Un Californien en rémission du VIH parle de son rare parcours médical

“Je me souviens de ce que j’ai ressenti à l’intérieur quand j’ai entendu”, a-t-il a dit. “J’ai senti mon cœur se nouer.”

Contrairement à la plupart de ses amis infectés, Edmonds a vécu jusqu’à son 40e anniversaire, puis son 50e et son 60e. Puis quelque chose d’extraordinaire s’est produit. En 2019, il est devenu l’une des cinq personnes au monde à avoir reçu avec succès une greffe de cellules souches d’un donneur porteur d’une mutation génétique rare qui rend le corps résistant au VIH.

En 2021, Edmonds a cessé de prendre les médicaments dont il avait dépendu pendant la moitié de sa vie. Maintenant âgé de 67 ans et vivant ici en Californie, il est en rémission à long terme du VIH et de la leucémie.

En raison des risques liés aux greffes de cellules souches, le traitement qui a effectivement guéri Edmonds restera probablement extrêmement rare, réservé aux patients atteints à la fois du VIH et du cancer, a déclaré Ahmed Aribi, l’un des médecins qui l’ont soigné au centre de cancérologie City of Hope. à Duarte, en Californie. À l’heure actuelle, de nombreux patients atteints du VIH prennent des médicaments antirétroviraux qui ont transformé l’infection en une maladie gérable à long terme.

Mais les connaissances que les scientifiques glanent auprès de la poignée de patients qui ont subi des greffes de cellules souches pourraient révéler des secrets sur le virus qui conduiront à de nouveaux traitements ou vaccins.

“C’est loin de là où nous avons commencé”, a déclaré Joseph Alvarnas, professeur d’hématologie à City of Hope.

Alvarnas a commencé à traiter des patients séropositifs en 1985, alors qu’il était étudiant en médecine à l’hôpital général de San Francisco. À l’époque, les patients nouvellement diagnostiqués avec un lymphome lié au sida, un cancer du système immunitaire caractérisé par une perte de poids, de la fièvre et des sueurs nocturnes abondantes, avaient une durée de vie médiane de seulement 30 jours.

Aujourd’hui, a déclaré Alvarnas, il y a des milliers d’Américains qui, comme Edmonds, vivent avec le VIH depuis de nombreuses années, voire des décennies. Alors que les spécificités de l’histoire d’Edmonds sont uniques, ses grandes lignes sont emblématiques du long chemin que l’Amérique a suivi dans sa lutte contre le VIH, un voyage du quasi désespoir à l’espoir.

‘Où allons-nous à partir d’ici?’

Les chiffres du recensement montrent que plus de 170 millions d’Américains sont probablement trop jeunes pour se souvenir des premiers jours de la crise du VIH / sida, mais c’était une époque avec des parallèles intrigants avec l’ère du covid. Une nouvelle maladie se propageait rapidement, tuant en nombre alarmant. Les médecins et les scientifiques se sont précipités pour savoir d’où il venait et comment il pouvait être arrêté ou ralenti. La peur et la désinformation se sont propagées, stigmatisant les personnes infectées et stimulant les théories du complot.

C’est une époque dont Edmonds et son mari, Arnie House, un autre survivant de longue date du VIH, se souviennent trop bien.

Baptiste élevé, Edmonds a grandi dans la petite ville de Toccoa, en Géorgie, à environ 100 miles au nord-est d’Atlanta. À l’âge de 10 ans, alors qu’il n’avait encore qu’une vague idée qu’il pourrait être différent de ses camarades de classe, Edmonds a déclaré avoir appris qu’un homosexuel avait été battu à mort à Toccoa. Certains habitants ont déclaré que l’homme l’avait mérité.

Ce n’est qu’en 1976, à l’âge de 21 ans, qu’Edmonds a dit à sa famille et à ses amis ce qu’il avait eu du mal à se dire : il était gay.

“Je t’aimerai toujours”, a déclaré son père. “Soyez simplement la meilleure personne que vous puissiez être.” Choquée au début, la mère d’Edmonds s’est rapidement adaptée et a fourni amour et soutien.

Cette année-là, Edmonds a déménagé d’Atlanta, où il travaillait comme traitement de texte pour taper des documents, à San Francisco, et le changement « était incroyable », a-t-il déclaré. Les homosexuels affluaient à San Francisco. Edmonds se faisait facilement des amis. Il a célébré. “Je ne me sentais plus seul.”

Puis, en 1980, des gens qu’il connaissait ont commencé à tomber malades et à mourir. Au début, personne ne savait pourquoi. Les gens l’appelaient le « cancer des homosexuels », un terme qu’il méprisait.

Edmonds s’asseyait dans son bar de quartier, le Deluxe, lisant les nécrologies du Bay Area Reporter, un journal de San Francisco. Souvent, la première fois qu’il savait qu’un ami avait été malade, c’était quand il lisait la nécrologie. Il restait assis là à pleurer, parfois seul, parfois avec d’autres.

