillent, souvent dans des zones grises juridiques, pour garantir l’accès à l’insuline à ceux qui n’en ont pas les moyens, en important, en envoyant, en donnant, en livrant et en partageant autant de flacons et de stylos injecteurs que possible. Ce mouvement de solidarité spontané, motivé par la tragédie et organisé en ligne, est souvent une dernière ligne de défense pour ceux qui sont confrontés aux conséquences potentiellement mortelles de manquer de ce médicament salvateur, mais inabordable.
« Je me fiche qu’ils veuillent nous jeter en prison », m’a dit le trafiquant d’insuline. « Nous voulons sauver des vies.
Le Congrès a proposé une législation qui aiderait à résoudre cette crise en limitant les augmentations annuelles des prix catalogue des médicaments au taux d’inflation, en plafonnant les débours des patients et en permettant à Medicare de négocier les prix des médicaments, y compris pour l’insuline. Ces réformes sont populaires et constituent un élément central du plan du président Joe Biden pour lutter contre l’inflation. Mais la fenêtre pour les promulguer se referme rapidement.
Cette urgence n’échappe pas aux démocrates du Sénat, qui vont de l’avant avec des plans visant à promulguer ces réformes globales du prix des médicaments par le biais du processus de réconciliation budgétaire, qui ne nécessite que 50 votes au Sénat. Mais dans un changement de politique soudain et inexpliqué, lorsque la version préliminaire de ce paquet de réformes a été soumise au parlementaire du Sénat le 6 juillet, elle a supprimé des dispositions auparavant non controversées qui incluaient tous les produits à base d’insuline dans les négociations de Medicare et plafonnaient les quotes-parts d’assurance maladie pour l’insuline à 35 $.
Il est possible qu’un projet de loi bipartite distinct qui mettrait en œuvre un plafond similaire sur les frais d’insuline directs pour les personnes bénéficiant d’une assurance maladie ait joué un rôle dans cette décision. Le chef de la majorité au Sénat, Chuck Schumer, a promis de soumettre ce projet de loi au vote, mais il a un chemin beaucoup plus difficile et improbable pour être adopté, car il faudrait 60 voix pour surmonter l’obstruction systématique. Cette crise de l’abordabilité de l’insuline oblige les gens à choisir entre un médicament dont beaucoup ne peuvent pas se passer et d’autres besoins de base comme la nourriture et le loyer. Cela ne nuit pas seulement à la santé des gens; il limite l’accès à l’enseignement supérieur, à l’accession à la propriété et à d’autres objectifs de vie, tout en provoquant un stress et une anxiété immenses. Le Congrès peut faire un pas important pour y mettre fin maintenant. Mais à moins que Schumer ne change de cap, les démocrates pourraient rater cette opportunité. (Le bureau de Schumer n’a pas répondu aux demandes de renseignements à temps pour la publication.)
Le contrebandier d’insuline avec qui j’ai parlé était l’une des nombreuses personnes atteintes de diabète insulino-dépendant que nous avons interrogées pour un récent rapport sur les impacts sur les droits de l’homme de l’insuline inabordable aux États-Unis. Notre enquête a révélé une crise mortelle mais largement invisible de rationnement de l’insuline, motivée par des politiques fédérales et des pratiques d’entreprise qui rendent les médicaments vitaux comme l’insuline d’un coût prohibitif pour de nombreuses personnes.
Environ 8 millions d’adultes aux États-Unis utilisent un ou plusieurs types d’insuline pour réguler leur glycémie. Sans cela, ils peuvent présenter une glycémie élevée ou une hyperglycémie, ce qui peut entraîner des complications graves, voire mortelles. Mais aux États-Unis, la forme la plus couramment prescrite de ce médicament salvateur, l’insuline analogue, peut coûter plus de 300 $ pour un seul flacon, ce qui représente facilement plus de 1 000 $ par mois.
Les personnes non assurées et sous-assurées, qui sont beaucoup plus susceptibles d’être issues de communautés marginalisées et d’occuper des emplois à faible revenu, peuvent n’avoir d’autre choix que de supporter l’intégralité du coût exceptionnel de ce médicament. Les personnes qui ont besoin de médicaments vitaux comme l’insuline paieront ce qu’elles doivent pour survivre, quel qu’en soit le prix. Ou, comme l’ont montré certains des récits que les gens ont partagés avec moi, ils paieront autant qu’ils pourront se le permettre et espèrent simplement ne pas mourir.
Presque toutes les personnes insulino-dépendantes que nous avons interrogées ont déclaré avoir rationné l’insuline analogue en raison de son coût, risquant des complications de santé à long terme et potentiellement mortelles en prenant moins de médicaments que nécessaire pour étendre leur approvisionnement. Bien qu’il soit difficile d’estimer combien de personnes aux États-Unis rationnent l’insuline de cette manière, plusieurs études récentes ont révélé qu’environ un utilisateur d’insuline sur quatre déclarait le faire.
Les conséquences du rationnement peuvent être mortelles. Une étude de 2020 sur les dossiers nationaux d’hospitalisation de 2017 a révélé qu’en moyenne, plus de deux personnes mouraient chaque jour aux États-Unis après avoir été admises dans un hôpital avec un diagnostic principal d’acidocétose diabétique, également appelée ACD. Mais ce chiffre peut sous-estimer le nombre total de ces décès tragiques par DKA aux États-Unis, car ces données sur les hospitalisations ne tiennent pas compte des décès survenus à domicile ou dans une salle d’urgence.
Les mémoires écrits par des membres de la famille qui ont trouvé leur être cher mort après avoir rationné l’insuline en raison du coût capturent le douloureux bilan humain de nombreux décès qui n’ont potentiellement pas été comptés dans ces archives.
Les moteurs de cette crise sont clairs. Contrairement à la plupart des pays, les États-Unis n’ont pas de réglementation gouvernementale directe des prix des médicaments pour s’assurer qu’ils sont abordables. Il n’existe aucun système permettant d’établir un prix équitable pour les médicaments avant qu’ils n’entrent sur le marché ou de limiter dans quelle mesure les fabricants ou les intermédiaires peuvent augmenter les prix une fois qu’ils le font. Sur ce marché non réglementé, les prix de l’insuline analogue aux États-Unis sont plus de huit fois supérieurs à la moyenne des 32 autres pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques.
Malgré l’immense richesse et la capacité de production pharmaceutique des États-Unis, de nombreux diabétiques doivent compter sur le travail illicite mais salvateur des gens ordinaires pour s’assurer qu’ils ont accès aux médicaments dont ils ont besoin pour survivre. Cette crise est le résultat des politiques gouvernementales. Mais heureusement, cela signifie qu’il peut être annulé en les modifiant.
Bien que ces réformes globales du prix des médicaments soient encore loin des obligations du gouvernement américain en matière de droits de l’homme, elles changeraient la vie de millions d’adultes âgés et représenteraient la législation américaine sur les soins de santé la plus importante depuis la loi sur les soins abordables. Ne pas inclure les produits à base d’insuline, essentiels aux droits humains des diabétiques, serait une erreur nuisible et inutile qui ne profite qu’aux entreprises qui ont profité d’un statu quo où la vie et les moyens de subsistance de millions de diabétiques sont menacés par un médicament inabordable sans lequel ils ne peuvent pas vivre . Schumer devrait réinsérer l’insuline dans le projet de loi de réconciliation sans délai.