WNous sommes au service d’hématologie de l’hôpital et ils appellent ma mère. Nous entrons, nous nous asseyons et le médecin nous annonce les résultats du test : elle souffre d’un myélome – un cancer du sang – mais elle aura besoin d’un test de moelle osseuse pour confirmer. il.
Je suis sur le point de m’évanouir, mon cœur se serre et je vois le visage de ma mère empli de tristesse. Tout ce que nous entendons ensuite est flou, mais je sais qu’à partir de ce moment-là, les choses vont être difficiles et que je vais devenir soignante.
J’ai toujours pensé que mes parents étaient en bonne santé et en forme et qu’ils s’en sortiraient bien. Même s’ils ont plus de 70 ans, l’année dernière, ils allaient dans des écoles et enseignaient les enfants sautent et font du hula hoopdonc le diagnostic de l’été dernier est tombé de nulle part.
Ce fut une première année difficile. Dans la communauté asiatique et indienne, prendre soin des autres est considéré comme une évidence et nous, les filles, le faisons parce que nous ne voulons pas placer nos parents dans une maison de retraite, ce qui ne leur plairait pas. Mais j’ai dû renoncer à beaucoup de choses pour pouvoir m’occuper de ma mère. Même si j’ai appris à m’occuper d’elle correctement, j’ai dû refuser un travail rémunéré, ce qui a eu un impact énorme sur mes finances.
J’ai toujours vécu avec mes parents et je les ai aidés à gérer la maison et les factures. Je ne paie pas de loyer mais je paie les factures.
Il y a quelques années, j’ai changé de carrière pour devenir journaliste (je travaillais auparavant dans le marketing) et j’ai travaillé dur pour percer. J’avais à peine 2 000 £ d’économies lorsque j’ai commencé. Aujourd’hui, en tant que freelance, en raison du temps que je consacre à ma mère, je ne gagne presque rien.
Je veux travailler pour gagner de l’argent et ne plus penser à rien, mais j’ai dû prendre du recul et envisager d’autres carrières pour m’aider à payer les factures, car je suis la seule à travailler dans ma maison. Tout a augmenté de prix et cela peut coûter 100 £ pour une épicerie pour nous trois. Je veux m’assurer que ma mère mange correctement, c’est pourquoi je prépare mes repas à partir de rien.
Ma mère bénéficie de la prime d’hiver pour le carburant, mais la barre est haute pour d’autres réductions sur les factures. J’accompagne ma mère à tous ses rendez-vous, l’essence n’est pas bon marché, tout comme le stationnement. Comme ma mère est atteinte d’un cancer, nous bénéficions d’un stationnement gratuit à l’hôpital, mais le parking est toujours plein et dans la rue, cela peut coûter 2 £ de l’heure.
Faire une demande de prestations a été très difficile. Cela prend du temps et beaucoup de patience. Afin d’avoir droit à l’allocation de soins pour ma mère, on nous a posé de nombreuses questions et détails sur son état.
Ils ont demandé une lettre du médecin, une lettre d’un consultant et d’autres preuves. Pour les obtenir et trouver du temps pour mes autres responsabilités, il m’a fallu deux semaines pour remplir le dossier.
C’était en octobre dernier, mais le ministère du Travail et des Retraites (DWP) affirme n’avoir pas reçu le formulaire. Ils m’ont dit de le renvoyer mais, malgré une lettre du médecin généraliste, ils ont refusé d’antidater les paiements à novembre, nous faisons donc appel. (DWP a déclaré qu’il ne ferait pas de commentaires sur cet article car l’appel est en cours.)
J’ai récemment demandé une allocation de soins – d’une valeur de 81,90 £ par semaine. C’est aussi un long processus. Encore une fois, vous devez fournir de nombreuses informations et détails que vous n’avez peut-être pas sous la main. Il faut également faire attention au plafond de gains. Si vous travaillez ne serait-ce que quelques jours, vous risquez de gagner trop : le seuil est de 151 £ par semaine.
Macmillan, l’association caritative contre le cancer, a été formidable en m’offrant son soutien et en m’informant des prestations auxquelles je pourrais avoir droit et de la manière d’y accéder, mais il n’y a vraiment pas beaucoup d’aide pour les soignants comme moi.
Je n’ai jamais été propriétaire d’un bien immobilier et il y a peu de chances que je devienne un premier acheteur. Nous aimerions déménager dans un endroit plus grand en famille. Nous vivons dans une maison mitoyenne de deux chambres qui nécessite beaucoup de travaux. Nous sommes sikhs et notre écriture est quelque chose que nous devons garder au dernier étage de notre maison, donc une chambre est une salle de prière et mes parents dorment en bas dans le salon. Si je ne travaille pas à plein temps, comment vais-je obtenir un prêt hypothécaire ?
Je suis physiquement et mentalement épuisée. Je me couche après que ma mère se soit endormie et je me lève avant qu’elle ne se réveille. Ensuite, je ne m’arrête pas toute la journée, je vérifie qu’elle va bien, qu’elle a mangé, je l’emmène en promenade quand elle en a envie et je fais tout ce qu’il faut faire dans la maison. Mon père compte beaucoup sur moi et s’il a quelque chose à faire, je dois l’y conduire.
Mes mains sont occupées à cuisiner, à nettoyer, à faire les courses et à emmener ma mère à ses nombreux rendez-vous. La chimiothérapie a causé tellement d’autres problèmes que la liste des rendez-vous semble interminable.
Les élections approchent et jusqu’à présent, je n’ai pas beaucoup entendu parler des soignants de la part des conservateurs et des travaillistes. Les libéraux-démocrates ont déclaré qu’ils feraient davantage pour les soignants, mais ce n’est pas suffisant. En tant que soignante non rémunérée, je me sens invisible et ignorée.
