#Parentalité – Écoliers

Publié le 2024-02-29 10:32:00. Vivre avec une maladie chronique tout en élevant un enfant représente un défi quotidien, entre fatigue, douleurs et culpabilité. Deux mères irlandaises témoignent de leur expérience avec l’endométriose et la sclérose en plaques, révélant les stratégies qu’elles mettent en place pour offrir une vie épanouie à leurs enfants.

« Vous avez cet enfant magnifique, qui veut jouer et s’amuser avec vous, et vous vous traînez, essayant de passer la journée. » C’est ainsi que Linda Murray, mère d’une petite fille, décrit le quotidien des parents souffrant d’endométriose et d’adénomyose. Ces affections, caractérisées par la croissance de cellules similaires à la muqueuse utérine en dehors ou dans la paroi musculaire de l’utérus, se manifestent par une fatigue intense, des douleurs chroniques et peuvent affecter la fertilité.

« L’épuisement est mon véritable fardeau, le symptôme le plus implacable et le plus invalidant », confie Linda Murray, 46 ans, originaire de Monasterevin, dans le comté de Kildare. Même si certains jours sont plus favorables que d’autres, la fatigue est une constante. « C’est comme avoir la grippe en permanence, dans les muscles et les os, une sensation de malaise qui ne vous quitte jamais. La plupart des gens commencent leur journée avec une batterie chargée. Moi, j’ai l’impression de démarrer à 10 % », explique-t-elle.

Diagnostiquée avec une endométriose sévère à l’âge de 33 ans, Linda Murray avait peu d’espoir de tomber enceinte. « J’étais stupéfaite quand cela s’est produit. Mon mari, William, et moi étions aux anges », se souvient-elle. Sa fille, Ellie, est née cinq semaines plus tôt par césarienne d’urgence suite à une hémorragie fœto-maternelle aiguë. « Les premières semaines ont été difficiles, mais elle a toujours été une combattante. Elle est née sourde et a bénéficié d’un implant cochléaire à 18 mois. Elle ne cesse de nous surprendre. Elle déborde de vie, elle est bavarde, têtue et nous a appris tellement de choses sur la force. »

Linda Murray estime que sa maladie l’a transformée en tant que parent. « J’ai l’impression d’avoir manqué certains aspects de la maternité : le simple plaisir d’avoir un enfant, les petites difficultés, la poursuite des moments précieux. J’ai parfois l’impression qu’Ellie n’a pas toujours eu la mère qu’elle méritait. » Elle ajoute : « J’ai toujours fait de mon mieux, mais parfois mon corps ne coopère pas. Il arrive que j’aie envie de me recoucher à midi. C’est difficile à accepter, car l’envie d’être présente, de savourer chaque instant, est là. »

Être parent d’un enfant ayant des besoins spécifiques exige une organisation sans faille, de nombreux rendez-vous et un investissement important dans les devoirs scolaires. « Cela est déjà éprouvant en soi, mais lorsque l’on est confronté à une maladie chronique, cela peut être accablant », souligne Linda Murray, qui travaille comme responsable de l’engagement des employés à la TU Dublin. Elle trouve un soutien précieux auprès de son mari et de ses collègues. Elle a également renoué avec sa créativité en rejoignant une chorale et apprécie les petites promenades en forêt.

« Cela me procure un regain d’énergie – c’est quelque chose que Ellie et moi pouvons apprécier ensemble. Apprécier les choses simples m’a aidée à devenir une meilleure mère, à me rappeler que je suis plus qu’une malade », témoigne-t-elle.

Ellie, aujourd’hui âgée de 11 ans, avait huit ans lorsque Linda lui a expliqué son endométriose. « Les enfants sont très intuitifs : sa surdité la rend particulièrement attentive. Elle percevait des choses sur mon visage que je n’avais même pas conscience. J’ai vu qu’elle savait que je n’allais pas bien et qu’elle s’inquiétait pour moi. Je voulais la rassurer en lui expliquant que, même si j’ai une maladie chronique, je ne finirai pas à l’hôpital et qu’elle ne me perdra pas. »

« Je pense qu’elle a été soulagée. Elle a dit : ‘Ah, c’est pour ça que tu es toujours fatiguée’. Maintenant, elle sait que ma fatigue n’est pas une excuse pour ne pas jouer avec elle », conclut Linda Murray.

