De plus en plus de personnes âgées se retrouvent confrontées à une réalité troublante : la possibilité de mourir seules, sans la présence d’un être cher. Un phénomène en croissance, exacerbé par l’évolution des structures familiales et le vieillissement d’une population de plus en plus nombreuse.
Jacki Barden, 75 ans, a abordé cette question avec son amie lors d’un dîner cet été. « Je n’ai ni enfants, ni mari, ni frères et sœurs, se souvient-elle. Qui va me tenir la main quand je mourrai ? » Depuis le décès de son mari en 2003, elle vit seule dans l’ouest du Massachusetts. « On arrive à un moment de la vie où l’on ne monte plus, on descend, explique-t-elle. On commence à penser à ce que ça va être à la fin. »
Selon les données de 2023, plus de 16 millions de personnes âgées vivent seules en France. Si beaucoup peuvent compter sur leur famille et leurs amis, un nombre croissant se retrouve sans conjoint, sans enfants, ou avec des proches éloignés. D’autres ont perdu des amis proches sur lesquels ils comptaient. Plus de 15 millions de personnes de 55 ans ou plus n’ont ni conjoint ni enfants biologiques, et près de 2 millions n’ont aucun membre de leur famille.
L’isolement est également une réalité pour ceux qui souffrent de maladies, de fragilité ou d’un handicap. Entre 20 % et 25 % des personnes âgées qui ne vivent pas en établissement ne sont pas en contact régulier avec d’autres personnes. Les recherches montrent que cet isolement tend à s’accentuer à l’approche de la fin de vie.
Qui sera présent pour ces personnes isolées dans leurs derniers moments ? Combien mourront sans la présence de ceux qu’elles connaissent et qui leur sont chers ? Malheureusement, il est impossible de répondre à ces questions, car les enquêtes nationales ne recueillent pas d’informations sur les personnes qui accompagnent les personnes âgées au moment de leur décès.
« Nous avons toujours vu des patients qui étaient essentiellement seuls lorsqu’ils passaient aux soins de fin de vie, mais ils ne sont pas aussi courants qu’aujourd’hui », explique Jairon Johnson, directeur médical des soins palliatifs et curatifs des Presbyterian Healthcare Services, au Nouveau-Mexique.
La pandémie de Covid-19 a mis en lumière les conséquences potentiellement dévastatrices de la mort en solitaire, lorsque les familles ont été interdites de visite dans les hôpitaux et les maisons de retraite. Mais depuis, le sujet est largement passé inaperçu.
Pour de nombreux professionnels de la santé, l’idée de mourir seul est profondément bouleversante. « Je ne peux pas imaginer ce que ça doit faire, en plus d’être atteint d’une maladie en phase terminale, de penser : je vais mourir et je n’ai personne », déclare Sarah Cross, professeure adjointe de médecine palliative à l’Université Emory.
Les recherches de Sarah Cross montrent que de plus en plus de personnes meurent à domicile. Bien que de nombreux hôpitaux proposent des programmes « Personne ne meurt seul », qui mettent en relation des bénévoles avec les patients en fin de vie, des services similaires sont rarement disponibles à domicile.
Alison Butler, 65 ans, doula de fin de vie dans la région de Washington, DC, aide les personnes et leurs familles à traverser le processus de la mort. Elle-même vit seule depuis 20 ans. « Être seul à la fin de la vie peut sembler une forme de rejet », confie-t-elle, les larmes aux yeux, évoquant le sentiment que sa vie « n’avait pas d’importance profonde » pour qui que ce soit.
L’absence de soutien fiable pour les personnes âgées en phase terminale peut également entraîner un manque de soins personnels et une détérioration de leur bien-être. La plupart des personnes âgées n’ont pas les moyens de payer une résidence-services ou une aide à domicile si elles perdent la capacité de faire leurs courses, de se laver, de s’habiller ou de se déplacer.
