Lorsqu’il est devenu clair que John Binder, 88 ans, était mourant, sa fille a commencé à se préparer à quitter son emploi et à parcourir près de 1 600 kilomètres à travers le pays pour prendre soin de son père âgé.
Le mécanicien à la retraite, qui souffrait d’insuffisance rénale due au diabète, ne pouvait pas être soigné par sa femme, car elle était également âgée et avait récemment subi un traitement contre le cancer, et il a refusé d’aller dans un centre de soins palliatifs.
Mais ensuite, un responsable de l’église a recommandé à la famille de contacter une doula de la mort.
Lorsque la plupart des gens entendent le mot doula, ils pensent à la personne qui soutient les femmes enceintes – mais il existe un autre camp de doulas spécialisées dans les mourants.
En plus de tout ce que font les doulas de la mort, un nouvel aspect de leur travail pourrait désormais consister à offrir des conseils aux patients qui souhaitent demander l’aide médicale à mourir, connue sous le nom d’AMM.
Le rôle formel des doulas de la mort en médecine conventionnelle est relativement nouveau, même si cette pratique existe depuis des siècles.
La fille de M. Binder a finalement embauché Ashley Boydston, une doula de la mort proche du domicile de ses parents à Kansas City.
Mme Boydston faisait tout, depuis l’aider à le placer dans des positions confortables, lui lire les Écritures de la messe du jour, jusqu’à traduire des documents d’assurance complexes.
Et selon sa fille, Trina Wafle, les services de la doula étaient une « aubaine ».
Mme Wafle a déclaré au Kansas City Star : « Je veux que tout le monde soit au courant. Dieu merci, Ashley était là.
Selon une enquête de DailyMail.com, cette famille du Kansas est loin d’être la seule à se tourner vers des doulas de la mort dans les mois qui approchent du décès d’un proche.
Les doulas de la mort, qui peuvent facturer jusqu’à 3 000 dollars pour leurs services, affirment qu’elles sont de plus en plus demandées dans un contexte de nombre croissant de politiques d’aide médicale à mourir (AMM) qui permettent aux personnes en phase terminale de choisir quand mettre fin à leurs jours.
Ceci, combiné aux problèmes croissants d’accès à des soins de fin de vie de qualité, a rendu les doulas de la mort particulièrement populaires.
Une organisation à but non lucratif de formation de doulas a signalé que son nombre de membres avait presque doublé entre 2018 et 2023.
Alors que de nombreuses doulas donnent de leur temps gratuitement, d’autres proposent des « forfaits » à plusieurs niveaux comprenant des visites à domicile, une éducation sur le processus de la mort et le soutien des proches tout au long du processus de deuil.
Ces forfaits peuvent coûter entre 1 800 et 3 000 dollars, mais ne représentent que la pointe de l’iceberg.
Certaines doulas facturent encore plus pour les services « à la carte », notamment organiser une célébration d’adieu, bénéficier d’un soutien le lendemain du décès (225 $), aider à l’AMM (1 600 $) et même planifier des funérailles (225 $).
Les doulas de la mort s’adressant à DailyMail.com ont déclaré que certains patients voulaient simplement de la compagnie pendant leurs heures les plus sombres.
Laura Lyster-Mensh, doula de la mort basée à Washington DC, a déclaré à DailyMail.com qu’une grande partie de ses services se déroulaient dans un hospice, où elle passe du temps avec des personnes qui n’ont pas de famille dans leurs derniers jours, leur tenant la main pendant qu’elles meurent : “Je le fais”. beaucoup de prise de main littérale.
Elle a déclaré : « Je pense que ce service m’interpelle vraiment parce que je pense que personne ne devrait mourir seul. Il est important de redonner dignité et humanité aux personnes qui mettent fin à leurs jours sans être entourées de leurs proches.
Même s’il n’est pas clair combien d’Américains meurent seuls dans des soins palliatifs, il existe une épidémie de solitude parmi les personnes âgées aux États-Unis, avec plus d’un quart des personnes de plus de 60 ans vivant seules.
Les doulas de la mort ne sont pas tenues d’avoir une formation médicale formelle, bien que certaines aient une formation d’infirmière.
