“Les médecins m’ont dit que j’avais un cancer du sein en phase terminale à 35 ans… et j’ai dit NON au traitement” : à six mois de sa vie, Katie Barson a décidé qu’elle voulait “vivre sans les effets secondaires de la chimiothérapie”

Quand Katie Barson a appris la terrible nouvelle, son sein cancer était revenue à la fin de l’année dernière – que la maladie s’était répandue dans tout son corps, que c’était incurable et qu’elle n’avait peut-être plus longtemps à vivre – elle a pris ce qu’elle appelle « la décision la plus difficile de ma vie ».

La mère célibataire, aujourd’hui âgée de 36 ans, a déclaré à son équipe médicale qu’elle ne souhaitait plus de traitement.

Ayant reçu pour la première fois un diagnostic de forme agressive et difficile à traiter de la maladie en mars 2020, Katie, de Mansfield dans le Nottinghamshire, a dû subir une intervention chirurgicale, une radiothérapie et une chimiothérapie qui ont déclenché une réaction extrêmement rare du système immunitaire.

Mais malgré l’agonie des éruptions cutanées florissantes, de la faiblesse musculaire et de l’enflure sur tout son corps, cela a fonctionné, et en décembre 2021, Katie, assistante praticienne dans un cabinet médical généraliste, a appris qu’elle n’avait plus de cancer.

Écrivant à l’époque sur elle Instagram compte, où elle a partagé des détails intimes de son calvaire, elle a déclaré: « Cela a été des montagnes russes émotionnelles. Je suis passée du soulagement à l’extase, en passant par les pleurs, la peur, la colère, l’anxiété, l’inquiétude et la culpabilité – pour avoir réussi à arriver aussi loin alors que tant de gens n’y parviennent pas.

“Mais c’est comme si le poids le plus lourd du monde avait été enlevé pour l’instant.”

Mais le soulagement ne devait pas durer. Après avoir ressenti des douleurs à l’épaule et à la poitrine en septembre de l’année dernière, les tests ont révélé que son cancer était de retour avec une vengeance – il n’existait aucun remède et peu d’options de traitement.

C’est ainsi qu’en novembre 2022, elle a fait le choix remarquable de « vivre sa vie – sans les effets secondaires de la chimiothérapie qui m’a paralysée la dernière fois ».

Au lieu de cela, elle se concentrerait sur la « construction de souvenirs » avec sa fille de 13 ans, Freya, et consacrerait le temps qui lui restait à faire des choses qu’elle avait toujours voulu faire.

Depuis lors, les moments précieux de l’année incluent « un milliard d’aventures » avec Freya, faire du patin à glace à Noël lors d’un voyage à Disneyland Paris et réaliser son ambition de faire du parachutisme. “J’ai souri tout au long du trajet – du décollage jusqu’à l’atterrissage, tout était tout simplement incroyable”, a déclaré Katie.

Elle a également complété une course dans la boue épuisante pour un organisme de bienfaisance quelques semaines seulement après avoir souffert d’un poumon effondré – une complication de son cancer qui progresse rapidement.

“Je n’ai pas laissé tomber mes sponsors, alors je l’ai fait”, a-t-elle déclaré. «Je n’ai jamais été aussi fier de moi. Certes, j’ai marché, mais j’ai tenté tous les obstacles – comme je le fais toujours dans la vie. Freya et sept de mes amis et de ma famille m’ont rejoint, et ce fut l’un des jours les plus drôles que j’ai eu depuis longtemps.

La semaine dernière, avant que Katie n’entre en soins palliatifs alors qu’elle approchait de la fin, elle a déclaré au Mail on Sunday : « Quand j’étais sous chimio, j’étais tellement malade et je n’étais pas du tout moi-même.

« Freya me disait : « Tu ne ressembles pas à ma maman et tu ne sens pas cette odeur. » Je ne voulais pas que le souvenir durable de ma fille soit celui de quelqu’un qu’elle ne reconnaissait pas.

