Avec une multiplication par sept des diagnostics d’autisme au cours des 20 dernières années au Royaume-Uni, des études montrant qu’un enfant sur 36 pourrait être sur le spectre et des listes d’attente pour de l’aide et du soutien à des niveaux record, la sensibilisation à la neurodiversité n’a jamais été aussi élevée.
Aujourd’hui, des voix influentes soutiennent que certaines personnes autistes ne pourraient plus du tout être considérées comme ayant un handicap. Au lieu de cela, leur autisme pourrait être considéré comme faisant partie de leur personnalité.
Judy Singer, connue sous le nom de «mère de la neurodiversité“, a déclaré:” La définition de ce qui constitue «l’autisme» est âprement contestée et en aucun cas réglée. La définition est si confuse à plusieurs niveaux qu’elle suggère que «l’autisme» n’est pas du tout une condition unitaire.
“Certaines personnes qui ont reçu ce qui est essentiellement un diagnostic médical déroutant d’autisme se considèrent comme étant” différentes “, tandis que d’autres préfèrent s’identifier comme handicapées”, a-t-elle ajouté.
Elle a déclaré que la société avait depuis longtemps évolué depuis l’époque où la profession médicale « possédait » les étiquettes de handicap.
Pour certaines personnes, a déclaré Singer, l’étiquette médicale de l’autisme pourrait être «atomique et déshumanisante», car elle examinait «tout ce qui ne va pas avec un individu et non ce qui ne va pas avec une société qui a une vision étroite de l’Autre visible et crée tout. sortes d’obstacles sur leur chemin ».
Elle a comparé la question aux efforts de sensibilisation du mouvement des droits civiques noirs américains, du mouvement des femmes, du mouvement gay et du mouvement des droits des personnes handicapées.
La sociologue australienne a également déclaré que la «neurodiversité», le terme qu’elle a inventé à la fin des années 1990 pour décrire «la variabilité neurocognitive pratiquement infinie au sein de la population humaine de la Terre», était devenue largement mal comprise et mal utilisée.
Prof Sir Baron-Cohen, le directeur de la Autisme Research Center de l’Université de Cambridge, a déclaré : « Nous devrions voir l’autisme à travers le prisme à la fois du modèle médical et du modèle social du handicap. Certaines différences de l’autisme sont des forces et des talents… comme une excellente attention et une mémoire pour les détails, et d’excellentes compétences en reconnaissance de formes et une préférence pour la profondeur plutôt que la largeur.
Selon une étude de 2021 dans le Journal of Child Psychology and Psychiatry, il y a eu une Augmentation de 700 % des diagnostics d’autisme au cours des 20 dernières années, et cette année, un communiqué des Centers for Disease Control and Prevention aux États-Unis a estimé un enfant sur 36 âgé de huit ans sont autistes : une forte augmentation par rapport au chiffre de un sur 100 que l’on pensait auparavant être le cas.
Alors que les diagnostics ont augmenté, les chercheurs ont découvert que seulement une personne sur quatre atteinte de la maladie avoir un trouble d’apprentissage, une baisse significative. Jusqu’à récemment, on pensait que jusqu’à trois personnes autistes sur quatre avaient une déficience intellectuelle.
L’augmentation spectaculaire des diagnostics est en partie due à l’élargissement de la définition de l’autisme au cours des 20 dernières années pour inclure les façons dont les femmes et les filles se présentent.
Cependant, l’augmentation est également due au travail vocal des organisations caritatives et à l’augmentation de la couverture médiatique, combinée à des changements de politique. Cela a réduit la stigmatisation de la maladie et conduit à la création de davantage de services d’évaluation, la demande de diagnostics et de soutien augmentant à tel point qu’elle a dépassé la capacité d’effectuer des évaluations ou d’offrir un soutien dans bon nombre de ces pratiques cliniques.
Malgré la prévalence de la maladie et la nature changeante de sa présentation, l’autisme est souvent encore considéré comme une condition purement médicale.
Singer pense que c’est la raison pour laquelle son célèbre terme est de plus en plus utilisé à mauvais escient. “Il est utilisé pour signifier ‘neurohandicap’ alors que mon idée était précisément d’éviter de diviser l’humanité en ‘nous’ et ‘eux'”, a-t-elle déclaré. “La neurodiversité fait simplement référence à la variabilité illimitée des esprits humains.”
Singer a déclaré que son intention était que la « neurodiversité » soit utilisée à des fins de plaidoyer. “Je voulais suggérer un terme phare pour un mouvement des droits de l’homme pour les minorités neurologiques”, a-t-elle déclaré. “Je voulais augmenter la catégorie ‘handicap’, qui dans les années 90 était insuffisamment limitée aux physiques et intellectuels avec la ‘maladie mentale’ comme sac à main pour tout le reste.”
Steve Silberman, dont le livre influent Neurotribus discute droits de l’autisme et le neurodiversité mouvements, ont convenu que l’autisme était à la fois un handicap et une différence. Mais, a-t-il déclaré : “Je ne pense pas qu’il soit utile de trier les groupes de personnes autistes entre ceux pour qui le modèle médical est approprié et ceux pour qui le modèle social du handicap est approprié.”
Il est particulièrement prudent quant à “l’adoption d’étiquettes comme ‘autisme profond’ pour séparer les personnes autistes non parlantes des autistes prétendument ‘de haut niveau'”.
Il a déclaré : “Premièrement, les personnes autistes sous toutes leurs formes ont besoin d’adaptation et de changement dans la société en général pour s’intégrer. Deuxièmement, les personnes autistes sans difficultés d’apprentissage peuvent encore avoir besoin de beaucoup d’aide pour relever les défis importants auxquels elles sont confrontées dans leur vie, et nous ne veulent pas les empêcher d’accéder à cette aide.
“Troisièmement, même les personnes autistes qui ne peuvent pas parler devraient avoir la dignité de pouvoir déterminer le cours de leur propre vie autant qu’elles le peuvent. S’ils sont piégés dans un modèle médical de handicap, ils risquent de perdre cette dignité.
Silberman est particulièrement préoccupé par le taux élevé de suicide chez les personnes autistes sans déficience intellectuelle : Neuf fois supérieur à la population générale. Cela, a-t-il dit, était en grande partie dû au fait que la société ne reconnaissait pas et ne répondait pas à leurs besoins sociaux et émotionnels.
“Les personnes autistes qui n’ont pas de troubles d’apprentissage sont très sensibles à leur exclusion sociale”, a-t-il déclaré. “Si nous pouvions créer de meilleurs environnements pour eux, moins se suicideraient.”
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