Publié le 2024-02-29 14:35:00. À Syracuse, dans l’État de New York, une adolescente atteinte d’une maladie mitochondriale rare mobilise sa communauté à travers une course annuelle pour sensibiliser et récolter des fonds pour la recherche, tout en incarnant la joie de vivre malgré les défis.
- Une course annuelle organisée pendant la Semaine de sensibilisation aux maladies mitochondriales a permis de récolter plus de 55 000 $ au cours des sept dernières années.
- La Food and Drug Administration (FDA) a récemment approuvé le premier traitement pour le syndrome de Barth, une forme spécifique de maladie mitochondriale.
- Caroline Payne, 15 ans, atteinte de cette maladie, est une source d’inspiration pour sa famille et ses amis.
Caroline Payne, une jeune fille de 15 ans pleine de vie, est connue pour son rire contagieux, sa passion pour le pom-pom et ses aptitudes étonnantes en mathématiques. Malgré une petite taille, elle ne manque pas de personnalité, comme le souligne sa mère, Rhonda Payne :
« Elle a toujours été la grande personnalité de la pièce, donc elle était peut-être une toute petite chose, mais on savait qu’elle était là de l’autre côté de la pièce. »
Rhonda Payne, mère de Caroline
Son quotidien est cependant marqué par une maladie rare : la maladie mitochondriale. Cette affection affecte les mitochondries, les « centrales énergétiques » des cellules, entraînant fatigue, troubles de la vision et faiblesse musculaire. Caroline elle-même explique :
« C’est difficile pour moi de voir la plupart des choses que les gens peuvent voir. Je dois rappeler aux gens que je ne peux pas courir ou marcher aussi vite. »
Caroline Payne
Le diagnostic a été long à établir. Caroline est née prématurée et a présenté divers problèmes de santé pendant les cinq premières années de sa vie. Rhonda Payne se souvient :
« Elle était si petite qu’elle faisait la taille de mon bras. »
Rhonda Payne, mère de Caroline
Finalement, après de nombreux examens, le diagnostic de maladie mitochondriale a été posé, apportant un soulagement et une compréhension aux parents.
Conscient du manque de soutien local, Rhonda Payne a contacté Mito Action, une organisation nationale à but non lucratif dédiée aux maladies mitochondriales. L’organisation l’a encouragée à créer un groupe de sensibilisation dans sa région. Rhonda Payne raconte :
« J’ai dit : ‘Hé, tu sais ce qu’il y a ici ?’ J’ai reçu un rappel et ils m’ont dit : ‘Commencez quelque chose’. »
Rhonda Payne
C’est ainsi qu’est née une course annuelle organisée pendant la Semaine de sensibilisation aux maladies mitochondriales, qui se déroule chaque année la dernière semaine de septembre. En sept ans, cet événement a permis de récolter plus de 55 000 $ pour les familles touchées par cette maladie dans l’État de New York. L’entraîneur de Caroline, Cassidy Calkins, témoigne de son impact :
« Caroline est notre esprit et notre enthousiasme. Elle laisse tout le monde avec le sourire aux lèvres. »
Cassidy Calkins, entraîneur de Caroline
Récemment, un espoir est né avec l’approbation par la FDA du premier traitement pour le syndrome de Barth, une forme de maladie mitochondriale affectant le cœur des jeunes garçons. Kira Man, PDG de Mito Action, souligne l’importance de cette avancée :
« C’est une semaine monumentale pour la famille Mito. Si une seule personne comprend un peu mieux la maladie mitochondriale, alors nous aurons fait un pas en avant. »
Kira Man, PDG de Mito Action
Pour sa famille, Caroline est surnommée « Tiny Liney », un témoignage de sa petite taille mais aussi de sa force de caractère. Sa sœur aînée, Lauren, résume parfaitement son état d’esprit :
« Elle a presque 15 ans et elle n’en a pas l’air, mais cela ne l’arrête pas. Je pense que s’il y a quelque chose que nous pouvons apprendre d’elle, c’est de ne rien laisser nous retenir. »
Lauren, sœur de Caroline
Soutenue par sa famille et sa communauté, Caroline Payne continue d’illuminer la vie de ceux qui l’entourent, refusant de laisser la maladie mitochondriale définir son identité ou limiter son potentiel.