«Lorsque vous recevez un diagnostic, vous sentez que vous devez faire ce qu’on vous dit de faire. Mais vous saurez ce qui est bon pour votre famille et je savais que c’était la bonne décision.

«Je voulais pouvoir vivre tant que j’étais en bonne santé, et je savais que suivre un traitement ne me donnerait pas la qualité de vie nécessaire pour pouvoir faire des choses avec ma fille.»

L’histoire de Katie n’est que l’un des nombreux récits poignants présentés dans un nouveau film YouTube de l’association caritative Breast Cancer Now. Intitulé Stories Of Secondaire, l’objectif est de faire la lumière sur le cancer du sein secondaire – lorsque la maladie se propage, la rendant incurable.

On estime que 61 000 patientes vivent avec un cancer du sein secondaire au Royaume-Uni, et environ 11 500 en meurent chaque année. Chez cinq pour cent des femmes, le cancer s’est propagé au moment où il a été diagnostiqué.

Le traitement peut retarder la progression mais ne peut finalement pas arrêter la progression de la maladie.

Mettre en lumière le cancer du sein secondaire est une passion pour Katie. Faisant référence au tableau globalement positif en matière de traitement, qui signifie que pour toutes les formes de cancer du sein, 85 pour cent des femmes survivent désormais à la maladie pendant cinq ans ou plus, elle a déclaré : « Le cancer du sein est souvent qualifié de « bon cancer ». Mais aucun cancer n’est bon, n’est-ce pas ?

Katie souffre d’un cancer du sein triple négatif, qui représente 15 pour cent des cas. Ces cancers ne répondent pas aux traitements hormonaux normaux et, dans son cas, les nouveaux médicaments d’immunothérapie étaient également inefficaces.

En plus de remplir sa liste de choses à faire, elle était également assez forte pour planifier l’avenir.

“J’ai écrit des cartes pour des dates importantes ou des choses importantes dans la vie de Freya”, a expliqué Katie. “Ses 16e, 18e et 21e anniversaires, pour avoir réussi son permis de conduire, pour avoir réussi ses examens, pour aller à l’université, pour sa première maison, pour son premier bébé, pour ses fiançailles, pour son mariage – je mets mes mots pour elle parce que je ne peux pas lui donner moi.

« Planifier mes propres funérailles a été difficile, mais c’était aussi thérapeutique. Cela signifiait que je soulageais ma famille de la pression.

« Sachant que les premiers funérailles de Freya seront celles de sa mère… Je ne peux pas imaginer à quel point cela sera difficile. Je voulais une crémation parce qu’elle ne pouvait pas organiser un service religieux puis un enterrement. C’est trop dans une longue journée.

Elle a ajouté : « Et puis, avec mes cendres, j’ai pensé : je ne veux pas rester assise sur une cheminée pendant les 30 prochaines années.

« J’ai donc choisi de les mettre dans un feu d’artifice pour qu’ils puissent exploser et Freya sait que je suis dans le ciel – où qu’elle soit dans le monde.

“Je ne veux pas qu’elle se sente liée à un endroit parce que c’est là que je suis, ou qu’elle doit s’occuper d’une pierre tombale.

« Elle peut parcourir le monde parce que je suis là où elle veut que je sois. Il y a des feux d’artifice partout, alors je veux qu’elle voie des feux d’artifice et pense à sa mère.

« Vous ne pouvez pas pleurer si vous regardez le ciel. C’est beau.’

Le film présente également Jacqueline Tolfree, 57 ans, mère de quatre enfants du Gloucestershire.

Au moment où on lui a dit que son cancer du sein était réapparu et qu’il était incurable, elle a déclaré : « Je me souviens d’être assise dans ma voiture, les mains sur le volant, en train de crier. J’étais tellement consumé par la colère et la frustration.

“Je ne voulais pas blesser les gens, je ne voulais pas dire ce que je ressentais. J’ai pensé : « Je vais me garer et je vais crier. » C’était agréable.