Edmonds a rendu visite à des amis dans les hôpitaux. Il assiste aux funérailles et aux « célébrations de la vie » pour les morts.

Il se sentait en bonne santé lorsqu’il est finalement allé se faire tester pour le VIH en 1988, même s’il soupçonnait que, comme la plupart de ses amis, il avait le virus.

L’une des premières choses qu’Edmonds a faites après avoir appris qu’il avait le sida a été d’appeler sa mère pour lui annoncer la nouvelle. il n’avait pas de frères et sœurs. Sa mère pleura et dit qu’elle prierait pour lui.

Après avoir reçu le diagnostic, Edmonds a déclaré: «Je me suis laissé paniquer. J’ai probablement trop bu, même si j’ai réussi à maîtriser ça à un moment donné. La marijuana a joué un rôle à beaucoup plus long terme dans sa survie. Le médicament a contré la nausée, lui donnant de l’appétit, ce qui lui a permis d’éviter une perte de poids sévère.

Il n’a pas prévu ses obsèques, sauf pour préciser ce qu’il ne voulait pas. Il ne voulait pas de service religieux parce qu’il se sentait abandonné par la religion. Il ne voulait pas non plus d’enterrements à ciel ouvert parce qu’il n’avait pas aimé ceux auxquels il avait assisté en grandissant. Il a demandé à être incinéré.

Il y avait des moments où Edmonds se permettait d’imaginer la mort. “Comment ne pourais-je pas?” Pourtant, il a concentré son esprit sur la survie et a fait de son mieux pour bannir le désespoir. Lorsqu’il rendait visite à des amis malades et mourants, il ne pensait jamais : « Ça va être moi.

“J’ai tendance à ne pas abandonner”, a-t-il déclaré. “Jamais.”

Edmonds a essayé des dizaines de médicaments, dont certains expérimentaux. La misère physique du SIDA ― les nausées, la diarrhée et la fatigue intense ― ne provenaient pas de la maladie, mais des effets secondaires des médicaments qu’il prenait. Il a médité et enduré.

Il a ressenti de la tristesse mais aussi une grande colère parce que « nous n’obtenions pas l’aide dont nous avions besoin ». Selon de nombreuses sources, la première mention publique du mot « SIDA » par le président Ronald Reagan n’est intervenue qu’en septembre 1985.

Dans la nuit du 23 février 1992, Edmonds est allé dans un bar, le Midnight Sun, dans le quartier Castro de San Francisco. De l’autre côté du bar, lui et Arnie House, qui avait servi dans l’Air Force, se virent.

“Il était très bavard et je pensais qu’il était très attirant”, a déclaré Edmonds. “Il y avait juste beaucoup à aimer.”

“Idem,” dit House. “J’étais juste en admiration devant lui.”

Quand ils se sont parlé ce premier soir, Edmonds a expliqué qu’il avait le VIH.

“Je l’ai accepté comme normal”, a déclaré House. “J’étais amoureux de lui. Cela a rendu les choses beaucoup plus faciles.

Peu de temps après cette première rencontre, Edmonds a convaincu House de se faire tester pour le VIH. Le couple est allé au test ensemble. À cette époque, les traitements contre le VIH s’amélioraient, tout comme les perspectives pour les patients. Le premier des traitements inhibiteurs de protéase efficaces n’était que quelques années après avoir reçu l’approbation de la Food and Drug Administration.

Lorsque House a appris que son test montrait qu’il avait le VIH, il a bien pris la nouvelle. “J’ai dit immédiatement:” Où allons-nous à partir d’ici? “”

“Nous prenons soin les uns des autres”, a répondu Edmonds.

C’est en effet ainsi que s’est déroulée leur vie avec le VIH. Quand l’un était malade, il semblait toujours que l’autre allait assez bien pour s’occuper de lui. House, qui avait travaillé pendant plus d’une décennie comme infirmière, s’est avérée à l’aise dans ce rôle.

Les deux hommes ont rédigé des testaments ensemble. Ils s’accompagnaient aux visites chez le médecin. Lorsqu’ils sont rentrés chez eux après des rendez-vous médicaux, ils ont commencé à rechercher ce qu’ils avaient appris des médecins.

Ils ont collaboré sur des régimes alimentaires sains, des programmes d’exercices et les avantages et les inconvénients de différents médicaments.

Edmonds, qui avait peint avant leur rencontre, retourna à son art et enseigna House. Ils ont passé des heures à travailler sur des toiles. Edmonds, qui avait vécu des temps sombres, adorait les couleurs les plus vives – les bleus ciel, les roses vifs et les verts citron.

“La peinture”, a-t-il dit, “était mon lieu de bonheur.”

