Quelque chose de spécial se produit lorsque nous partageons des histoires sur nos patients

Quelque chose de spécial se produit lorsque nous partageons des histoires sur nos patients

Jalilian-Khave est médecin généraliste et boursier postdoctoral en psychiatrie.

J’étais un médecin de 25 ans lors de ma première affectation dans une zone rurale pauvre d’Iran. Chaque jour apportait un nouveau défi, une nouvelle difficulté, une nouvelle horreur, une nouvelle joie – une nouvelle histoire. Des histoires que j’ai commencé à écrire.

Au début, j’écrivais juste pour moi-même, un mécanisme de survie que j’avais développé pour donner un sens à tout cela et aider – enfin, vraiment pour essayer de forcer – le temps à passer. Quand je sentais que je n’en pouvais plus, je fermais les yeux et je pensais, au moins j’écrirai à ce sujet : le patient se plaignait de douleurs abdominales lorsqu’il mangeait quelque chose de nouveau après avoir survécu avec du pain sec pendant des jours ; la dispute avec une famille au sujet de sa réticence à admettre son enfant de 8 ans pour une évaluation pour une méningite parce que cela coûtait cher ; la mère qui s’est présentée avec une tension artérielle dangereusement élevée après le décès de son fils de 18 ans la veille dans le même hôpital. Il n’y avait aucun autre hôpital à proximité et les murs lui rappelaient son fils. Sa tension artérielle ne descendrait pas.

Petit à petit, j’ai commencé à vouloir partager les histoires dont j’avais été témoin, ne serait-ce que pour les sortir de ma tête.

J’ai commencé à écrire après chaque quart de travail, des détails que j’avais gardés – ou que je ne pouvais pas garder – pour moi, et avant de m’en rendre compte, j’ai été entraîné bien plus profondément dans le monde de mes patients que je n’aurais jamais imaginé pouvoir l’être. Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai compris la douleur cachée de mes patients – et la vie qui rendait cette douleur supportable. J’ai commencé à écrire sur les blagues de mes patients pédiatriques ; comment les aînés m’appelaient « Tante » quand j’avais l’air triste ; comment les couples ont ri ou pleuré lorsque je leur ai annoncé les résultats de leur grossesse ; comment les jeunes patients ont mal au ventre après un grand festin lors des rassemblements du Nouvel An ; et comment ils ont essayé de parler gentiment pour éviter de recevoir les coups nécessaires.

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Comme le note Frederick Mayer dans Politique narrative : histoires et action collective“Nous utilisons les histoires pour donner un sens à notre expérience et lui donner du sens. Nos récits personnels définissent notre sentiment d’identité et scénarisent nos actions. Parce que nous sommes constitués par le récit, nous pouvons être émus par les histoires que les autres nous racontent. ” Je voulais partager mes histoires et mon seul profil sur les réseaux sociaux était Instagram, suivi principalement par mes amis et ma famille. Alors que la plateforme est classé parmi les pire plateformes de médias sociaux pour la santé mentale, c’est devenu une forme de rituel, un espace de guérison – pour moi et, via mes publications, pour les autres.

Des amis ont commencé à suivre les histoires, puis des amis d’amis, et cela a gagné en popularité : « Dites-nous en plus ».

Le village dans lequel je travaillais se trouvait dans une région du nord-est de l’Iran connue pour son extrême pauvreté plus que toute autre chose, et beaucoup de mes partisans m’ont dit que c’était la première fois qu’ils entendaient des détails sur la vie des habitants de cette région. Un changement s’ensuivait et les gens restaient inquiets d’un cas que j’avais décrit : « Est-il arrivé à l’opération à temps ? Des gens à qui je n’avais pas parlé depuis près d’une décennie et des gens à qui je n’avais jamais parlé auparavant m’ont contacté lorsque j’étais en congé : « J’espère que vous vous reposerez bien ! Mais quand rentrez-vous ?

Il y a eu de nombreuses histoires de patients refusant des ordonnances ou des séjours hospitaliers indispensables en raison du coût. Les abonnés n’arrêtaient pas de me demander : « Alors, qu’as-tu fait ? et j’ai commencé à me sentir obligé d’avoir une meilleure réponse que “Je les ai laissés partir”.

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Je me suis donc tourné vers cette communauté – vers les personnes qui posaient les questions – et j’ai commencé à accepter des dons réguliers en ligne au nom de mes patients. Cela fonctionnait de la façon suivante : il n’y avait qu’une seule pharmacie principale dans le village, et lorsqu’un médecin confirmait qu’un patient n’avait pas les moyens d’acheter ses médicaments, la pharmacie lui donnait les médicaments gratuitement. À la fin du mois, la pharmacie m’envoyait les reçus de ce qu’elle avait donné et nous transférions les dons à la pharmacie pour couvrir les frais.

J’ai continué à partager des histoires pendant le reste du temps où j’ai travaillé dans cet hôpital jusqu’au jour de mon départ il y a 2 ans – et à ce jour, les dons continuent d’affluer vers l’association caritative informelle de la part de mes amis et partisans concernés.

Un commentaire d’un de mes abonnés – un homme que je ne connaissais même pas dans la vraie vie – m’a appris l’une des plus grandes leçons sur la narration.

“Tu veux savoir pourquoi j’aime ça [donation] boîte? Vous avez mentionné un jour un homme qui semblait avoir oublié d’effacer une marque de rouge à lèvres sur son cou avant d’entrer à l’hôpital… cela m’a fait tellement rire à propos d’un incident similaire que je viens d’avoir avec ma petite amie ici à Téhéran ! Celui-là m’a vraiment attrapé. Je voulais que cet homme et les gens comme lui se sentent mieux !”

Cela m’a fait réfléchir : les étrangers étaient-ils obligés de faire un don à cause des histoires de douleur ou des histoires de vie ? Ou peut-être la possibilité d’espérer, malgré la douleur que traversaient mes patients ?

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Un récit sur un événement ou une condition traumatisante, en particulier ceux de nature chronique ou continue, doit incorporer des détails et peindre des images, comme si chaque personne dans l’histoire pouvait être nos parents, nos enfants, nos frères, nos sœurs et nos voisins. Il faut qu’il frappe près de chez nous. Uniquement grâce à cette personnalisation processus est-ce que les gens sur Internet ont commencé à se soucier de mes patients.

J’ai eu la chance d’aider ces gens à aller mieux et de vivre en étroite collaboration avec eux pendant un certain temps. Mais je n’étais pas seul ; beaucoup m’ont rejoint dans ce voyage. Grâce au flux incessant de discussions et d’images sur Instagram, nos vies et nos destins étaient devenus liés. Notre petite communauté avait commencé à s’en soucier et a continué à s’en soucier, faisant une petite différence là où nous le pouvions.

Laya Jalilian-Khave, MD, est un médecin généraliste iranien, chercheur postdoctoral au département de psychiatrie de la Yale School of Medicine et membre du projet OpEd.

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