La mère et la grand-mère de Jacqueline avaient toutes deux eu un cancer du sein qui avait été traité avec succès, donc la nouvelle que le sien était en phase terminale a été un coup dur.

«C’était comme une horreur. J’avais l’impression de ne pas être dans mon corps. L’oncologue ne me le disait pas, il le disait à quelqu’un d’autre. Parfois, je suis tellement terrifiée que je dois tenir la main de mon mari au lit, alors que je me réveille dépassée et que j’ai besoin d’être rassurée.

Pourtant, avec défi, Jacqueline a ajouté : “Je vais vivre ma vie aussi pleinement que possible et je vais saisir toutes les opportunités qui s’offrent à moi.”

Elle a même écrit et réalisé une pièce de théâtre, intitulée Glass Cage, sur ses expériences avec le cancer du sein, expliquant que cela l’a aidée à « exprimer ses sentiments, ses émotions et ses pensées ».

« La raison de ce nom était parce que je me sentais exposé et pourtant piégé, sans nulle part où me cacher. Il s’agissait de mon cancer du sein primitif. Il a duré deux soirées dans notre centre artistique local et était complet.

Elle a également écrit une nouvelle sur les sentiments de perte.

Elle a ajouté : “La vie est très précieuse, et c’est dommage que j’aie dû arriver à ce stade pour m’en rendre compte et que je ne pensais pas autant à ma santé avant.”

Ruth Warden, 55 ans, originaire du West Yorkshire, apparaît également dans le film de Breast Cancer Now. Elle souffre d’un cancer du sein lobulaire, qui peut parfois être plus difficile à détecter car il ne forme pas toujours une masse ferme.

En effet, Ruth était en bonne santé, active et occupée et n’avait aucune idée qu’elle était malade jusqu’à ce qu’elle passe une mammographie de routine à l’âge de 50 ans. Une mastectomie pour un cancer primitif du sein a suivi, mais les examens ont rapidement révélé que le cancer s’était propagé à sa colonne vertébrale, à son foie. et des os.

Parlant du jour où elle l’a découvert, Ruth a déclaré : « J’ai dû quitter [the hospital] avant de s’effondrer.

« Il pleuvait à verse. J’ai sangloté pendant tout le chemin du retour et j’en ai parlé à mon mari, à mes deux garçons et au reste de ma famille. C’est tout simplement horrible. Vous pensez que votre vie vous a été retirée, et cela se produit en un instant.

Le mari et les fils de Ruth, âgés de 20 et 25 ans, l’ont soutenue tout au long de son traitement, mais le cancer s’est maintenant propagé à son cerveau, ce qui signifie qu’elle ne peut plus conduire. Elle a ajouté : « Je vis avec mais je ne veux pas que cela me définisse. J’adorerais courir et être plus actif, mais avec une énergie limitée, je dois choisir avec soin comment je la dépense. Une journée bien remplie doit donc être suivie de repos.

« Il s’agit d’apprendre à vivre avec ce qui se passe plutôt que de s’en plaindre. Je ne gravirai pas une immense colline, mais Mam Tor ou Glastonbury Tor sont tout aussi bons.

Rachael Franklin, directrice de la collecte de fonds, des communications et de l’engagement de Breast Cancer Now, a déclaré : « Des milliers de femmes vivent avec un cancer du sein secondaire au Royaume-Uni, mais leurs histoires sont souvent négligées.

“Les expériences partagées dans ce film par Katie, Jacqueline, Ruth et d’autres donnent un aperçu intime de la réalité de la vie avec un cancer du sein secondaire et de la manière dont la recherche est essentielle pour donner aux personnes qui développent cette maladie dévastatrice plus de temps avec leurs proches.”

L’organisme caritatif a consacré 5 millions de livres sterling à la recherche secondaire sur le cancer du sein, ainsi qu’au financement d’études sur d’autres types de cancer du sein. Mais il affirme que davantage d’argent est nécessaire pour réaliser son ambition : que d’ici 2050, toutes les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein vivent – ​​et soient soutenues pour y parvenir.