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Publié le 12 octobre 2025 à 06h34. Pieter Evelein, 63 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer diagnostiquée cette année, mais continue de mener une vie active et engagée, trouvant un sens à travers le bénévolat et l’écriture, tout en préparant sereinement l’avenir.

• Pieter Evelein a été diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer en début d’année après avoir constaté des difficultés croissantes dans son travail d’écriture.
• Il a perdu plusieurs emplois en raison de ces difficultés, mais a trouvé une forme de paix et de résilience grâce à un diagnostic clair.
• Il s’engage activement dans le bénévolat et a rédigé un testament anticipé pour assurer une fin de vie conforme à ses souhaits.

Pieter Evelein n’a pas cherché à cacher son diagnostic. Au contraire, il l’aborde avec une lucidité et un optimisme déconcertants. Deux jours après avoir dû annuler un rendez-vous en raison d’un traitement dentaire urgent, il a repris contact de sa propre initiative pour le reprogrammer. Lors de leur rencontre, son enthousiasme et sa vision claire étaient frappants. Il est difficile d’imaginer que cet homme de 63 ans soit atteint de la maladie d’Alzheimer, un diagnostic posé en début d’année, qui a mis en lumière de nombreux éléments troublants de son passé récent.

Pendant de nombreuses années, Pieter a travaillé comme rédacteur pour divers médias. Il se considérait comme compétent dans son travail, mais il reconnaît aujourd’hui que c’était une « manœuvre ». Son dernier emploi, au sein de la plateforme de journalisme d’investigation Follow the Money, s’est soldé par un licenciement après seulement deux semaines.

« J’avais fait un gros gâchis. Le rédacteur en chef m’a montré comment j’avais modifié un article et j’ai pensé : ça ne peut pas être vrai ! J’avais fait les erreurs les plus incroyables, comme écrire “le navire” au lieu de “le bateau”, et je l’avais laissé ainsi. C’étaient des erreurs tellement évidentes. “Désolé, cela ne fonctionnera pas, vous en faites trop”, m’ont-ils dit. Je ne pouvais qu’être d’accord. Mais je me suis aussi demandé : qu’est-ce qui se passe ? Est-il possible que je fasse de telles erreurs ? »

Pieter Evelein

Cette expérience a été dévastatrice pour Pieter. Il avait déjà connu des périodes d’instabilité professionnelle, des contrats non renouvelés et des difficultés à s’épanouir dans son travail. “J’ai travaillé pendant dix ans chez de Volkskrant et j’ai dû partir parce qu’ils n’étaient pas satisfaits. Ensuite, j’ai commencé à travailler en freelance, ce que je n’aimais pas. J’ai essayé d’enseigner, mais je n’arrivais pas à garder le contrôle de la classe. Chez DICTU, un prestataire de services TIC du ministère de l’Économie, mon contrat annuel n’a pas été prolongé.”

« Entre-temps, j’avais eu deux accidents et ma petite amie m’avait quitté. Et puis il y a eu l’échec de Follow the Money. Je n’en avais tout simplement plus envie. Je n’avais jamais sérieusement envisagé de mettre fin à mes jours, mais j’y ai pensé à ce moment-là. »

Pieter Evelein

C’est alors que Bregje, une amie proche, a pris contact avec lui en mars dernier, proposant de lui rendre visite avec son frère. “Nous avons parlé de tous les problèmes que j’avais rencontrés au fil des ans avec mon travail et mes relations.”

« Bregje m’a dit qu’elle avait remarqué des changements dans mon comportement. Apparemment, je ne lui avais pas demandé comment elle allait au téléphone depuis un an et demi, je ne parlais que de moi. Cela m’a surpris, j’avais réalisé un an plus tôt que je ne lui avais pas posé la question depuis longtemps, mais j’étais convaincu de l’avoir fait depuis. Et même si j’ai toujours été enthousiaste, j’étais devenu excessivement enthousiaste et décomplexé ces derniers temps, a-t-elle dit. »

Pieter Evelein

Bregje, qu’il considère comme une amie fiable et bienveillante, a suggéré qu’il consulte un médecin. Plusieurs consultations et examens ont suivi, d’abord chez son médecin généraliste, puis à l’OLVG d’Amsterdam et à l’université UMC d’Amsterdam. Divers diagnostics ont été envisagés : dépression, tumeur cérébrale (exclue par IRM), analyses sanguines sans anomalies.

C’est Bregje, qui s’était renseignée auprès du neurologue de l’OLVG, qui a finalement évoqué la démence. “Elle m’a dit qu’ils n’avaient rien trouvé. Bregje peut être très directe, de manière amicale. ‘Il y a quelque chose qui ne va pas avec Pieter’, a-t-elle dit. Elle a ensuite ajouté que mes changements de comportement lui rappelaient sa mère, qui souffrait de démence.”

