On m’a diagnostiqué un rétinoblastome unilatéral (œil cancer dans un œil) à l’âge de deux ans et demi après que ma mère ait remarqué une lueur blanche dans mon œil droit. J’ai été référé au Royal Londres Hôpital (RLH), où nous avons vu mon consultant à l’époque. Il voulait que nous restions là pour que mon œil soit enlevé tout de suite pour se débarrasser du cancer, mais mes parents ont décidé de me ramener à la maison pour voir ma famille avant de revenir pour subir l’opération.
Étant donné que mes parents sont très jeunes lorsque j’ai été diagnostiqué, ce fut un énorme choc, comme vous pouvez l’imaginer, pour eux et tout le monde dans la famille. Ils ne s’attendaient pas à passer par une telle chose avec leur fille de deux ans et demi – aucun parent ou famille ne le ferait. Rien ne pourrait vous préparer à faire face à une expérience aussi traumatisante – et cela ne s’est pas terminé par la chirurgie.
Ils ont dû rechercher ce qu’était le rétinoblastome eux-mêmes et, d’après ce que j’ai compris, n’avait pas vraiment beaucoup de soutien à l’époque. C’était une chose énorme en 2002 – très différente de aujourd’hui, maintenant qu’il existe des comptes de médias sociaux pour que les autres parlent de leurs expériences et du soutien d’organisations incroyables comme le Childhood Eye Cancer Trust.
Quand j’étais plus jeune, mes parents ont même dû m’épingler lors des rendez-vous oculaire. J’avais l’habitude de me cacher quand il était temps que mon œil prothétique soit retiré, poli et ma prise vérifiée, qui était traumatisante et inconfortable, comme vous pouvez l’imaginer.
Cela peut être très difficile pour un enfant – ou n’importe qui: ce sentiment d’avoir «une partie de votre corps manquante» pendant 10 à 15 minutes ou plus à la fois. Ce n’était pas bien.
Sinon, je faisais juste de la vie et de grandir – apprendre à comprendre que mes parents ont fait cela pour moi et que cela m’a sauvé la vie lorsque mon œil a été retiré et remplacé par un œil prothétique.
Et maintenant, je ne le changerais pas. Pour moi, un œil fonctionne essentiellement comme deux, et je ne remarque aucune différence parce que je l’ai eu de si jeune âge.
Ayant eu du rétinoblastome dans le passé et un œil prothétique à l’âge de trois ans, c’était tout ce que je n’avais jamais connu. Je me considère comme l’un des «chanceux» qui n’avaient pas besoin d’un traitement supplémentaire.
Malheureusement, j’ai perdu mon œil droit – mais cela m’a façonné en qui je suis aujourd’hui: une fière femme de 25 ans, dans l’espoir d’aider les autres et de sensibiliser davantage à la condition à travers mes médias sociaux et en en faisant une normalité pour ceux qui m’entourent.
Le soutien en santé mentale est important car le rétinoblastome affecte chaque individu et chaque famille différemment. Certains peuvent ne pas être satisfaits de la façon dont d’autres voient leur œil prothétique, ce qui peut provoquer des problèmes d’estime de soi et avoir un impact sur la santé mentale. Cela peut conduire à l’intimidation pour certains enfants, comme les injures.
J’ai eu de la chance, j’ai eu un grand match des yeux prothétiques de mon oculariste, et je ne me souvenais pas de la vie auparavant, ce qui m’a fait une énorme différence.
Même si ce type de cancer a un taux de survie de 98%, l’expérience peut toujours être brutale. Pour ceux qui sont en rémission, la peur de ce retour peut continuer à peser lourdement sur l’esprit, ainsi que la peur des seconds cancers à mesure que vous devenez à l’âge adulte.
C’est pourquoi il est extrêmement important de normaliser les conversations sur le cancer – et son impact sur la santé mentale. Parce que même si je n’ai pas laissé un œil prothétique me retenir, je sais que beaucoup sont profondément affectés par le cancer, et donc avoir le bon soutien en santé mentale est crucial.
C’est pourquoi je soutiens La campagne de soins contre le cancer du Daily Express pour s’assurer que les patients reçoivent un soutien en santé mentale pendant et après leur traitement.