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Publié le 1er décembre 2024. Maya Kate, aujourd’hui conseillère à l’hôpital, témoigne de son combat contre le VIH, une histoire de résilience et d’espoir à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le sida.

• En Inde, environ 2,6 millions de personnes vivent avec le VIH, dont 70 000 enfants.
• Le traitement antirétroviral (TAR) a permis de réduire considérablement la mortalité liée au sida et de rendre le virus gérable.
• La stigmatisation et la discrimination restent des obstacles majeurs à la prévention et à la prise en charge du VIH.

En 2005, Maya Kate a reçu un coup du sort. Son mari est décédé des suites du syndrome d’immunodéficience acquise (VIH/sida), et quelques jours plus tard, son fils nouveau-né a succombé à la maladie. Elle-même, jeune femme de 24 ans, a appris qu’elle était séropositive, confrontée à la peur de laisser sa fille de trois ans et demi orpheline. « Ne restez pas silencieux. Parlez, faites-vous soigner et continuez votre vie », lui avait conseillé sa mère, des mots qui allaient guider ses pas dans les années à venir.

Aujourd’hui âgée de 44 ans, Maya travaille comme conseillère à l’hôpital Bel-Air de Panchgani, dans le Maharashtra. Elle puise sa force dans son propre vécu pour accompagner les patients. Son parcours a commencé en 2000, lorsqu’elle s’est mariée après avoir terminé sa scolarité. Un an plus tard, elle a donné naissance à une fille. En 2003, son mari a commencé à souffrir de fièvres récurrentes, de fatigue et d’herpès. Le diagnostic de séropositivité est tombé lorsque Maya est tombée enceinte de son deuxième enfant. « Mon test s’est avéré positif et les médecins ont alors demandé à mon mari de se faire tester. C’est à ce moment-là que notre voyage avec le virus a commencé », se souvient-elle.

À l’époque, le couple ignorait beaucoup de choses sur le VIH. La peur et la stigmatisation étaient omniprésentes. Son mari a insisté pour garder le secret. « Il y avait tellement de peur et de stigmatisation. Le sida signifiait la mort », explique Maya. Elle a finalement confié son secret à sa mère, vivant avec la famille de son mari dans un village près de Wai, dans le district de Satara, tout en voyant sa santé décliner et en portant le poids de son propre diagnostic.

Après le décès de son mari en 2005, puis celui de son fils un mois plus tard, Maya s’est sentie désemparée. « Je n’arrêtais pas de faire des cauchemars en pensant que je serais la prochaine. Je ne vivais que pour ma fille », confie-t-elle. Elle s’est tournée vers l’hôpital Bel-Air de Panchgani, un établissement de pointe dans la prise en charge du VIH à une époque où l’épidémie faisait rage en Inde.

Son taux initial de CD4 était de 450 cellules/mm³ (la normale se situant entre 500 et 1 500). Bien qu’elle se sentait souvent déprimée et faible, elle ne présentait pas de symptômes physiques graves. Elle a commencé à faire du bénévolat à Bel-Air, encouragée par le Père Tomy Kariyilakulam, qui l’a incitée à partager son histoire avec les patients les plus gravement atteints. Cependant, lorsque son taux de CD4 est tombé à 250, sa détermination a commencé à faiblir.

En 2007, Maya a commencé un traitement antirétroviral (TAR). « Mon poids était tombé à 38 kg et je ne pouvais plus garder de nourriture », se souvient-elle. Elle a d’abord pris Triomune, un comprimé combiné à prendre deux fois par jour, mais a dû changer de traitement en raison d’effets secondaires. Elle a ensuite suivi un régime à base de ZLN (Zidovudine, Lamivudine et Névirapine), puis de TLE (Ténofovir, Lamivudine, Efavirenz) de 2010 à 2022, se rendant chaque mois dans un centre de TAR pour récupérer ses médicaments.

L’accès au TAR était difficile au début, avec de longues files d’attente à l’hôpital civil de Satara et des examens obligatoires. « Au début, il y avait une énorme ruée car il y avait très peu de centres », explique Maya. « Nous avons fait de longues files d’attente à l’hôpital civil de Satara, effectué des tests comme l’échographie et le CBC, et ce n’est qu’à ce moment-là que nous avons reçu notre approvisionnement d’un mois. » Le trajet durait une heure et demie dans chaque sens. L’ouverture de centres secondaires a réduit ce temps de trajet, mais le fardeau restait important.

Il y a deux ans, elle a été passée au régime TLD, mais des douleurs articulaires l’ont obligée à changer à nouveau de traitement. Elle suit désormais un traitement de deuxième intention et doit à nouveau parcourir une heure et demie pour se rendre à l’hôpital civil de Satara. « C’est fatiguant, mais ça vaut le coup car je m’adapte bien », dit-elle.

Grâce à un traitement continu, la charge virale de Maya est devenue indétectable. Elle a affronté la pandémie de COVID-19 avec la même résilience tranquille qui la caractérise depuis deux décennies. « Il y a des jours où je ne me plains pas du tout », dit-elle. « Mais parfois je me demande : « Pourquoi moi ? » Pourtant, je suis en vie et ma fille – qui, heureusement, n’a pas été testée positive – est maintenant mariée et installée. Cela me permet de continuer.

La prévention de la transmission mère-enfant (PTME) est un enjeu crucial. Selon le rapport India HIV Estimations 2024, l’Inde compte environ 2,6 millions de personnes vivant avec le VIH, dont 70 000 enfants, et a enregistré 64 000 nouvelles infections. Les décès liés au sida étaient de 35 870 en 2023 et de 32 000 en 2024, soit quatre toutes les heures. Bien que 80 % des femmes enceintes soient dépistées, seules 64 % des femmes séropositives bénéficient d’une prévention complète de la PTME. « Chaque nouveau cas de VIH est une ‘opportunité manquée’. Chaque décès lié au sida est un sombre rappel qu’il aurait pu être évité : nous disposons des outils nécessaires pour faire de ces décès dus au sida une histoire ancienne », déclare le Dr IS Gilada, président émérite de la AIDS Society of India. Pour Maya, ces outils signifient 20 années de vie supplémentaires, une fille élevée jusqu’à l’âge adulte et un objectif trouvé en aidant les autres à surmonter la peur qu’elle ressentait autrefois si intensément.