Mis à jour le samedi 6 décembre 2025, 05h00. Une jeune femme du Michigan a frôlé la mort après des années de souffrances mal diagnostiquées, finalement révélées comme étant dues à une forme rare et invalidante : le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile.
- Katlyn Brooks, 28 ans, a subi pendant plus de vingt ans des symptômes variés et invalidants, initialement attribués à des troubles psychologiques.
- Seule une IRM réalisée en avril 2024 a révélé une instabilité craniocervicale mettant sa vie en danger, la menaçant d’une « décapitation interne ».
- Opérée avec succès à l’Université de Cincinnati début 2025, elle devra subir une nouvelle intervention en janvier 2026 et entrevoit un long chemin vers la récupération.
L’histoire de Katlyn Brooks met en lumière les défis du diagnostic du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), une affection génétique rare affectant le tissu conjonctif. Pendant des années, ses symptômes – vomissements, vertiges, fatigue intense – ont été minimisés ou attribués à l’anxiété et à la dépression. « Ma douleur était sous-estimée, j’étais traitée comme si j’étais une toxicomane qui voulait des médicaments. J’ai commencé à remettre en question ma santé mentale », a-t-elle confié au Daily Mail. Elle a même reçu un antidépresseur à l’âge de 9 ans.
La situation a basculé en avril 2024, lorsque son état s’est rapidement détérioré, entraînant une perte de poids drastique et une malnutrition. Une IRM a alors révélé une instabilité craniocervicale (ICC), une condition dans laquelle les ligaments reliant le crâne à la colonne vertébrale sont anormalement lâches. Cette fragilité exposait Katlyn à un risque de « décapitation interne », un déplacement du crâne par rapport à la colonne vertébrale pouvant entraîner des lésions neurologiques irréversibles, voire la mort.
Selon les médecins, l’instabilité était telle que Katlyn avait l’impression que « sa tête tombait comme une poupée », un simple mouvement brusque pouvant suffire à provoquer une dislocation. Après avoir consulté de nombreux spécialistes dans le Michigan, elle a finalement pu bénéficier d’une intervention chirurgicale à l’Université de Cincinnati début 2025. L’opération, visant à stabiliser la jonction entre le crâne et la colonne vertébrale, a été un succès et lui a sauvé la vie.
Bien que l’opération ait été cruciale, Katlyn devra faire face à des séquelles, notamment une mobilité réduite. Une nouvelle intervention est déjà prévue en janvier 2026 pour corriger d’autres dommages. Malgré ces difficultés, elle reste optimiste et espère retrouver son autonomie.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est une forme du syndrome d’Ehlers-Danlos qui affecte le tissu conjonctif, essentiel au soutien des articulations, de la peau, des organes et des vaisseaux sanguins. Il se caractérise par une hypermobilité articulaire due à une élasticité excessive des ligaments, entraînant des douleurs chroniques, une instabilité, de la fatigue et divers troubles affectant également le système nerveux autonome et le système digestif. Le diagnostic du SEDh est complexe, car il n’existe pas de test génétique spécifique. Il repose sur des critères cliniques et l’évaluation de symptômes souvent subtils, qui peuvent être confondus avec de l’anxiété, de la dépression ou d’autres pathologies courantes. Cette maladie chronique peut entraîner des complications graves, telles que l’instabilité craniocervicale, où les ligaments ne parviennent plus à soutenir correctement la tête, avec des risques neurologiques potentiellement mortels.