Leurs responsabilités vont des soins personnels, comme aider les patients à aller aux toilettes et à se laver, à aider à planifier les funérailles ou les arrangements d’inhumation, à naviguer dans le système juridique autour des lois sur l’AMM et à planifier des rituels ou des rassemblements de fin de vie.
Beaucoup sont présents pendant la phase de mort active pour alléger une partie du fardeau des êtres chers.
La doula de la mort, Wilka Roig, a déclaré à DailyMail.com : « Mourir est un événement personnel et naturel et non médical. Le mouvement des doulas de la mort… indique que nous commençons à réclamer nos droits sur la manière dont nous souhaitons mourir.
La doula de la mort, Wilka Roig, a déclaré à DailyMail.com qu’ils étaient des défenseurs, des militants et des éducateurs qui « contribuent à faire évoluer notre culture de la mort ».
Il est difficile d’estimer le nombre de doulas de la mort aux États-Unis, car il n’existe aucune organisation centrale qui les supervise ni aucun registre central, mais une organisation qui forme les doulas de la mort, l’Association internationale des doulas de fin de vie (INELDA). a déclaré avoir formé 6 545 personnes aux États-Unis.
Pour devenir une doula de la mort grâce à INELDA, les personnes doivent suivre un programme de formation de 40 heures comprenant des cours sur tout, depuis la façon de gérer des scénarios spécifiques de fin de vie jusqu’à la compréhension et l’explication du processus physique de la mort.
Contrairement aux soins palliatifs ou aux soins palliatifs, qui peuvent être coûteux et difficiles d’accès, les doulas de fin de vie n’interfèrent pas avec les besoins médicaux d’un patient en phase terminale.
Près de 70 % des Américains ont déclaré vouloir mourir chez eux, mais la couverture d’assurance des services médicaux à domicile est limitée et la disponibilité peut être mise à rude épreuve.
Un rapport de 2019 du Center to Advance Palliative Care et du National Palliative Care Research Center a noté que les services aux États-Unis « ne répondent pas aux besoins » des personnes en phase terminale et que l’accès varie considérablement à travers le pays.
Les habitants du nord-est bénéficient d’un accès « considérablement » accru, tandis que les habitants du sud des États-Unis ont le plus de mal à obtenir des soins palliatifs.
De plus, malgré le désir de vouloir mourir à la maison, un rapport de 2020 a révélé que certains États ne couvrent pas les soins palliatifs dans le cadre de Medicare ou ont récemment supprimé les prestations.
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Dans les États qui le couvrent, des restrictions s’appliquent à certains groupes de personnes recherchant ces services en fonction de leur âge, de leur maladie et de leur espérance de vie.
Et la disponibilité et la couverture des services de soins palliatifs destinés aux patients issus de minorités ou des zones rurales font encore plus défaut.
Douglas Simpson, doula de la mort et directeur exécutif de l’Association internationale des doulas de fin de vie (INELDA), a déclaré à DailyMail.com que c’est là que les doulas interviennent : pour remplacer les soins palliatifs en cas d’échec.
Il a déclaré : « Il existe un véritable écart dans l’accès à des services équitables. [end-of-life] soins de santé »aux États-Unis, « nous comblons donc une lacune ».
M. Simpson a ajouté : « Les organisations de soins palliatifs font un excellent travail et fournissent un service et des soins nécessaires, mais la plupart du temps, il y a une charge de travail et il y a tellement de personnes, c’est donc à ce moment-là que les doulas peuvent intervenir.
«Ils peuvent ajouter de la valeur et enrichir les soins prodigués.»
La doula de la mort Kacie Gikonyo, infirmière diplômée basée dans l’Ohio et fondatrice de la Death Doula School, a déclaré à DailyMail.com que les prestataires de soins palliatifs ont souvent une charge de travail importante et ne peuvent se permettre de passer qu’une à deux heures par semaine avec leurs patients, ce qui ” Cela signifie que la majorité des responsabilités en matière de soins incombent aux proches.
Mme Gikonyo a déclaré : « Nous [death doulas] peut également travailler aux côtés des soins palliatifs pour fournir un niveau de soins plus élevé que ce que les soins palliatifs seuls peuvent offrir.
