Publié le 18 décembre 2025 à 19h05. De nouvelles recommandations pour la prise en charge des maladies cardiaques congénitales chez l’adulte ont été publiées conjointement par l’American College of Cardiology et l’American Heart Association, offrant des orientations actualisées pour une population de patients en croissance.
- Près de 1 % des naissances sont touchées par des malformations cardiaques congénitales, soit environ 40 000 bébés par an aux États-Unis.
- Les progrès chirurgicaux ont permis à plus de 90 % de ces enfants de survivre jusqu’à l’âge adulte, créant un besoin croissant de soins spécialisés pour adultes.
- Les nouvelles directives mettent l’accent sur l’importance de la santé mentale, de l’activité physique et de la planification de la grossesse pour les patients atteints de cardiopathies congénitales.
Washington et Dallas, le 18 décembre 2025 – L’American College of Cardiology (ACC) et l’American Heart Association (AHA), en collaboration avec d’autres sociétés médicales de premier plan, ont rendu publiques de nouvelles directives concernant la gestion des cardiopathies congénitales chez l’adulte. Ces recommandations, publiées simultanément dans les revues JACC, publication phare de l’ACC, et Circulation, revue de référence de l’AHA, visent à améliorer la prise en charge d’une population de patients de plus en plus nombreuse.
Les cardiopathies congénitales, qui se manifestent par des anomalies structurelles du cœur présentes dès la naissance, constituent la malformation congénitale la plus fréquente. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, elles touchent environ 1 % des naissances, ce qui représente près de 40 000 nouveaux cas chaque année aux États-Unis. Grâce aux avancées significatives réalisées dans le domaine de la chirurgie cardiaque au cours des dernières décennies, plus de 90 % des enfants nés avec une malformation cardiaque survivent désormais jusqu’à l’âge adulte. Cette évolution démographique a entraîné une augmentation du nombre d’adultes atteints de cardiopathie congénitale (ACHD), qui continuent de présenter un risque accru de complications cardiaques tout au long de leur vie, malgré des interventions précoces.
Les nouvelles directives fournissent des recommandations actualisées concernant la surveillance, les conseils et le traitement des adultes atteints de cardiopathie congénitale. Elles s’appuient sur les données issues de recherches publiées entre 2017 et 2024 et remplacent les orientations précédentes datant de 2018.
« Nous avons fait progresser le domaine, car nous disposons de davantage de preuves qu’avec la dernière série de directives », a déclaré Michelle Gurvitz, cardiologue au Boston Children’s Hospital et professeure agrégée de pédiatrie à la Harvard Medical School, qui a présidé le comité de rédaction des directives. « Même si nous souhaitons toujours disposer de davantage de données, nous sommes sur la bonne voie. La croissance de ce domaine a été presque exponentielle en termes de volume de données collectées et de recherches publiées. »
Michelle Gurvitz, cardiologue au Boston Children’s Hospital et professeure agrégée de pédiatrie à la Harvard Medical School
Les nouvelles directives incluent des précisions sur le rôle des cliniciens spécialisés dans l’orientation des soins aux adultes atteints de cardiopathie congénitale, des mises à jour concernant la santé mentale, l’activité physique, la grossesse et l’insuffisance cardiaque, ainsi que de nouvelles recommandations sur des types spécifiques de malformations cardiaques et les approches thérapeutiques.
Les cardiopathies congénitales regroupent un large éventail de pathologies, avec plus de 30 types de malformations cardiaques reconnus, classés en simples, modérés ou complexes. Les symptômes ou les conséquences fonctionnelles de ces anomalies peuvent inclure des troubles du rythme cardiaque, une capacité d’exercice réduite, une faible saturation en oxygène et des signes d’insuffisance cardiaque. De nombreux patients sont diagnostiqués dès l’enfance et peuvent bénéficier d’interventions chirurgicales précoces, tandis que d’autres, présentant des malformations moins sévères, peuvent ne découvrir leur état qu’à l’âge adulte.
Les auteurs des directives soulignent l’importance d’un accès continu à des soins spécialisés pour les adultes atteints de cardiopathie congénitale. Ils notent que de nombreux patients cessent de consulter des spécialistes après avoir atteint l’âge adulte, en raison d’un manque de sensibilisation à l’importance de la continuité des soins, de la disponibilité limitée de spécialistes dans certaines régions ou de contraintes socio-économiques et d’assurance. Les nouvelles directives précisent les situations où une expertise spécialisée est justifiée et la manière dont les spécialistes peuvent collaborer avec d’autres professionnels de santé pour améliorer l’accès aux soins.
