Le militant du cancer, Robert Fisk, est brutalement honnête quand il dit: “Je serai probablement mort avant qu’un gouvernement au Royaume-Uni ne reconnaisse la nécessité de mettre un soutien en santé mentale au cœur de tous les traitements médicaux.” Le journaliste de Daily Express âgé de 45 ans lutte contre le cancer de l’intestin incurable et a appris qu’il pourrait avoir aussi peu que cinq ans pour vivre il y a un peu plus de deux ans. J’ai écrit un testament. J’ai visité un cimetière naturel pour trouver un bel endroit sous les arbres pour pourrir dans une boîte respectueuse de l’environnement “, me dit-il.” J’ai même déterminé les chansons que je veux jouer à mes funérailles et combien il en coûterait pour embaucher une camionnette de crème glacée pour le service. “
Mais alors que les préparatifs de Robert pour sa mort sont tous en place, il a encore un combat de plus sur ses mains – une autre boîte qu’il veut cocher afin qu’il puisse reposer en paix. La liste ultime du seau, si vous voulez, bien qu’il n’en bénéficiera. Plus tôt cette année, Robert a lancé la campagne Daily Express Cancer Care pour s’assurer que tous les patients atteints de cancer sont appropriés – invite – accès au soutien en santé mentale pendant et après leur traitement. Il vise à atteindre 10 000 signatures d’ici septembre pour susciter une réponse du gouvernement et idéalement une action.
Robert, qui a subi plus de 40 cycles de chimiothérapie exténuante, explique: «Je sais que le cancer est l’épreuve le plus difficile que beaucoup seront confrontés. Mais c’est autant une bataille mentale que physique. Nous pensons que le NHS devrait assurer un soutien en santé mentale. Nous appelons donc à financer des évaluations des besoins holistiques pour tous les patients atteints de cancer du NHS.»
D’après sa propre expérience, Robert sait que les problèmes de santé mentale sont parmi les complications les plus profondes de vivre avec le cancer. Ces défis peuvent commencer dès qu’un patient est diagnostiqué, persistent pendant leur traitement et restera même après le tout léger.
Dans le cas de Robert, une coloscopie à l’été 2023 a découvert une tumeur massive dans son intestin, décrite par l’une des équipes médicales pour lui comme «sinistre».
“Je suppose que je n’aurais pas dû être surpris quand un jour ou deux plus tard, on m’a dit que j’avais un cancer de l’intestin incurable”, dit-il stoïquement. «Mais le plus grand effet secondaire du traitement du cancer est souvent ignoré. Ils demandent tous les autres effets secondaires, mais en ne posant des questions sur les problèmes de santé mentale, il manque le principal.»
Robert, qui est célibataire, est heureux qu’il n’ait pas eu d’enfants pour expliquer son cancer, mais il est préoccupé par de nombreux patients à annoncer la nouvelle de leurs jeunes familles.
Il a dit à sa sœur et à ses parents et dit que de nombreux patients atteints de cancer, lui-même, ont lui-même subi une énorme culpabilité de ce que les nouvelles dévastatrices peuvent faire aux proches. Il admet également se sentir culpabilité au prix de son traitement au NHS en difficulté.
«Je suis laissé à réfléchir par moi-même des questions sur ma valeur dans ce monde parce que le cancer et le soutien en santé mentale ne sont pas considérés comme allant ensemble dans le NHS», explique-t-il. «C’est pourquoi nous poussons tous les patients atteints de cancer pour obtenir un soutien en santé mentale pendant et après le traitement.
“Cela aidera surtout car les patients se débattent avec des étapes de traitement anxieux comme attendre les résultats de scan et d’autres moments aussi comme essayer de faire face à la culpabilité de manquer le` `grand ” anniversaire de leur meilleur ami parce qu’ils se sentaient trop malades pour quitter leur maison.”
Pour Robert, cette anxiété le frappe quand il se réveille au milieu de la nuit en se demandant quand son cancer cessera de répondre à la chimio, se demandant si chaque peu de mal et de douleur se propagent le cancer ailleurs, et penser “est-ce aussi bon que possible?”