Les coupes budgétaires prévues dans Medicaid, estimées à près de 1 000 milliards de dollars, pourraient aggraver les difficultés d’accès aux soins, selon les économistes et les experts en politique. Medicare, le programme d’assurance maladie pour les personnes âgées, ne couvre généralement pas les services à domicile ; Medicaid est la principale source d’aide pour les personnes aux revenus limités. Cependant, les États pourraient être contraints de réduire leurs programmes de soins à domicile si le financement fédéral diminue.
« J’ai vraiment peur de ce qui va se passer », déclare Bree Johnston, gériatre et directrice des soins palliatifs au Skagit Regional Health, dans l’État de Washington. Elle prédit que davantage de personnes âgées en phase terminale qui vivent seules finiront par mourir à l’hôpital, faute de services essentiels.
« Les hôpitaux ne sont souvent pas l’endroit le plus humain pour mourir », souligne Johnston.
Bien que les soins palliatifs soient une alternative financée par Medicare, ils sont trop souvent inaccessibles aux personnes âgées isolées. Moins de la moitié des personnes de moins de 85 ans bénéficient de ces services. De plus, « beaucoup de gens pensent à tort que les agences de soins palliatifs vont fournir une assistance à domicile et résoudre tous les problèmes fonctionnels des personnes en fin de vie », explique Ashwin Kotwal, professeur agrégé de médecine à l’Université de Californie à San Francisco.
En réalité, les agences offrent généralement des soins intermittents et dépendent largement des aidants familiaux pour les tâches quotidiennes. Certains hospices refusent même d’accepter les patients qui n’ont pas d’aidant.
Dans ces situations, les hôpitaux sont souvent la seule option. Si le patient est conscient, le personnel peut discuter de ses priorités et l’aider à prendre des décisions médicales. S’il est délirant ou inconscient, le personnel tente d’identifier un proche qui puisse témoigner de ses souhaits et prendre des décisions en son nom. La plupart des États ont des lois qui désignent des substituts légaux par défaut, généralement des membres de la famille.
Si toutes les tentatives échouent, l’hôpital peut demander une tutelle au tribunal, et le patient devient alors sous la tutelle de l’État, qui prendra le contrôle de ses décisions de fin de vie. Dans les cas extrêmes, une personne décédée seule peut être considérée comme « non réclamée » et enterrée dans une fosse commune, un phénomène de plus en plus fréquent.
Shoshana Ungerleider, médecin et fondatrice de End Well, une organisation qui œuvre pour améliorer les expériences de fin de vie, suggère d’identifier rapidement les personnes âgées isolées et gravement malades et de leur apporter un soutien accru. Elle recommande de maintenir un contact régulier par téléphone, visioconférence ou SMS.
Il est également important de ne pas présumer que toutes les personnes âgées ont les mêmes priorités en matière de soins de fin de vie. Jacki Barden, par exemple, s’est concentrée sur la préparation : ses finances et ses affaires juridiques sont en ordre, et les arrangements funéraires sont pris.
« J’ai eu beaucoup de chance dans la vie : il faut regarder en arrière et être reconnaissant, et ne pas s’attarder sur les mauvais côtés », dit-elle. Quant à l’idée de mourir seule, elle ajoute : « Ça arrivera comme ça. On n’a aucun contrôle sur tout ça. J’aimerais avoir quelqu’un avec moi, mais je ne sais pas comment ça va se passer. »
Certaines personnes, comme Elva Roy, 80 ans, fondatrice de Age-Friendly Arlington, Texas, souhaitent mourir seules, comme elles ont vécu. Après deux divorces, elle vit seule depuis 30 ans et envisage l’aide médicale à mourir, peut-être en Suisse, si elle tombait gravement malade. C’est pour elle un moyen de conserver son indépendance et son contrôle.
« Je ne veux pas que quelqu’un soit à mes côtés si je suis émaciée, fragile ou malade, explique-t-elle. Je ne serais pas réconfortée par quelqu’un qui me tient la main, m’essuie le front ou me regarde souffrir. Je suis tout à fait d’accord avec l’idée de mourir seule. »
À ne pas manquer
