Une mère se bat pour faire opérer son fils adolescent, qui est né avec la poitrine enfoncée.
Le fils de Becky Blount, Bobby, a un pectus excavatum sévère, ce qui fait que son sternum s’enfonce dans sa poitrine.
Quand il était plus jeune, son médecin lui a dit que le moment optimal pour lui de subir une chirurgie correctrice serait lorsqu’il aurait 14 ans.
Cependant, le NHS a depuis retiré le financement de la chirurgie en Angleterre, la décrivant comme une procédure cosmétique, mais Becky n’est pas d’accord.
Elle dit que le jeune de 14 ans a du mal à respirer, a un déplacement cardiaque et a du mal à avaler, rapporte Hull Live.
La chirurgie est toujours régulièrement commandée en Écosse, en Irlande du Nord et au Pays de Galles.
Le pectus de Bobby est sévère, tel que déterminé par l’indice de Haller, qui considère tout ce qui dépasse 3,25 comme sévère ; Celui de Bobby est de 4,3.
Après avoir consulté un médecin privé, l’adolescent a été équipé d’un dispositif d’aspiration appelé cloche à vide, qui tente de corriger la position du sternum au fil du temps.
Si la cloche ne fonctionnait pas, la famille de Bobby devrait débourser 18 000 £ de son propre argent pour son opération.
Becky, de Hull, a déclaré: “Beaucoup de patients atteints de pectus ne connaissent aucune différence car ils sont nés de cette façon, lorsque notre fils a été équipé de sa cloche à vide, il a dit pour la première fois de sa vie qu’il pouvait respirer profondément, ce a été un moment crucial et émouvant pour nous, un moment que nous nous battons pour prouver depuis 14 ans.
“Il vient d’apprendre à tolérer la cloche à vide en ce moment car cela peut être douloureux et inconfortable.
“Nous devons attendre et voir pour le moment, mais si cela échoue, il n’y a pas d’autre solution que la chirurgie.”
Becky et Bobby sont soutenus par le député Karl Turner qui soutient une Early Day Motion au parlement pour commander une intervention chirurgicale pour Pectus Excavatum.
Le texte de la motion appelle le NHS England à annuler la politique de mise en service clinique car “aucune demande de financement individuelle n’est approuvée, même pour les cas les plus graves”.
Le texte de la motion ajoute: “Cette maison reconnaît certaines mesures prises par le NHS England pour autoriser 10 chirurgies par an et soutenir une étude sur les 10% de patients les plus graves; (ceci) souligne que 90% des patients qui subissent une intervention chirurgicale dans les pays décentralisés ne serait pas en mesure de recevoir la même procédure en Angleterre.
“(Il) note qu’aucun adolescent ou jeune adulte en détresse psychologique sévère n’a accès à la chirurgie, aussi déformante que soit cette anomalie et appelle le gouvernement à mettre en vigueur, sans délai, un calendrier pour inverser cette mise en service clinique du NHS England. Politique.”
Dans une déclaration de politique, le NHS England a déclaré: “Dans la plupart des cas, bien que la chirurgie puisse corriger la déformation de la paroi thoracique, aucune intervention chirurgicale n’a lieu.
“C’est parce que la majorité des gens ne ressentent que de légers symptômes physiques ou psychologiques associés à une déformation du pectus.
“Dans ces cas, les options non chirurgicales incluent la posture, les programmes d’exercices, les attelles et le soutien psychologique.
“NHS England a soigneusement examiné les preuves de la correction chirurgicale des déformations du pectus.
“Nous avons conclu qu’il n’y a pas suffisamment de preuves pour commander systématiquement l’intervention.”
Becky assistera à une conférence au Royal College of Surgeons à Londres le 2 février pour sensibiliser et espère contribuer à certaines lignes directrices universelles sur les meilleures pratiques pour le traitement du pectus excavatum.
Pour y prêter attention localement avant la conférence, la famille de Bobby, ses amis et ses coéquipiers des East Riding Rangers Blacks pour une “marche de sensibilisation au pectus” à travers le pont Humber.
La marche aura lieu le samedi 28 janvier à 11h, afin de susciter l’intérêt et la discussion autour de la cause.
L’East Walkway sera fermé à l’usage exclusif de la campagne de Bobby ce jour-là.
