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Publié le 16 novembre 2023 14:35:00. À seulement 28 ans, Chelsea, une jeune mère britannique, a vu sa vie basculer après un mariage idyllique, confrontée à une perte de vision soudaine et à un diagnostic médical complexe : le trouble neurologique fonctionnel (TNF).

• Chelsea a perdu la vue de l’œil droit quelques jours après son mariage, avant que son autre œil ne soit également affecté.
• Après dix ans de consultations médicales infructueuses, elle a finalement reçu un diagnostic de trouble neurologique fonctionnel (TNF).
• Elle prend désormais une vingtaine de médicaments par jour et partage son expérience sur Facebook pour sensibiliser à cette maladie souvent méconnue.

Chelsea, originaire de Doncaster, a décrit un réveil brutal, plongé dans l’obscurité totale. « C’était l’obscurité totale et j’ai paniqué. Et si je devenais aveugle ? Et si je ne pouvais pas voir mes enfants grandir ? », confiait-elle, submergée par l’angoisse.

Cette perte de vision, survenue peu après son mariage avec Connor en août dernier, n’était que le début d’une longue série de problèmes de santé. Pendant près de dix ans, Chelsea avait déjà consulté régulièrement pour des douleurs et une faiblesse musculaire, mais les symptômes se sont intensifiés après son mariage. Après une première visite à l’hôpital, les médecins avaient évoqué une simple infection virale et l’avaient renvoyée chez elle. Le lendemain, la situation s’était aggravée, sa vision de l’œil gauche commençant à se troubler.

De retour à l’hôpital, les médecins ont d’abord suspecté une sclérose en plaques (MS) et lui ont prescrit des médicaments puissants en attendant des examens plus approfondis. Cependant, son état continuait de se détériorer, la rendant à peine capable de bouger.

Un jour, alors qu’elle préparait le déjeuner de ses enfants, Chelsea a été frappée par un violent mal de tête, décrit comme un « coup de foudre », et s’est effondrée. Elle a tenté d’appeler son mari, Connor, en demandant à son enfant de cinq ans de lui passer le téléphone, criant de douleur. L’arrivée de l’ambulance a été compliquée par son incapacité à marcher, tombant à chaque tentative.

Son état s’est encore aggravé, l’empêchant même d’aller aux toilettes, nécessitant la pose d’un cathéter à l’âge de 28 ans. « J’avais l’impression que tout mon corps me quittait », expliquait-elle.

Après quatre semaines d’incertitude, les médecins ont finalement posé un diagnostic : trouble neurologique fonctionnel (TNF). Ce trouble complexe affecte la manière dont le cerveau envoie et reçoit des signaux au corps, entraînant une variété de symptômes, allant des spasmes musculaires aux problèmes de mémoire. Selon le National Health Service (NHS), on peut considérer le cerveau comme un ordinateur : si le matériel (la structure du cerveau) n’est pas endommagé, le problème réside dans le logiciel, c’est-à-dire le fonctionnement du cerveau.

Les symptômes possibles du TNF incluent : la faiblesse des membres, des difficultés à marcher, des chutes, des convulsions, des tremblements, des spasmes musculaires, des troubles de la marche, des spasmes faciaux, des pertes de conscience soudaines, des engourdissements, des problèmes de mémoire et de concentration, des difficultés à parler et à avaler, des vertiges, des troubles de la vision et un sentiment de détachement de la réalité. D’autres symptômes peuvent inclure la douleur chronique, la fatigue, l’insomnie, les migraines, le syndrome du côlon irritable, l’anxiété, la dépression et le trouble de stress post-traumatique.

« Je n’avais jamais entendu parler du TNF avant d’être diagnostiquée, mais c’est en réalité plus courant qu’on ne le pense », explique Chelsea. « C’est une maladie imprévisible et peut impliquer des convulsions jusqu’à la paralysie, ce qui rend encore plus difficile l’obtention de l’aide appropriée. »

Aujourd’hui, Chelsea prend une vingtaine de médicaments par jour et vit avec une douleur constante. Elle marche avec une canne ou des béquilles la plupart du temps, parfois incapable de sentir ses jambes. Elle a ouvert une page Facebook pour partager son expérience et sensibiliser le public au TNF, espérant ainsi aider d’autres personnes confrontées à cette maladie. Elle prévoit de publier régulièrement des vidéos documentant sa vie quotidienne avec le TNF, car elle ne peut plus travailler et consacre tout son temps à la sensibilisation.

« J’ai une grave faiblesse dans les jambes, donc je marche avec une canne ou des béquilles 99 % du temps. Parfois, je ne sens pas du tout mes jambes et je ne peux physiquement pas marcher », a-t-elle déclaré. Elle estime être passée d’une femme pleinement fonctionnelle à une personne qui a l’impression d’avoir 90 ans, mais reste déterminée à se battre.