Les ministres doivent envisager de modifier la loi pour permettre aux scientifiques de procéder à l’édition du génome d’embryons humains pour des maladies génétiques graves – de toute urgence. C’est le message clé d’un rapport récemment publié par un jury de citoyens britanniques composé de personnes atteintes de maladies génétiques.
Le rapport est la première étude approfondie des points de vue des personnes qui vivent avec des conditions génétiques sur l’édition d’embryons humains pour traiter les troubles héréditaires et sera présenté au troisième sommet international sur l’édition du génome humain, qui s’ouvre au Crick Institute de Londres cette semaine.
Les scientifiques disent que dans quelques années, ils seront prêts à utiliser des techniques d’édition du génome pour modifier les gènes et induire des changements dans les traits physiques, tels que le risque de maladie, chez les générations futures. Au Royaume-Uni, environ 2,4 millions de personnes vivent avec une maladie génétique. Ceux-ci comprennent la fibrose kystique, la drépanocytose, la dystrophie musculaire, divers cancers et certaines formes de cécité héréditaire.
“L’édition du génome offre la possibilité de prévenir de telles conditions affectant les générations futures, mais il doit y avoir un débat national complet sur les questions”, a déclaré le professeur Anna Middleton de l’Université de Cambridge, responsable du projet. “Ces discussions doivent commencer maintenant car l’édition du génome progresse si rapidement. De nombreuses personnes concernées souhaitent débattre des questions éthiques et explorer à quoi pourrait ressembler la mise en œuvre. »
L’édition du génome agit comme une paire de ciseaux moléculaires qui peuvent couper un brin d’ADN à un site spécifique, permettant aux scientifiques de modifier la structure d’un gène, une forme de manipulation qui n’implique pas l’introduction d’ADN d’autres organismes. Au Royaume-Uni, comme dans la plupart des pays du monde, il est illégal d’effectuer une modification du génome sur des embryons qui conduisent à une grossesse.
Cependant, les essais cliniques de traitements d’édition du génome progressent dans de nombreux pays et un jury de citoyens s’est récemment réuni au Wellcome Genome Campus, près de Cambridge, pour discuter des circonstances dans lesquelles le gouvernement britannique devrait envisager de modifier cette loi. Les 21 jurés avaient tous une expérience personnelle d’une maladie génétique. Certains étaient parents d’enfants décédés d’une maladie génétique et d’autres souffraient d’une maladie héréditaire, comme la fibrose kystique .
Après quatre jours de présentations par des scientifiques, des avocats et d’autres experts, le groupe a voté à une écrasante majorité pour exhorter le gouvernement à envisager de modifier la loi pour permettre l’édition du génome des embryons.
“Les discussions éthiques ont été déraillées par une focalisation abstraite sur les bébés sur mesure alors que nous avons des patients aux prises avec des maladies potentiellement mortelles qui veulent que leur voix soit entendue”, a déclaré Middleton. « Les personnes touchées par des troubles génétiques reconnaissent qu’il est temps d’engager une véritable discussion sur la question de savoir si la recherche sur l’embryon doit être activée et à quoi ressemble une voie vers sa mise en œuvre. Ils ont clairement indiqué que nous devions emprunter cette voie de toute urgence. »
