La sécurité des patients va dans la mauvaise direction

À l’âge de 15 ans, mon fils, Lewis, est décédé des suites de complications chirurgicales traitables. Après une chirurgie élective de routine, il a développé des signes de septicémie, une réponse potentiellement mortelle à l’infection. Comme la plupart des patients en détresse postopératoire, Lewis s’est lentement détérioré. Alors qu’il devenait de plus en plus faible au fil des heures, ses soignants au chevet ont minimisé l’importance de sa douleur croissante et de ses signes vitaux instables. Finalement, sa tension artérielle est devenue indétectable et il a fait un arrêt cardiaque, dont il n’a pas pu être sauvé. La mort de mon fils, comme des milliers d’autres, était évitable.

Lewis était un enfant brillant, plein de promesses. Et comme la plupart des parents endeuillés, son père et moi étions désespérés pour apporter du bien de son temps considérablement raccourci sur terre. Nous avons parlé à d’autres familles et avons réalisé que nous étions loin d’être les seuls à perdre quelqu’un que nous aimions à cause de ce que l’on appelle « l’échec à secourir » de complications postchirurgicales traitables. Nous avons pensé que nous ne pouvions trouver un sens à ces décès que si les prestataires de soins de santé tiraient des leçons des erreurs qui les ont causés. Et nous avons vite compris que le premier pas vers l’apprentissage était de connaître l’étendue du problème.

Au fil des ans, nous nous sommes sentis en sécurité en sachant que CMS rapportait publiquement des informations critiques sur la sécurité des patients pour les hôpitaux, y compris les taux de décès dus à des complications chirurgicales traitables. CMS publie ces informations sur son site Web destiné aux consommateurs, Care Compare. Les entreprises et les organismes de notation comme The Leapfrog Group (et à son apogée, Consumer Reports) utilisent les données de sécurité CMS pour déterminer la sécurité globale des hôpitaux pour les patients. Le fait de rendre ces informations accessibles au public permet aux familles comme la nôtre de voter avec leurs pieds, et cela donne aux employeurs et aux régimes de santé une base pour la prise de décision en matière de couverture d’assurance. C’est une incitation pour les hôpitaux à rester vigilants sur la sécurité.

Récemment, cependant, nous avons constaté une érosion des rapports sur la sécurité des patients à la CMS. Chaque année, CMS propose des modifications aux programmes de reporting qualité. Les mesures de sécurité des patients fondées sur des preuves de longue date, en particulier celles utilisées pour détecter les dommages causés aux patients, sont progressivement supprimées. Ces mesures sont largement extrapolées à partir des dossiers hospitaliers et n’ajoutent pas à la charge de travail du personnel hospitalier. Mais ils sont embarrassants pour les hôpitaux, et les représentants des hôpitaux font pression contre eux.

Lors de la dernière série de mises à jour, la mesure qui compte tant pour les familles comme la nôtre, « Taux de décès parmi les patients hospitalisés en chirurgie avec de graves complications traitables », a été proposée pour suppression. Après la protestation publique des défenseurs de la sécurité des patients, nous avons été ravis que CMS ait inversé le cours et décidé de maintenir la mesure dans le cadre de son programme de rapports publics. Ce fut une victoire – une rare – pour les patients et les défenseurs. Mais malgré ce changement, la tendance à la dégradation de la sécurité des patients reste préoccupante.

À titre d’exemple, la CMS a exempté les hôpitaux de la déclaration des infections nosocomiales à partir du début de 2020 et pourrait supprimer la déclaration des infections à l’hôpital à partir du second semestre 2020, citant le stress que les hôpitaux ont rencontré pendant la pandémie. Bien que cela puisse sembler être un compromis raisonnable pour libérer du temps aux travailleurs hospitaliers surchargés, l’exemption n’est pas axée sur la collecte de données ; au lieu de cela, les résultats ne sont tout simplement pas mis à la disposition du public comme ils le sont normalement.

Nous sommes tous profondément reconnaissants pour les sacrifices des travailleurs hospitaliers pendant la pandémie. Mais ce genre de concessions ne rend service à personne. Il y a des indications inquiétantes que les performances de sécurité des hôpitaux ont diminué pendant la pandémie. Dans l’exemple le plus inquiétant, le CDC a noté une large augmentation des infections nosocomiales dans les hôpitaux, y compris les infections fongiques invasives comme le candida auris mortel. Au cours d’une épidémie d’une maladie hautement infectieuse comme COVID-19, plus d’attention, pas moins, devrait être accordée au suivi de la sécurité et de l’infection. Opérer dans l’obscurité crée un terrain fertile pour les manquements à la sécurité qui mettent en danger le bien-être des travailleurs de la santé et des patients.

Même avant la pandémie, les manquements à la sécurité des patients étaient une cause importante de décès dans les hôpitaux. Le COVID-19 n’a fait qu’augmenter le risque. Si mon fils Lewis, qui avait l’esprit scientifique, avait vécu jusqu’à l’âge adulte, il aurait très bien pu être l’un des jeunes médecins de première ligne à se battre pour sauver les gens des ravages de cette maladie. J’aimerais penser que nous pourrions être assurés qu’il le faisait dans une atmosphère de sécurité et de transparence. C’est le moins que nous devons à nos courageux travailleurs de la santé, à leurs patients vulnérables et aux fantômes de ceux comme Lewis qui en ont déjà payé le prix.

Helen Haskell, MA, est président de l’organisation de patients à but non lucratif Mothers Against Medical Error.