Publié le 16 mai 2024. L’épouse de Bruce Willis, Emma Heming Willis, dévoile les détails de son combat contre la démence frontotemporale dans un nouveau livre, un guide poignant destiné à aider les familles confrontées à cette maladie.
- Emma Heming Willis publie un guide pratique pour les aidants de personnes atteintes de démence frontotemporale.
- Le livre relate le diagnostic et la progression de la maladie de Bruce Willis, révélée en novembre 2022.
- L’auteure souligne l’importance du soutien aux infirmières et aux soignants, souvent oubliés.
Dans son ouvrage, intitulé « Un voyage très spécial », Emma Heming Willis revient sur les premiers signes de la maladie de son mari, initialement pris pour des « problèmes conjugaux fous ». Elle décrit la détresse et le sentiment d’impuissance ressentis lors du diagnostic de démence frontotemporale, une maladie neurodégénérative rare qui affecte le comportement et le langage.
« Mon pire cauchemar était devenu réalité », confie-t-elle dans son livre. Elle relate la difficulté d’obtenir des réponses claires et un plan de traitement précis après le diagnostic.
« Nous avons quitté le cabinet du médecin sans rien. Aucun espoir, aucun plan de traitement, aucune voie à suivre. Juste un conseil de revenir dans quelques mois. »
Emma Heming Willis
Le livre, qui s’étend sur plus de 350 pages, ne se veut pas un récit sensationnaliste, mais plutôt un guide pratique basé sur son expérience personnelle, des entretiens avec des médecins, des infirmières et des chercheurs, ainsi que des témoignages de groupes de soutien. Emma Heming Willis insiste sur le rôle crucial des infirmières, qu’elle considère comme les véritables héroïnes de cette histoire.
« Notre histoire retient l’attention parce qu’elle concerne mon mari, mais la véritable histoire concerne les infirmières. »
Emma Heming Willis
L’auteure aborde également la décision difficile de séparer le domicile conjugal afin de garantir à Bruce Willis des soins constants et de préserver la stabilité de leurs deux filles, Mabel (13 ans) et Evelyn (11 ans). Elle souligne l’importance de prendre soin de soi pour les aidants, affirmant que « prendre soin de soi n’est pas égoïste, mais essentiel pour traverser le long voyage ». Malgré la douleur, elle témoigne de la force de leur amour familial.
« Nous aimons tous Bruce », dit-elle. « Ma vie avec Bruce a toujours beaucoup de sens, mais d’une manière différente. »
Emma Heming Willis
Emma Heming Willis espère que son livre apportera du réconfort et des conseils aux familles confrontées à la démence frontotemporale, et qu’il contribuera à sensibiliser le public à cette maladie et aux besoins des personnes qui en sont atteintes et de leurs proches.
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