Un examen neuropsychologique a révélé des difficultés importantes. “On m’a donné une liste de quinze mots à mémoriser, et après beaucoup d’efforts, j’en ai trouvé trois. Et quand on m’a demandé de les répéter quelques minutes plus tard, je n’en ai retenu que deux, et un mot nouveau. Je ne savais pas ce que cela signifiait, mais j’étais choqué. Pour quelqu’un qui a toujours été passionné par le langage, c’était très préoccupant.”

« J’étais presque euphorique quand j’ai entendu le diagnostic. Parce que maintenant il y avait une explication à tous mes échecs. »

Pieter Evelein

Le neurologue a finalement envisagé deux diagnostics possibles : la maladie d’Alzheimer et la démence frontotemporale. “Je ne savais pas ce que c’était. Mais j’ai tout de suite pensé : oui ! Oui, j’étais vraiment heureux, j’étais presque en train d’applaudir sur ma chaise. Parce que maintenant il y avait une explication à ce que j’avais vécu avec Follow the Money.”

“Je me souviens encore qu’après le rendez-vous, nous sommes rentrés chez moi à pied, où nous avons pris un café. J’ai dit : ‘Bregje, c’est vraiment bien, n’est-ce pas ? Alors tu avais raison avec la comparaison avec ta mère.’ Elle a été surprise. Elle a dit : ‘Tu es si joyeux, je serais en deuil.’ Mais j’étais tellement heureux que l’incertitude soit terminée.”

Ce sentiment de soulagement a duré environ une semaine, pendant laquelle Pieter a joyeusement annoncé la nouvelle à ses amis et connaissances. Puis est venu le moment de la prise de conscience. “J’ai réalisé que ma ligne d’arrivée était déjà tracée. Je ne savais pas – et je ne sais toujours pas – où elle se trouve, mais elle est là. J’ai trouvé cela incroyablement décourageant.”

À l’UMC d’Amsterdam, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer a été confirmé. “C’était très étrange. Le neurologue a dit : ‘Vous souffrez de la maladie d’Alzheimer, mais vous n’êtes pas encore atteint de démence.’ Je ne savais pas que c’était possible, d’être atteint d’Alzheimer sans être dément.”

“Le neurologue a dessiné un graphique avec une ligne au milieu. Il a dit : ‘Maintenant, vous êtes au-dessus de la ligne, dès que vous êtes en dessous, vous développerez une démence.’ Je lui ai demandé s’il savait quand cela se produirait, mais il ne le savait pas, car il n’y a pas encore d’informations sur l’évolution de la maladie d’Alzheimer. J’ai répondu avec enthousiasme : ‘J’ai lu quelque part qu’on peut vivre encore 20 ans avec la maladie d’Alzheimer sans en être vraiment affecté.’ Il a dit : ‘Non, non, pas ça.’ Alors j’ai dit : ‘Dix ans alors ?’ Il n’a pas répondu, mais il avait ce regard, vous savez. Alors j’ai pensé : peut-être huit ans. C’est ce que j’ai en tête maintenant, pour ce que ça vaut. Ensuite, je pense que cela se manifestera.”

Suite au diagnostic posé à l’UMC d’Amsterdam en janvier de cette année, Pieter a été déclaré inapte au travail. Son amie Bregje lui a alors conseillé : “Savez-vous ce que vous devez faire ? Vous devriez voyager autant que possible. Profitez-en tant que vous le pouvez.” Il a décidé de suivre son conseil et a entrepris plusieurs voyages à moto. Il a également choisi de s’engager dans le bénévolat et de renouer avec des amis qu’il avait perdus de vue.

Il s’est engagé dans le bénévolat et a rapidement décidé de retrouver des amis qu’il ne voyait pas assez. “Je suis tuteur linguistique pour une femme qui a fui Israël. Elle parle déjà assez bien le néerlandais, nous avons donc des conversations très intéressantes ensemble. Je lis également des histoires à un garçon de 5 ans via le VoorleesExpress et j’aide un garçon de 11 ans à faire ses devoirs. C’est très amusant.”

Pieter a également commencé à rédiger l’histoire de la vie d’un couple atteint de démence qu’il avait rencontré lors d’une réunion d’information à l’UMC d’Amsterdam. “Ils voulaient laisser quelque chose à leurs petits-enfants, alors je leur ai proposé d’écrire leur histoire. Nous avons désormais régulièrement de longues conversations sur leur vie, que je développe ensuite.” Il a récemment publié un blog sur Dementie.nl, partageant son expérience avec la maladie d’Alzheimer.

« On peut dire que ma résilience est très grande, même si c’est étrange à dire pour moi-même. Mais c’est vrai. La démence est une peur pour beaucoup de gens et, bien sûr, il n’existe pas encore de médicaments contre elle. Mais je suis très terre-à-terre : je le sais, et maintenant je peux vivre avec. Sinon, j’aurais peut-être continué à me battre avec un travail qui n’a tout simplement pas fonctionné, cela ne m’aurait certainement pas rendu heureux. Et puis je n’aurais pas connu toutes les personnes que j’aide aujourd’hui, alors que je suis si heureux de les rencontrer. Je peux vraiment dire que maintenant, grâce au diagnostic, je suis plus heureux qu’avant. »

Pieter Evelein