Orla Marron, diagnostiquée avec la sclérose en plaques (SEP) en 2017 à l’âge de 30 ans, est une autre mère qui partage son expérience. Elle était déjà consciente de la SEP, sa propre mère étant également atteinte de cette maladie auto-immune. Mariée à Christopher, elle a choisi de ne révéler son diagnostic à ses enfants, Kyle (12 ans) et Katie (10 ans), qu’un an plus tôt. « Ils avaient quatre et deux ans lorsque j’ai reçu le diagnostic. Je ne leur en ai pas parlé à ce moment-là, car leur première image aurait été celle de leur grand-mère atteinte de SEP et de leur mère dans un état plus avancé, souffrant de la maladie depuis des années », explique-t-elle.

Grâce à un traitement qui a stabilisé son état il y a trois ans, Orla Marron bénéficie d’un soutien familial important. Elle a quitté son emploi dans le secteur bancaire pour se concentrer sur sa santé, en intégrant la pleine conscience, la réflexologie et l’exercice physique quotidien à sa routine. « Je dépose les enfants à l’école et je pratique soit la pleine conscience, soit de l’exercice. J’ai de l’énergie le matin, mais je ne veux pas la gaspiller. J’en ai besoin quand ils rentrent de l’école. C’est un exercice d’équilibre », explique-t-elle.

Ambassadrice du MS Ireland Readathon l’année dernière, elle a finalement décidé de parler de sa maladie à ses enfants. « Cela arrivait de toute façon : ils posaient de plus en plus de questions. Leur première réaction a été : ‘Tu vas devenir comme grand-mère ?’ Ma mère est en phase secondaire progressive et utilise parfois un fauteuil roulant. J’ai répondu : ‘Non, il y a des années, lorsque grand-mère a reçu le diagnostic, il n’y avait pas beaucoup de médicaments pour l’aider’. J’ai expliqué qu’il existe aujourd’hui de nombreux traitements différents et que j’en prends un qui fonctionne très bien. Et c’était en quelque sorte suffisant… Tout s’est mis en place : j’ai pu expliquer pourquoi certains jours maman est fatiguée, et ils ont compris : ‘Ce n’est pas que maman ne veut pas jouer avec nous, il y a une raison’. »

Selon le recensement de 2022, 16 à 19 % des personnes âgées de 20 à 49 ans souffrent d’une maladie chronique, une proportion importante étant des parents. La psychothérapeute Bethan O’Riordan souligne que les maladies chroniques ont un impact sur les parents tout au long de leur vie, physiquement, émotionnellement, logistiquement et mentalement. Elle observe que les parents s’inquiètent énormément de l’impact sur leurs enfants et se sentent souvent isolés face à l’écart entre leurs capacités limitées et la perception de ce que les « parents normaux » sont capables de faire.

Les maladies chroniques nécessitent également une planification minutieuse des plans d’urgence pour les jours où l’état de santé se détériore, « un plan de secours pour emmener les enfants à l’école, les ramener à la maison et les nourrir ». Bethan O’Riordan insiste sur le fait que les enfants ont avant tout besoin de la présence constante de leurs parents et d’un parent à l’écoute de leurs besoins. « Pour un enfant, se sentir en sécurité ne signifie pas être emmené ici et là : il s’agit du lien qui existe entre lui et la personne qui prend le plus soin de lui. »

Elle encourage les parents atteints d’une maladie chronique à ne pas se comparer aux autres et à adopter des stratégies adaptées. « Demandez-vous de quoi vous êtes capable ? Et présentez cela à votre enfant comme des choses à faire. Évitez de vous forcer à suivre le rythme – soyez réaliste quant à vos propres limites. Il est important d’apprendre aux enfants à dire : ‘Non, ce n’est pas pour moi, cela ne me convient pas’. Et avec une maladie chronique, il est important de dire : ‘Je ne peux pas faire ça pour le moment, mais je peux faire ça à la place’. »

« Demandez-vous : ‘Puis-je créer une vie plus calme qui réponde à mes besoins ?’ Lorsque mes besoins sont satisfaits, je peux être le parent dont mon enfant a besoin. Demandez : ‘Comment puis-je m’amuser avec mon enfant ? Comment puis-je en profiter ? Jouer aux bulles, regarder la télévision ensemble, écouter de la musique, raconter des histoires ?’ »

Bethan O’Riordan encourage à trouver « un niveau de bien-être réaliste ». Cela implique de faire preuve de courage et de cultiver une part de compassion en soi, en acceptant que la maladie n’est pas de sa faute. « Une part compatissante qui s’engage également à trouver la vie qui est réaliste pour vous. »