Au fil des années, les hommes ont découvert que pour eux, le VIH n’était pas une condamnation à mort, mais une réalité de la vie. La célébration du 40e anniversaire d’Edmonds était plus grande et meilleure que son 35e. Pour ses 50 ans, il a organisé une grande fête, engageant un groupe de jazz et invitant 100 personnes. En 2014, Edmonds et House, alors âgés respectivement de 58 et 57 ans, étaient légalement mariés.

Mais en août 2018, lors d’un de ses examens de routine pour le VIH, le médecin d’Edmonds a analysé son échantillon de sang et a découvert un problème. Bien qu’Edmonds n’ait ressenti aucun symptôme autre que la fatigue, on lui a diagnostiqué un trouble sanguin appelé syndrome myélodysplasique. Le trouble a pour conséquence que certains globules rouges nouvellement formés ne se développent pas correctement ou ne pénètrent pas dans la circulation sanguine.

Edmonds a été référé à City of Hope à Duarte, où les médecins ont appris que le syndrome avait évolué vers une leucémie myéloïde aiguë, un cancer du sang et de la moelle osseuse. Pour traiter le cancer, il avait besoin d’une greffe de cellules souches sanguines, une procédure qui comporte un risque de décès de 10 à 20 %.

Cependant, la leucémie d’Edmonds avait un avantage. Il a appris que lorsque les médecins chercheraient un donneur compatible, ils auraient la possibilité de traiter à la fois sa leucémie et son VIH. Ils chercheraient une mutation rare, connue sous le nom de CCR5 Delta 32, qui ne se produit que chez 1 à 2 % de la population. La mutation empêche le VIH d’envahir les cellules et de se multiplier.

La greffe aurait été trop dangereuse si Edmonds avait eu le VIH seul. Mais il a été recommandé pour la leucémie, donnant à Edmonds et à ses médecins une rare opportunité. La procédure avait déjà été essayée avec d’autres patients séropositifs ; cela n’avait fonctionné que quatre fois, à commencer par 2007 avec Timothy Ray Brown, un homme connu au début comme «le patient de Berlin».

Les médecins ont pu trouver un donneur qui avait la mutation rare et qui correspondait parfaitement à Edmonds. La greffe était prévue pour le 6 février 2019. Après six jours de chimiothérapie pour anéantir son système immunitaire afin qu’il ne puisse pas attaquer les cellules du donneur, Edmonds était prêt.

“D’accord, le rendez-vous est enfin arrivé”, se souvient-il avoir pensé.

La greffe, qui a duré 20 à 30 minutes, s’est bien déroulée. “Il a fait mieux que la moyenne”, a déclaré Aribi, l’un de ses médecins à City of Hope.

Edmonds a dépassé la barre critique des 100 jours après la greffe, le moment où les complications sont les plus susceptibles de se développer. Pendant quelques mois supplémentaires, il a dû rester à proximité de l’hôpital. À ce moment-là, de vieux amis de Boston, Atlanta, Austin et Reno, Nevada, sont venus rester avec lui.

“Personne ne voulait que je sois seul”, a-t-il déclaré. Les amis ont traité le temps comme une réunion, accompagnant Edmonds dans certains de ses anciens repaires, y compris son ancien loft dans le Flower District de Los Angeles.

Edmonds a retardé l’arrêt de ses médicaments contre le VIH au cours de la première année de la pandémie de coronavirus, faisant finalement la pause le 6 mars 2021.

L’avenir de la lutte contre le VIH

Le traitement par cellules souches, bien qu’indisponible pour la plupart des patients, expose une faille dans l’armure du VIH, un scientifique pourrait être en mesure d’exploiter des années plus tard devrait-il être prouvé que l’édition de gènes est sûre chez l’homme.

En tant que l’un des rares survivants du VIH qui sont entrés en rémission à long terme, Edmonds intéresse vivement les chercheurs.

Jana K. Dickter, professeure agrégée de clinique à la division des maladies infectieuses de City of Hope, a déclaré qu’elle suivait Edmonds pour deux études. L’un se concentre sur la recherche de réservoirs, de petits sites dans le corps où le VIH peut se cacher du système immunitaire, dormant mais ne produisant pas de nouveau virus. L’autre étude tente de déterminer si le virus peut se réactiver maintenant qu’Edmonds a cessé de prendre des médicaments contre le VIH. Jusqu’à présent, les études n’ont trouvé aucun réservoir de VIH ni aucun signe de recrudescence du virus.

Entre-temps, Edmonds rend visite à des personnes malades et âgées, fait des courses et offre de la compagnie. Il vient de commencer à partager sa propre histoire.

« Je suis une personne reconnaissante », a-t-il déclaré. “D’une manière ou d’une autre, miraculeusement, j’ai survécu à tout cela.”