En tant que plus grand partisan financier de la recherche médicale aux États-Unis, les National Institutes of Health (NIH) ont contribué à découvrir les disparités en matière de santé dans l’incidence, la prévalence et les résultats du cancer.
Les subventions financées avec cet argent fédéral visant à réduire les disparités ont également inclus des initiatives qui ont renforcé la santé de tous les patients atteints de cancer. Un exemple de ceux-ci dans l’étude Accure – responsabilité des soins contre le cancer à travers le racisme et les capitaux propres de l’annulation – une intervention basée sur le système pour réduire les disparités blanc-blancs dans le traitement du cancer du poumon à un stade précoce qui figure désormais sur le site HDPULSE comme l’une des 23 interventions qui améliore la santé minoritaire.
Non seulement cette intervention résout les disparités entre les patients noirs et blancs, mais “cela montre également des soins nettement améliorés pour tout le monde”, a déclaré le chercheur principal Sam Cykert, MD, professeur émérite de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill (UNC).
Mais depuis janvier, un décret exécutif de l’administration Trump a interdit presque tout financement lié à la diversité, aux capitaux propres et à l’inclusion (DEI). Il n’est pas possible de caractériser la part de ce financement spécifique à la recherche liée à la DEI, mais un total de 1,8 milliard de dollars de financement global du NIH a été résilié début avril. Cela comprend 223 566 041 $ en subventions à l’Institut national sur les disparités de santé et de santé minoritaires (NIMHD), représentant 8,9% de son financement du NIH, et équivalent à 29,6% de tous ses subventions. Le National Cancer Institute avait annulé 0,6% de ses subventions, soit un total de 180 774 481 $.
En juin, un juge fédéral a annulé la directive contre l’utilisation du financement des NIH pour la recherche liée à la DEI, mais l’administration Trump est susceptible de faire appel de la décision.
Actualités médicales Medscape a contacté la santé et les services sociaux américains (HHS) pour plus d’informations sur les subventions et le montant d’argent annulées et si la direction du ministère a des inquiétudes quant à l’impact du financement annulé sur les résultats du cancer pour les populations marginalisées.
Un porte-parole du HHS a dit Actualités médicales Medscape par e-mail que le ministère «reste déterminé à faire progresser la recherche sur le cancer et d’autres problèmes de santé graves» mais ne voit pas la recherche liée à la DEI dans le cadre de cet engagement.
“Malheureusement, ce travail a déjà été financé dans le cadre d’un programme DEI inapproprié et idéologiquement axé sur l’administration Biden”, a écrit le porte-parole. «À l’avenir, ces types de programmes seront examinés en fonction de leur mérite scientifique plutôt que sur les critères DEI.»
Cependant, les experts ont souligné l’importance de la recherche en cours dans ce domaine. Alors, comment peuvent-ils continuer ce travail qui, selon eux, fait partie intégrante de l’amélioration des soins de santé pour tous?
Sources de financement alternatives
Les cliniciens ont reconnu des obstacles importants à la réalisation de recherches médicales liées à la DEI, mais ils ont également fourni une lueur d’espoir. Dans les entretiens avec Actualités médicales Medscapeils ont donné des suggestions sur la façon de trouver un financement en ces temps incertains.
Cykert, qui est également directeur de programme émérite du programme UNC sur la santé et l’informatique clinique, a passé plus de 30 ans à étudier les disparités en matière de santé dans le cancer. Il a souligné que l’American Cancer Society a toujours été un bailleur de fonds solide dans ce domaine.
«Les capitaux propres en matière de santé dans le continuum du cancer» est l’un de leurs domaines prioritaires de recherche, et ils peuvent souvent être compétitifs avec ce que le National Cancer Institute paie. Mais il a reconnu que les fondations privées ne pouvaient pas combler l’écart laissé par les fonds du NIH qui ne sont plus disponibles.
«Nous allons devoir commencer à chercher des sources de financement alternatives, dans des fondements comme l’American Cancer Society, la Robert Wood Johnson Foundation, Susan G. Komen et des donateurs privés qui donnent de plus en plus de fonds pour la recherche sur le cancer», a déclaré Yolanda Vanriel, PhD, RN, le président du département des soins infirmiers à la North Carolina Central University et un coordonateur de pose de patient à temps partiel à First Health of the Carolilinas-more Hospital.
