À la fin des années 1980, face à l’inaction des autorités face à l’épidémie de sida, un mouvement de contestation radical a émergé aux États-Unis, forçant le gouvernement et l’industrie pharmaceutique à reconsidérer leur approche. L’histoire de cette lutte, menée par le groupe activiste ACT UP et le chirurgien général C. Everett Koop, témoigne d’un tournant décisif dans la prise en charge de la maladie.
En 1988, l’épidémie de sida ravageait les États-Unis. Un an plus tôt, à Greenwich Village, New York, s’était formé ACT UP (Aids Coalition to Unleash Power), une coalition de militants, dont beaucoup étaient eux-mêmes séropositifs. Exaspérés par le manque de réponse des autorités sanitaires, ils ont décidé de se battre pour obtenir des avancées médicales et une meilleure prise en charge des personnes atteintes.
Leur stratégie était double : comprendre la science du développement des médicaments et exercer une pression directe sur les institutions qu’ils jugeaient responsables. Le 11 octobre 1988, après un week-end de manifestations à Washington, DC, environ 1 500 militants ont encerclé le siège de la Food and Drug Administration (FDA). Cette action, largement médiatisée, visait à accélérer l’approbation de nouveaux traitements.
ACT UP formulait cinq revendications principales : l’approbation plus rapide des médicaments, en commençant par l’accès aux traitements après les premières études de sécurité (phase I) ; l’abandon des études utilisant des placebos, jugées contraires à l’éthique face à une maladie mortelle ; l’inclusion de populations diverses dans les essais cliniques (jeunes, personnes âgées, hommes, femmes, toutes races et orientations sexuelles) ; la couverture des médicaments expérimentaux par les assurances maladie ; et l’implication directe des personnes atteintes du sida dans le processus de recherche et d’approbation.
La manifestation, baptisée « Prendre le contrôle de la FDA », affichait un message clair : « Vous êtes soit avec nous, soit contre nous ». Tony Fauci, du National Institutes of Health (NIH), qui avait été publiquement qualifié d’« idiot incompétent » par Larry Kramer, figure de proue d’ACT UP, dans le San Francisco Chronicle en juin 1988, a entamé des discussions avec les dirigeants du groupe.
En juin 1989, lors d’une réunion avec les militants, Fauci a approuvé un accord de « procédure parallèle » pour l’approbation des médicaments contre le VIH. Cette annonce a fait la une du New York Times. Bien que la FDA ait initialement désapprouvé cette initiative, elle a finalement accepté de collaborer. Dans l’année qui a suivi la manifestation, la proposition d’ACT UP pour une procédure accélérée a été approuvée, permettant la mise à disposition de nouveaux traitements après l’approbation des études de phase I.
Désormais, en plus de l’AZT, un deuxième médicament contre le sida, la didésoxyinosine, était disponible. Le président Reagan avait également approuvé la création d’un comité national chargé d’examiner les procédures d’approbation des médicaments contre le cancer et le sida, regroupant des scientifiques, des représentants de la FDA et du NIH, ainsi que des militants du VIH. Fauci avait ainsi survécu à cette épreuve.
Parallèlement, le chirurgien général C. Everett Koop a mené une bataille pour sensibiliser le public au sida. Après avoir envoyé 110 millions d’exemplaires de sa brochure « Comprendre le sida », il a reçu une avalanche de courriers haineux, mais cela n’a fait que renforcer sa détermination. Il a pris la parole à la Liberty University de Jerry Falwell et sur le « 700 Club » de Pat Robertson, affirmant : « À ma connaissance, aucun leader chrétien conservateur, aucune publication chrétienne conservatrice n’a critiqué le rapport du Surgeon General ou moi-même, mais de nombreux constituants de ces dénominations et mouvements ont été… J’ai reçu une énorme quantité de courriers haineux. C’est vitupératif. Cela suppose encore une fois, vous savez, que j’ai quitté la foi, quoi que cela signifie. »
À la fin du second mandat de Reagan, le président a demandé à Koop de rédiger un nouveau rapport, cette fois sur l’impact de l’avortement sur la santé des femmes. Les partisans de la majorité morale, dont Gary Bauer, espéraient ainsi démontrer la fidélité de Reagan à leurs valeurs. Koop a mené une enquête rigoureuse, mais a finalement conclu qu’il n’existait pas de preuves suffisantes pour étayer les affirmations selon lesquelles l’avortement aurait des effets négatifs durables sur la santé physique ou psychologique des femmes. Bauer a bloqué la publication du rapport avant le départ de Reagan.
Le nouveau président, George H.W. Bush, a rapidement écarté Koop, le jugeant trop controversé. Comme le rapportait le Washington Post le 5 mai 1989, Koop était « profondément en colère » de ne pas avoir été nommé secrétaire à la Santé et aux Services sociaux. Un an plus tard, il publiait « L’agonie de la tromperie : ce que certains prédicateurs de télévision enseignent réellement », dans lequel il dénonçait les télévangélistes qui considéraient la maladie comme une punition divine.
Lors du décès de Chick Koop, le 25 février 2013, Tony Fauci a rendu hommage à son engagement : « Tony, tu fais la science, je ferai l’éducation du public. »