« J’aime toujours dire : « YODO : on ne meurt qu’une fois. » Alors, assurez-vous de bénéficier des meilleurs soins et du meilleur soutien à la fin, pour vous-même et vos proches.
En plus de ce qu’elles font déjà, un nouvel aspect du travail des doulas de la mort pourrait désormais consister à offrir des conseils à ceux qui demandent de l’aide médicale ou de l’aide à mourir, connue sous le nom d’AMM.
Aux États-Unis, les lois entourant l’AMM, anciennement connue sous le nom de suicide assisté par un médecin ou de suicide médicalement assisté, varient d’un État à l’autre.
Actuellement, il est légal dans l’Oregon, l’État de Washington, le Montana, le Vermont, la Californie, le Colorado, Washington, DC, Hawaï, le New Jersey, le Maine et le Nouveau-Mexique.
Cependant, même au sein des États, les lois diffèrent, notamment sur le processus de demande et d’évaluation et sur qui peut administrer les médicaments de fin de vie.
M. Simpson a déclaré à DailyMail.com que les doulas de la mort joueraient « un rôle de soutien » dans le processus d’AMM.
Il a déclaré : « Je peux nous voir comme des doulas tenant de l’espace et assises avec le cercle de soins de la personne mourante et soutenant l’autonomie de la personne mourante. Si votre oncle ou père a choisi [MAiD]comment pouvons-nous honorer leur choix ?
M. Simpson a souligné qu’ils n’interviendraient pas et ne remplaceraient pas le rôle d’un professionnel de la santé qualifié.
Il a ajouté : « Si notre objectif est l’autonomie des mourants. Nous devons être conscients des choix qui s’offrent à nous, puis honorer ces décisions. [people] faire en fonction de leurs options et de leur plan de mort.
Douglas Simpson, doula de la mort et directeur exécutif de l’Association internationale des doulas de fin de vie (INELDA), a déclaré à DailyMail.com qu’avec l’expansion des politiques d’AMM, il pense que les doulas de la mort joueront « un rôle de soutien ».
Le soutien peut même consister à aider la personne mourante à faire des recherches sur l’AMM ou à la mettre en contact avec les organisations ou prestataires appropriés.
Mme Gikonyo a déclaré à DailyMail.com que les doulas de la mort qui soutiennent l’AMM peuvent également travailler avec les législateurs et les politiciens de leur région pour « garantir que chacun a le droit de choisir l’AMM si cela lui convient ».
En plus de travailler au domicile des gens, les doulas de la mort peuvent travailler dans des unités de soins intensifs, des salles d’accouchement, des hospices, des organismes de lutte contre le sida et d’autres espaces où les patients ou les soignants se rendent pour recevoir un soutien en cas de mort ou de fin de vie.
Mme Lyster-Mensh, devenue doula de fin de vie pendant la pandémie de Covid-19, a déclaré sur ce site Web que cela avait été une expérience « transformatrice ».
À travers son travail, elle a déclaré : « Je suis assez rassurée sur le fait que mourir peut être un moment paisible et un atterrissage en toute sécurité si nous, en tant que société, faisons un meilleur travail… mais nous laissons quand même les gens tranquilles.
« Si les gens avaient moins peur d’être avec des mourants, ce serait mieux. Ce n’est pas effrayant d’être avec une personne mourante.
Alors que les doulas de la mort deviennent de plus en plus un élément incontournable de l’expérience de mort des gens, les acteurs du domaine plaident pour que les compagnies d’assurance les remboursent pour leurs services, que beaucoup fournissent gratuitement.
M. Simpson a déclaré qu’il était vital de travailler avec les compagnies d’assurance pour que les doulas de la mort soient reconnues comme un élément essentiel du « cercle de soins » d’une personne.
Indépendamment du paiement, ces doulas estiment que travailler avec des personnes mourantes est une vocation.
Mme Gikonyo a déclaré sur ce site Internet : « Être une Doula de la mort est écrit dans mon âme. C’est ma vocation et mon but dans la vie… cela semble profondément ancré dans mon âme – c’est vraiment ce que je suis censé faire.
