Publié le 17 janvier 2026 16:54:00. Alice Simpson, une jeune femme de 28 ans, a frôlé la mort après avoir été atteinte d’une encéphalite rare déclenchée par une tumeur bénigne. Son témoignage vise à sensibiliser le public aux signes avant-coureurs de cette maladie souvent mal diagnostiquée.
Il y a quelques mois, Alice Simpson menait une vie active et indépendante à Belfast. En un instant, tout a basculé. Une crise soudaine, suivie de délires et d’une perte de mémoire, a plongé la jeune femme dans un combat pour sa survie.
« Sans la réactivité de ma mère et des médecins, je ne serais pas là aujourd’hui », confie Alice Simpson, reconnaissante. Elle exhorte désormais le public à être attentif aux signaux d’alerte.
En octobre 2024, alors qu’elle rendait visite à ses grands-parents à Gloucester, Alice a été victime d’une crise d’épilepsie sévère, durant sept minutes. Transportée à l’hôpital, les premiers examens n’ont révélé aucune anomalie. Cependant, une nouvelle crise a rapidement conduit à son admission aux soins intensifs.
Les médecins ont rapidement constaté un état délirant : Alice voyait des personnes inexistantes, entendait des sons imaginaires et manifestait un comportement psychotique. Sa mère, Deborah, 57 ans, a décrit des difficultés d’élocution, des contractions faciales et une perte de contrôle.
Des examens approfondis ont finalement révélé la cause de son état : une encéphalite anti-récepteurs NMDA, une inflammation rare et dangereuse du cerveau. Cette maladie est souvent déclenchée par une tumeur sous-jacente, et dans le cas d’Alice, il s’agissait d’un tératome (une tumeur germinale contenant divers tissus) sur l’un de ses ovaires. En savoir plus sur les tératomes.
Qu’est-ce que l’encéphalite anti-récepteurs NMDA ?
L’encéphalite aux récepteurs anti-NMDA est une maladie neurologique rare provoquant une inflammation du cerveau.
Elle peut faire suite à une infection mineure telle qu’un rhume et est le résultat d’une mauvaise programmation du système immunitaire.
Mais elle peut également être déclenchée par une tumeur sous-jacente, comme les tératomes ovariens chez la femme.
Les symptômes ont tendance à se développer sur une courte période et apparaissent soudainement.
L’encéphalite commence généralement par des symptômes pseudo-grippaux, tels qu’une température élevée et des maux de tête.
Des symptômes plus graves apparaissent au fil des heures, des jours ou des semaines.
Les plus distinctifs comprennent :
- Symptômes psychiatriques – tels qu’un comportement bizarre, des sautes d’humeur et des hallucinations
- Saisies
- Confusion
- Perte de mémoire
L’encéphalite peut mettre la vie en danger et nécessite un traitement urgent.
L’encéphalite doit être traitée à l’hôpital. Plus le traitement est commencé tôt, plus il a de chances de réussir.
Certaines personnes finissent par se rétablir complètement de l’encéphalite, même si cela peut être un processus long et frustrant.
De nombreuses personnes ne se rétablissent jamais complètement et se retrouvent avec des problèmes à long terme causés par des lésions cérébrales.
Les complications courantes comprennent :
- Perte de mémoire
- Convulsions ou crises fréquentes
- Changements de personnalité et de comportement
- Problèmes d’attention, de concentration, de planification et de résolution de problèmes
- Fatigue persistante
Sources : Encéphalite internationale, NHS
Alice a subi une intervention chirurgicale pour retirer son ovaire gauche. Pendant trois longs mois, elle est restée dans le coma, maintenue en vie par des stéroïdes et d’autres traitements spécialisés. Sa mère a été avertie de se préparer au pire.
Finalement, en janvier 2025, Alice a commencé à sortir du coma. Elle a dû réapprendre à respirer, à parler et à marcher grâce à une rééducation intensive en neurologie et en physiothérapie à l’hôpital d’Ulster. « Au début, c’était incroyablement frustrant de dépendre de ma mère pour tout », se souvient-elle. « Mais jour après jour, je suis devenue plus forte et j’ai pu faire de plus en plus de choses par moi-même. »
Aujourd’hui, Alice est sous traitement antiépileptique et s’attend à un rétablissement complet en deux ans. Elle a retrouvé une partie de sa vie, mais souffre encore de pertes de mémoire à court terme et utilise des calendriers et des repères visuels pour l’aider à s’organiser.
« J’ai hâte de retrouver ma vie », déclare Alice. « J’ai hâte de pouvoir conduire à nouveau et de reprendre le paddle. On m’a donné une seconde chance, et je ne la gaspillerai pas. » Elle espère que son témoignage permettra de sensibiliser le public à cette maladie rare et d’encourager une prise en charge rapide en cas de symptômes suspects.
« Quand je suis revenue à moi, je pensais que nous étions encore en octobre. Mais j’avais raté toute la période de Noël et du Nouvel An. C’était incroyable. »
Alice Simpson