« Nous devons redoubler d’efforts pour assurer la transition des patients pédiatriques vers des soins adaptés aux cardiopathies congénitales chez l’adulte », a insisté Gurvitz. « Nous constatons encore trop de patients qui interrompent le suivi spécialisé lors de leur passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes, et de nombreux autres qui rencontrent des obstacles d’accès aux médecins, liés à l’assurance ou à la situation géographique. »
Michelle Gurvitz, cardiologue au Boston Children’s Hospital et professeure agrégée de pédiatrie à la Harvard Medical School
Les directives mettent également en évidence la prévalence des problèmes de santé mentale et neurocognitive chez les adultes atteints de cardiopathie congénitale, notamment les troubles de l’humeur, les troubles cognitifs et les problèmes de mémoire, qui peuvent s’aggraver en l’absence de diagnostic et de traitement.
« Dans cette nouvelle directive, nous avons renouvelé notre attention sur la santé mentale et l’évaluation neurocognitive. Nos patients présentent de nombreux problèmes d’anxiété et de dépression, il est donc important d’en discuter avec eux ou d’envisager de les orienter vers une évaluation plus approfondie », a déclaré Gurvitz.
Michelle Gurvitz, cardiologue au Boston Children’s Hospital et professeure agrégée de pédiatrie à la Harvard Medical School
Les recommandations concernant l’activité physique ont également été mises à jour. L’exercice est un élément essentiel d’un mode de vie sain pour tous, y compris les personnes atteintes de cardiopathie congénitale. Cependant, les patients se demandent souvent quel niveau d’activité est sûr.
« Nous avons envisagé d’utiliser les tests d’effort pour guider les recommandations en matière d’activité physique et nous avons élargi les explications par rapport aux directives précédentes », a précisé Gurvitz. « Nombre de nos patients pratiquent un sport, et nous encourageons désormais les adultes atteints de cardiopathie congénitale à participer à une activité physique, après une évaluation appropriée. »
Michelle Gurvitz, cardiologue au Boston Children’s Hospital et professeure agrégée de pédiatrie à la Harvard Medical School
Enfin, les directives comprennent de nouvelles recommandations et des mises à jour concernant la contraception, la grossesse et l’accouchement. Les femmes atteintes d’ACHD qui envisagent une grossesse devraient bénéficier d’un conseil préconceptionnel, en collaboration avec un cardiologue spécialisé, portant sur les tests génétiques, l’impact potentiel de la grossesse sur leur santé, les risques fœtaux associés et les options d’accouchement sécurisées. La majorité des femmes enceintes atteintes d’ACHD peuvent accoucher en toute sécurité, à condition que les risques soient correctement évalués et surveillés.
Des conseils actualisés sur les pratiques chirurgicales, l’insuffisance cardiaque et les traitements spécifiques des cardiopathies congénitales sont également fournis. Le comité de rédaction souligne que les patients atteints de malformations cardiaques complexes peuvent nécessiter une surveillance étroite et des interventions supplémentaires à l’âge adulte, telles que le remplacement valvulaire, l’ablation ou la pose de stimulateurs cardiaques pour corriger les arythmies, voire une transplantation cardiaque en cas de dégradation sévère de la fonction cardiaque. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer le moment optimal de ces interventions et pour améliorer la prise en charge des patients âgés.
« Nous allons continuer à faire progresser la recherche pour répondre aux questions, car la population de patients ne cesse de croître », a conclu Gurvitz. « En particulier, nos patients les plus complexes constituent le groupe qui connaît la croissance la plus rapide, et j’espère que les lacunes identifiées encourageront les chercheurs à trouver des solutions pour prodiguer des soins plus efficaces et plus adaptés à nos patients. »
Michelle Gurvitz, cardiologue au Boston Children’s Hospital et professeure agrégée de pédiatrie à la Harvard Medical School
Le comité de rédaction était composé de spécialistes en cardiologie ACHD et en cardiologie interventionnelle, en chirurgie cardiaque congénitale, en insuffisance cardiaque et en électrophysiologie, ainsi que d’infirmières praticiennes et d’un représentant des patients. Les directives ont été élaborées en collaboration et approuvées par la Heart Rhythm Society, la Société internationale pour les cardiopathies congénitales chez l’adulte et la Society for Cardiovascular Angiography and Interventions.
Ressources supplémentaires :
American College of Cardiology (ACC)
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American Heart Association : Amanda Ebert
American College of Cardiology (ACC) : Olivia Walther
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