Construite à partir de zéro par des personnes handicapées elles-mêmes, ce nouvel indice de bien-être capture ce qui compte vraiment, pas les systèmes.
Ce qui se passe: L’Université Monash a lancé l’indice de bien-être des handicaps (DWI), un outil de mesure développé par la consultation de plus de 3 500 Australiens handicapés à évaluer les résultats dans 14 domaines clés, notamment la santé, la sécurité, les relations et les activités significatives.
Pourquoi cela compte: Cela représente le premier indice de bien-être construit à partir de zéro par et pour les personnes handicapées, en déplacement de la mesure de ce que les systèmes pensent que cela devrait être important pour ce que les participants apprécient réellement dans leur vie.
Après quatre ans de recherche et de consultation avec des milliers d’Australiens handicapés, l’Université Monash a créé quelque chose de sans précédent: une mesure de bien-être qui met les voix des participants au centre.
L’indice de bien-être des handicaps (DWI), lancé par le Center for Health Economics de l’Université Monash et soutenu par la National Disability Insurance Agency (NDIA), représente un changement fondamental dans la façon dont les résultats du handicap sont mesurés en Australie.
Construit par la communauté
«C’est la première fois qu’un index de bien-être est construit à partir de zéro et pour les personnes handicapées», explique le professeur Dennis Petrie, co-auteur et les inégalités de la santé du Monash’s Center for Health Economics. «Il capture ce qui compte vraiment pour les participants, pas seulement ce que les systèmes pensent que devrait avoir important.»
L’indice a émergé d’une consultation approfondie avec plus de 3 500 Australiens handicapés, leurs familles, les soignants et les réseaux de soutien. Au total, 1 983 participants NDIS, dont 1 470 adultes et 513 jeunes, ont rempli l’enquête finale d’évaluation qui a informé le système de pondération et de notation.
Le DWI mesure les résultats pour les adultes et les jeunes âgés de 15 ans et plus dans 14 éléments clés couvrant dix domaines de la vie: santé, sécurité, relations, soins personnels, activités significatives, finances, apprentissage et soutien.
Ce que les participants apprécient le plus
Project, le professeur Gang Chen (complément), chercheur en économie de la qualité de vie et de la santé du Monash’s Center for Health Economics, a déclaré que l’indice peut aider à mesurer l’impact des NDIS et d’autres services d’agence de manière significative pour toutes les personnes handicapées.
«La mesure du bien-être par le biais du DWI au fil du temps aidera la NDIA, les prestataires et autres agences de la communauté à améliorer les services pour les personnes handicapées», explique le professeur Chen. «L’examen des résultats de l’indice dans le temps et entre les services pour divers groupes de personnes handicapées peut éclairer de meilleures décisions de planification et aider à hiérarchiser les ressources.»
L’approche de mesure capture les expériences personnelles à travers des réponses à des déclarations telles que «Je suis satisfait de ma santé mentale», «J’ai assez d’argent pour répondre à mes besoins» et «je suis satisfait de la façon dont les gens me traitent».
Mise en œuvre pratique
Le questionnaire d’index peut être rempli par les participants eux-mêmes ou avec l’aide des partisans. Pour garantir l’accessibilité, les chercheurs ont collaboré avec la Victorian Advocacy League pour les personnes handicapées (valides) pour développer une version «Easy English».
«Cela garantit que les personnes ayant des besoins de communication divers peuvent utiliser l’outil, exprimer ce qui leur importe et être comptés», explique Fionn Skiotis, directeur général de valide. «Rendre le DWI plus inclusif signifie qu’il peut mieux refléter les expériences et le bien-être de toutes les personnes handicapées.»
Focus d’amélioration des services
Le professeur expert en économie de la santé Anthony Harris, co-auteur du Monash’s Center for Health Economics, souligne le rôle de l’indice dans la conduite des améliorations des performances des services.
«Le DWI a été conçu pour mesurer la performance des services et des soutiens livrés aux personnes handicapées, pour promouvoir ceux qui permettent de mieux et permettent aux participants de faire de meilleurs choix», explique le professeur Harris.
«En fin de compte, si elle est adoptée comme mesure de performance de routine par les prestataires, nous espérons que cela conduira à un meilleur soutien aux personnes handicapées et à une meilleure valeur de l’argent, à mesure que les changements d’investissement vers des services qui contribuent davantage au bien-être.»
Au-delà de la mesure
Le développement d’index a utilisé une notation basée sur les préférences qui permet une mesure centrée sur la personne du bien-être plutôt que des mesures centrées sur le système. Cette approche permet des investissements plus intelligents et plus compatissants dans les services et les supports d’invalidité.
Le projet était dirigé par l’Université Monash en partenariat avec des chercheurs de l’Université Flinders et de l’Université de Sydney, avec des recherches soutenues par la NDIA.
En passant l’attention de la commodité administrative aux priorités des participants, l’indice de bien-être des handicaps représente un changement fondamental dans la façon dont l’Australie aborde la mesure et l’amélioration des services d’invalidité.
Le développement suit l’innovation croissante dans le secteur des personnes handicapées, les startups perturbant les services traditionnels d’invalidité et de soins aux personnes âgées en mettant une expérience utilisateur au centre de leurs offres.
L’outil promet de créer des mécanismes de responsabilité qui s’alignent sur ce que les personnes handicapées apprécient réellement, transformant potentiellement la prestation de services dans le secteur.
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