«Il y a des bras philanthropiques des systèmes de santé auxquels les gens ne pensent pas», a-t-elle déclaré. «Les partenaires de l’industrie, en particulier ceux qui se concentrent sur l’engagement communautaire et les résultats centrés sur le patient, sont également viables.»
Elle a également mentionné PCORI (l’Institut de recherche sur les résultats centrés sur le patient) et la Fondation infirmière en oncologie. De plus, la Michelson Medical Research Foundation décerne des prix qui se concentrent spécifiquement sur l’immunologie, les vaccins et l’immunothérapie.
“Tu peux [also] Collaborez avec des organisations communautaires, et qui peuvent également ouvrir des portes au financement lié aux initiatives locales ou régionales sur les actions en santé », a déclaré Vanriel.
Ces options ont toujours été là, mais les gens ont généralement essayé pour le gros pot du NIH, a-t-elle déclaré.
«Je pense que la plupart du temps, lorsque vous êtes dans des domaines spécialisés, vous les savez, mais il est temps de faire en sorte que tout le monde réalise que vous pouvez revenir à l’American Cancer Society», a-t-elle poursuivi. «Quand beaucoup de gens pensent à Susan G. Komen, ils pensent à la promenade ou à d’autres choses, mais ils donnent également des subventions.»
Don Dizon, MD, professeur de médecine à la Warren Alpert Medical School de Brown University, directeur du programme Pelvic Malignancies au LifeSpan Cancer Institute et responsable de la sensibilisation communautaire et de l’engagement au Legorreta Cancer Center, Providence, Rhode Island, a déclaré qu’il avait plusieurs collègues dont le financement a été retiré.
Dizon, dont les recherches comprennent les disparités en matière de santé parmi les populations LGBTQ et le plaidoyer au nom des communautés sexuelles et sexuelles minoritaires, a appelé à «plus de leadership du côté institutionnel» et à l’industrie.
«Je pense que c’est là que l’industrie peut fléchir ses muscles et dire:« Nous pensons vraiment que la lutte contre les disparités en ce qui concerne les essais cliniques est une entreprise importante pour assurer la santé communautaire », a-t-il déclaré.
Conseils pour formuler les demandes de subvention
Vanriel, Dizon et Cykert ont également proposé leurs réflexions sur la façon de dire des demandes de subvention fédérales pour augmenter la probabilité d’obtenir l’approbation dans les attentes des directives fédérales mises à jour.
“Je soulignerais que je vais améliorer les soins et moins cher pour tout le monde”, a déclaré Cykert. “Ensuite, nous ferons une analyse de sous-groupe pour voir si nous manquons quelqu’un.”
“Nous avons prouvé que lorsque vous effectuez des interventions à l’échelle du système qui réduisent les disparités, vous améliorez les soins pour tout le monde parce que les soins aux patients blancs ne sont pas parfaits dans ce système médical”, a-t-il noté.
Dizon appelle les chercheurs à se concentrer sur les données existantes dans la recherche sur les disparités.
«La voie à suivre n’est pas de se concentrer sur l’idée de faire progresser la diversité, d’avancer les capitaux propres, de faire progresser l’inclusivité [in grant applications] Mais pour présenter une justification pour identifier et aborder les disparités qui existent dans les soins de santé », a-t-il déclaré.
Il a également suggéré que les chercheurs examinent également de près la langue des demandes fédérales de propositions.
“Soyez très prudent pour refléter le langage qu’ils utilisent parce que je pense qu’ils veulent toujours travailler pour améliorer les résultats pour la santé des populations”, a déclaré Dizon.
Vanriel a recommandé d’écrire des subventions axées sur les déterminants sociaux des résultats du cancer ou des disparités géographiques, telles que les individus du Sud qui sont confrontés à des barrières d’accès.
«Notre responsabilité en tant que chercheurs est de produire des connaissances qui améliorent les soins à tous les patients», a-t-elle déclaré.
Il peut encore y avoir du financement de la NIMHD, mais l’avenir de cet institut reste incertain car le budget proposé en 2026 pour HHS a noté que la NIMHD sera éliminée.
Avez-vous des idées sur la façon de continuer à travailler pour améliorer la recherche et, en fin de compte, à prendre soin des communautés mal desservies? Partagez ces idées à [email protected].
Tara Haelle est une journaliste scientifique / santé basée à Dallas.