La mise en œuvre des testaments de vie est à la traîne en Inde

Dans le cadre de la procédure simplifiée, les testaments de vie doivent être signés en présence de deux témoins, attestés devant un notaire ou un officier officiel, et remis à un « agent compétent » du gouvernement local qui agira en tant que dépositaire. Fichier | Crédit photo : Getty Images

Début mars de cette année, 30 personnes à Thrissur, au Kerala, ont signé un testament biologique. Les testaments de vie sont légaux depuis 2018, lorsque la Cour suprême de l’Inde a créé un processus permettant aux patients en phase terminale, sans espoir de guérison, de refuser ou d’arrêter un traitement et de mourir dans la dignité. Étant donné que les patients peuvent ne pas être en mesure de communiquer leurs souhaits pour diverses raisons, notamment s’ils sont inconscients ou souffrent de démence, les testaments biologiques leur permettent de faire des choix concernant les soins médicaux futurs. Cependant, six ans après le jugement, la procédure de la Cour n’est pas disponible dans la majeure partie de l’Inde. Il est peu probable que les autorités mettent en œuvre la procédure sans ordres et conseils directs des gouvernements des États.

La procédure de la Cour

Lorsque la Cour a créé le processus, celui-ci était d’une complexité irréalisable. Craignant que « des personnes sans scrupules souhaitant hériter ou s’emparer des biens du patient » puissent abuser de la procédure, la Cour a créé des procédures bureaucratiques élaborées comme garanties. Une exigence particulière – selon laquelle les testaments de vie doivent être contresignés par un magistrat judiciaire – était trop lourde. Comme on pouvait s’y attendre, peu de testaments biologiques ont été exécutés au cours des cinq années suivant le jugement. En janvier 2023, la Cour a reconnu qu’exiger d’un juge qu’il contresigne chaque vivant « nuirait, voire irait à l’encontre de l’objectif de son jugement », et a rationalisé la procédure.

Dans le cadre de la procédure simplifiée, les testaments de vie doivent être signés en présence de deux témoins, attestés devant un notaire ou un officier officiel, et remis à un « agent compétent » du gouvernement local qui agira en tant que dépositaire. Si le patient est en phase terminale et n’a pas la capacité de prendre des décisions, le médecin traitant doit authentifier le testament biologique par rapport à la copie conservée chez le dépositaire ou par rapport au dossier médical numérique, le cas échéant. Cependant, les gouvernements locaux n’ont généralement pas désigné de dépositaires pour les testaments biologiques, et il est peu probable qu’ils le fassent. Dans le Maharashtra, un litige d’intérêt public a dû être déposé auprès de la Haute Cour de Bombay, avec pour résultat que le Maharashtra a récemment nommé 417 gardiens dans tout l’État. En ce qui concerne les dossiers de santé numériques, l’Autorité nationale de la santé n’a pas encore produit de protocole permettant d’authentifier les testaments de vie au moyen des dossiers de santé numériques.

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Faire un testament biologique n’implique pas automatiquement qu’il sera exécuté. Les lignes directrices exigent que les décisions de suspension ou d’arrêt du traitement soient d’abord certifiées par une commission médicale primaire, puis confirmées par une commission médicale secondaire. La commission secondaire doit être composée d’un médecin désigné par le médecin-chef. Concrètement, cela signifie que les hôpitaux ne peuvent pas avoir de commissions médicales secondaires à moins que le médecin-chef ait nommé un médecin dans l’hôpital où vous êtes patient. En conséquence, les patients en phase terminale – même ceux qui ont rédigé un testament de vie – risquent de ne pas être en mesure de prendre des décisions cruciales concernant les soins médicaux.

Il n’est pas difficile d’imaginer pourquoi cela s’est produit. Les responsables sont déconcertés, comme beaucoup d’entre nous, par les sujets liés à la mort, à la mortalité et aux soins de fin de vie. Le sujet est étrange et inconnu, les lignes directrices sont parfois ambiguës et les enjeux sont élevés. Par exemple, la Cour suprême exige que la commission médicale principale, si le patient n’a pas de testament biologique, obtienne le consentement écrit du « plus proche parent » pour arrêter/refuser le traitement.

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Mais la loi indienne ne contient pas de définition claire du « plus proche parent ». Lorsque les membres d’une famille ne sont pas d’accord sur la meilleure marche à suivre, la loi ne fournit pas de réponse claire sur la décision qui prévaut en fin de compte. Ils sont obligés d’argumenter en l’absence d’un commandement juridique clair. Les autorités ne s’empresseront pas de rendre des ordonnances, à leurs propres risques, pour mettre en œuvre un arrêt de la Cour suprême sur un sujet aussi sensible. Ils voudront un ordre direct de leurs supérieurs et un processus détaillé créé par le gouvernement de l’État avant de procéder. Ils ne recherchent pas la discrétion. Ils veulent ancrer le système politique sur un rocher.

Le chemin à parcourir pour les États

Et, de la même manière, les gouvernements des États hésitent à intervenir ; le domaine est complexe et nécessite l’attention d’experts médicaux et juridiques. L’année dernière, l’Haryana a donné des instructions aux chirurgiens civils de tout l’État pour qu’ils suivent le jugement, mais n’a pas proposé de conseils ou de protocoles essentiels sur la manière de le mettre en œuvre. Une approche plus approfondie est suivie à Odisha, où le gouvernement de l’État a formé un comité d’experts chargé d’examiner des projets d’ordonnances détaillés pour l’exécution du jugement. Espérons que d’autres États suivront cet exemple. Le gouvernement central peut combler le manque d’expertise en élaborant et en publiant des modèles d’ordonnances et de protocoles qui peuvent fournir aux gouvernements des États la confiance et les orientations nécessaires pour mettre en œuvre efficacement l’arrêt.

Six ans après que la Cour suprême a déclaré que les Indiens ont le droit de mourir dans la dignité, nos gouvernements n’ont pas pris de mesures fondamentales pour mettre en œuvre ce droit. Jusqu’à ce qu’ils mettent en œuvre ce jugement, les médecins resteront inquiets des conséquences s’ils donneraient suite aux souhaits exprimés de leurs patients. Pour citer une enquête réalisée en 2023 auprès de médecins de réanimation, «