«J’ai récemment eu une vraie peur d’une douleur dans ma colonne vertébrale, mais ils ne pensent pas vraiment que c’est un cancer», admet-il. “Mais lorsque vous êtes allongé au lit à 3 heures du matin, vous pensez que chaque petite douleur est un cancer.”
Et tandis que le personnel médical traverse une liste de contrôle de la façon dont il fait face aux effets secondaires débilitants de son traitement, personne ne pose des questions sur sa santé mentale.
«Nous devons traiter les patients cancéreux comme des personnes, pas seulement des corps qui répondent au traitement», explique-t-il. «Nous pensons que tous les patients atteints de cancer devraient être évalués lorsqu’ils sont diagnostiqués pour la première fois et que les solutions devraient être mises en place pour résoudre des problèmes liés aux problèmes de santé mentale qui les fréquentaient.
“Les équipes médicales devraient surveiller la santé mentale à chaque rendez-vous en posant des questions afin qu’elles puissent agir et les référer à un soutien approprié. J’espère être toujours là pour voir la campagne de soins contre le cancer comme un tremplin dans cette direction.”
Robert pense que les problèmes de santé mentale sont un effet secondaire direct du cancer et les traitements brutaux associés. Il veut voir des équipes médicales demander comment un patient se porte mentalement à chaque rendez-vous, afin qu’il puisse être référé pour un soutien spécialisé ou même juste une aide de bas niveau comme un groupe d’amitié ou un forum en ligne.
Toutes les quinze jours, Robert a une immunothérapie et une chimiothérapie, avec des scans IRM et CT tous les trois mois. Toutes les deux semaines, il a des tests sanguins et une consultation avec quelqu’un de son équipe médicale.
Les rendez-vous annulés et les consultations retardés sont également difficiles mentalement pour les patients, mais malheureusement un événement régulier.
“L’une des choses que je trouve difficile mentalement est d’essayer de s’intégrer dans une sorte de vie autour de tous les traitements et rendez-vous, sinon cela devient toute votre vie”, dit-il.
“J’ai récemment reçu un appel téléphonique d’un consultant et il a dit:” Ne vous attendiez-vous pas à mon appel? ” J’ai dit: «Oui, il y a environ sept heures».
“Je suis récemment allé rendre visite à un ami en Irlande du Nord et vous essayez de les adapter aux rendez-vous et de vous entraîner quand vous vous sentirez assez bien et quels jours les effets secondaires vous frapperont le pire.”
Un autre défi mental pour les patients cancéreux est de faire face aux traitements d’effet dévastateurs sur leur apparence.
Robert déclare: “Je suis récemment allé à un travail social et il y avait des gens qui avaient rejoint l’entreprise depuis que j’avais été en congé de maladie, donc ils ne me connaissaient pas avant mon diagnostic. Faire face à des événements sociaux lorsque vous avez l’air différent est vraiment difficile. Dans mon cas, ce sont des patchs chauves sur ma tête et un visage rose vif ou une éruption cutanée d’immunothérapie.
“Devoir expliquer aux gens qui ne vous connaissent pas est difficile mais en même temps, vous ne voulez pas parler du cancer tout le temps parce que c’est ennuyeux.”
Ce sont tous des problèmes que les patients atteints de cancer peuvent avoir besoin de parler avec un professionnel de la santé mentale ou au moins d’autres dans le même bateau.
Il ajoute: «Ma pétition appelle le NHS et le gouvernement pour s’assurer que tous les patients atteints de cancer ont une évaluation des besoins holistique peu de temps après leur diagnostic.
«Cela aidera les équipes médicales à comprendre les craintes d’un patient à l’égard du traitement et à les aider à gérer des choses pratiques quotidiennes comme la façon de se permettre de se rendre aux rendez-vous et comment parler à leur patron de leur diagnostic.
“Offrir cette évaluation au point de diagnostic, par le traitement et à la fin du parcours du cancer d’un patient permettrait aux patients de combattre certains des démons les plus sombres auxquels ils seront confrontés.
Dans un appel direct aux lecteurs, Robert implore: “Mon seul souhait restant est que la campagne Daily Express Cancer Care pour réussir. Mais j’ai besoin de votre aide pour faire en sorte que le gouvernement réalise que cela doit se produire, alors veuillez nous soutenir.”
