On ne fait pas assez pour faire face à la tragédie de la démence | Démence

Amelia Hill rapporte à juste titre que la maladie d’Alzheimer ne contribue qu’à 60 à 70 % des cas de démence (« Une partie de vous meurt aussi » : le bilan des soins aux proches atteints de démence, 8 mai). Comme nous en prenons de plus en plus conscience, la démence est un domaine négligé de la recherche et de la gestion de la santé, ainsi que des soins sociaux : les conséquences, comme l’illustrent les tristes études de cas fournies, sont tragiques.

Après avoir reçu un diagnostic de démence frontotemporale à 59 ans, mon frère est décédé d’une mort pitoyable et atroce cinq ans plus tard. Rien ne pouvait être fait. Un financement adéquat de la recherche sur les diverses formes de démence est essentiel, et les lacunes en matière de soins de santé et sociaux doivent être appréhendées.

Des observations contrastées peuvent être faites sur la vie avec la démence en Angleterre : mon frère était basé à Belfast, où les soins sociaux et la santé sont un système unique, un bon logement accompagné était disponible et la structure de travail médical et social a fonctionné efficacement et s’est poursuivie tout au long du passage de sa maladie.

Les choses n’étaient pas parfaites, et des efforts et un plaidoyer étaient nécessaires en son nom ; mais le contraste avec ce qui est disponible en Angleterre était frappant.
Hilary Kitchin
Londres

L’accent mis par Amelia Hill sur “le bilan des soins aux proches atteints de démence” illustre parfaitement pourquoi il est vital de fournir un soutien émotionnel et pratique aux aidants familiaux qui s’occupent d’une personne atteinte de démence. Tous les aidants ont droit à une évaluation de l’aidant, qui devrait les mettre en contact avec des services et des informations pour faire une différence dans leur vie quotidienne.

Cependant, la majorité des aidants familiaux de démence n’ont jamais reçu d’évaluation, et encore moins de soutien ultérieur. Avec 700 000 familles à travers le Royaume-Uni vivant avec la démence, les organisations caritatives comme la nôtre ne peuvent pas faire grand-chose. Nous avons un besoin urgent de plus de soutien pour les aidants familiaux non rémunérés. Les services doivent être conçus en fonction de leurs besoins et tenir compte de l’évolution des réalités individuelles – comme un soignant atteignant un moment où il ne peut même pas quitter son domicile.

Une promesse de financement pour soutenir les soignants ne suffit pas. Nous avons besoin de détails sur la manière dont le soutien sera fourni et maintenu. Le fardeau de la démence et des soins aux personnes atteintes de démence ne pourrait pas être plus pressant.
Mélanie Blankby
PDG par intérim, Dementia Carers Count