Rory, six mois, attend désespérément une greffe du cœur
Rory, six mois, est hospitalisée depuis sa naissance en raison d’une condition cardiaque rare : une cardiomyopathie dilatée. Cette maladie provoque l’étirement et l’élargissement du ventricule gauche de son cœur, compromettant sa capacité à pomper efficacement le sang. Ses parents, Becks et Toby, lancent un appel poignant pour un don d’organe, refusant de perdre espoir.
Actuellement en soins intensifs à l’hôpital Freeman de Newcastle, Rory dépend d’une pompe cardiaque mécanique en attendant la disponibilité d’un cœur compatible pour une transplantation.
La situation de Rory survient alors que les listes d’attente pour les transplantations au Royaume-Uni atteignent des niveaux record, avec 8 000 personnes attendant une greffe salvatrice. Parallèlement, le nombre de donneurs décédés a diminué de 2 % l’année dernière, selon les chiffres du NHS Blood and Transplant (NHSBT).
Malgré ces statistiques préoccupantes, Becks et Toby, originaires de Knutsford dans le Cheshire, restent optimistes. “Nous savons que Rory est l’un des plus jeunes enfants sur la liste d’attente, ce qui signifie qu’elle ne ‘compète’ pas directement avec les autres. Cependant, les cœurs de bébés sont rares, ce qui réduit le nombre d’organes disponibles à sa taille”, explique Becks, 31 ans.
“Nous serions immensément reconnaissants envers la famille du donneur si une greffe était possible. C’est une situation terrible pour quiconque perd un enfant, et une pensée à laquelle on ne veut jamais être confronté. Mais j’espère que, si vous pouvez transformer une tragédie en quelque chose de positif pour une autre famille, pourquoi ne pas le faire ? Cela signifierait tout pour nous.”
Becks, directrice des relations publiques, a vécu une grossesse sans complications avant d’accoucher par césarienne. “Dès sa naissance, il était clair que quelque chose n’allait pas. Nous ne savions pas si c’était une fille ou un garçon, et au moment où ils ont annoncé qu’elle était une fille, elle est devenue bleue et a été entourée d’infirmières.”
“Je passe maintenant presque toutes mes journées à l’USI avec elle. Toby a dû reprendre le travail, mais il la visite dès qu’il le peut. Le monde s’est arrêté pour nous.”
Au cours de la dernière décennie, plus de 12 000 personnes au Royaume-Uni sont décédées ou ont été retirées de la liste d’attente de transplantation avant de recevoir l’organe vital dont elles avaient besoin, selon NHSBT. Cependant, plus de 44 000 vies ont été sauvées ou améliorées grâce à des transplantations d’organes de donneurs décédés et vivants au cours de la même période.
Pour Rory, une greffe signifierait le début d’une “vie normale”, selon sa mère. “Avoir un cœur et ramener Rory à la maison serait incroyable”, dit Becks. “À ce stade, nous serions ravis d’avoir un aperçu d’une vie normale : l’emmener en promenade hors de l’hôpital, la chercher sans se soucier des machines et des fils, même simplement l’entendre rire ou pleurer. Il y a tellement de moments et de choses normales que nous n’avons jamais vécus.”
En moyenne, plus de trois personnes par jour meurent ou deviennent trop malades pour une greffe au Royaume-Uni au cours de la dernière décennie, selon les chiffres du NHSBT.
Alors que la Semaine des dons d’organes débute, le NHSBT encourage les individus à confirmer leur décision de faire un don en s’inscrivant sur le registre des donneurs d’organes du NHS.
“Quelqu’un mourra aujourd’hui en attendant une greffe d’organe”, avertit Anthony Clarkson, directeur du don d’organes et de la transplantation au NHSBT. “Il est vraiment préoccupant de constater que le nombre de personnes attendant une greffe augmente lentement et que des personnes meurent inutilement chaque jour en raison de la pénurie d’organes de transplantation.”
“Vous êtes plus susceptible d’avoir besoin d’une greffe que d’en être un donneur – et la plupart d’entre nous accepteraient un organe si nous en avions besoin – mais beaucoup moins d’entre nous ont pris la décision de faire un don.”
“Nous avons vraiment besoin que les personnes qui souhaitent être des donneurs après leur mort en parlent clairement à leur famille et les encouragent à soutenir cette décision. Les gens sont beaucoup plus susceptibles de soutenir le don lorsqu’ils savent que c’est ce que leur proche voulait.”
“J’invite tous ceux qui soutiennent le don d’organes à enregistrer leur décision et à préciser que c’est ce qu’ils veulent si le pire devait arriver.”