L’Espagne se dote d’un outil inédit pour mieux comprendre et accompagner les enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux. Les hôpitaux HM et la Fondation Quean ont annoncé la création du premier Observatoire multicentrique des neurodivergences dans l’enfance, une initiative qui promet de faire évoluer les pratiques en matière de diagnostic, de suivi et de soins.
Coordonné par l’hôpital HM Nens de Barcelone, cet observatoire ambitionne d’améliorer concrètement la vie des enfants neurodivergents – notamment ceux atteints d’autisme, de TDAH ou de dyslexie – et de leurs familles. L’objectif est de favoriser des interventions plus précoces et personnalisées, de former les professionnels de santé et les proches, et de produire des données scientifiques fiables pour orienter les futures politiques d’inclusion.
« Avec la création de cet observatoire, les hôpitaux HM réaffirment leur engagement envers une médecine qui non seulement soigne, mais comprend et accompagne également », a déclaré le Dr Juan Abarca, président des hôpitaux HM. « Nous misons sur la recherche et l’innovation comme des outils essentiels pour offrir aux enfants neurodivergents et à leurs familles une attention personnalisée et inclusive dès le plus jeune âge. »
L’observatoire adoptera une approche longitudinale et multicentrique, impliquant plusieurs établissements du groupe hospitalier HM. Un questionnaire en ligne, accessible à toutes les familles concernées, qu’elles soient suivies par HM ou non, permettra de collecter des données sur l’évolution clinique, éducative et sociale des enfants sur une période de cinq ans. Ces informations précieuses serviront à élaborer des programmes d’intervention plus efficaces, des recommandations personnalisées et des campagnes de sensibilisation.
« Cet observatoire représente une étape historique dans la compréhension et la prise en compte de la neurodiversité dans l’enfance », a souligné Pilar García de la Granja, présidente de la Fondation Quean. « Pour la première fois, nous pourrons disposer de données rigoureuses et suivies dans le temps, qui serviront non seulement à la communauté scientifique et médicale, mais donneront également la parole aux familles et aux enfants eux-mêmes. »
La Fondation Quean apportera son expertise dans le domaine des programmes éducatifs pour les enfants ayant des besoins spécifiques, en complément de l’expertise médicale des hôpitaux HM. Les promoteurs de l’observatoire espèrent que ce travail collaboratif permettra de faire progresser les connaissances scientifiques, avec la publication de résultats dans des revues internationales et lors de congrès spécialisés en neurologie, psychologie clinique et éducation.
« Cet accord renforce notre engagement envers une approche globale et multidisciplinaire, où la recherche, les soins cliniques et l’éducation convergent pour améliorer la vie de milliers d’enfants et de leurs familles », ont conclu les responsables du projet. « Le partenariat entre la Fondation Quean et le groupe HM Hospitals est une avancée décisive vers une prise en charge plus humaine, inclusive et fondée sur des preuves scientifiques. »