Le vitiligo, une maladie auto-immune qui affecte la pigmentation de la peau, peut avoir des conséquences profondes sur la vie de ceux qui en sont atteints. À travers le témoignage poignant de Johanne, découvrez les défis physiques et émotionnels liés à cette affection souvent méconnue.
Il y a huit ans, Johanne, alors âgée de 52 ans, a remarqué l’apparition d’une petite tache claire sur sa cuisse. Initialement peu inquiète, elle en a parlé à son médecin lors de son examen annuel, qui a décidé de surveiller l’évolution. Mais d’autres plaques sont apparues, conduisant à une suspicion de vitiligo. « J’ai donc été mise sur une liste d’attente pour consulter une dermatologue, et il a fallu attendre deux ans avant d’obtenir un diagnostic », explique-t-elle.
Aujourd’hui, les plaques de vitiligo de Johanne recouvrent une partie de son ventre, de son dos, de ses aisselles et de son torse. Elle doit composer avec les symptômes de la maladie, qui se manifestent par des crises d’irritation et de démangeaisons. « C’est très inconfortable. Ça gratte, ça pique sur la zone et aux alentours », confie-t-elle. Elle doit également être particulièrement vigilante quant à son exposition au soleil, car sa peau dépigmentée est beaucoup plus sensible.
Selon l’Association canadienne de dermatologie, le vitiligo touche entre 0,5 et 2 % de la population. Cette affection est liée à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Elle se produit lorsque le système immunitaire attaque et détruit les mélanocytes, les cellules responsables de la production de mélanine, le pigment qui donne à la peau sa couleur. La perte de mélanocytes entraîne une dépigmentation, c’est-à-dire l’apparition de taches blanches sur la peau. Le vitiligo est plus visible sur les peaux foncées, mais il peut affecter n’importe qui et n’est pas contagieux.
La progression de la maladie a suscité chez Johanne une anxiété face à l’incertitude. « Toutes les idées te passent par la tête, et sur Internet, on voit les pires cas, évidemment. Alors, je me demandais jusqu’où ça allait aller. Allais-je en avoir partout sur le corps ? Comment ai-je développé ça ? », se souvient-elle. Avec l’aide de son médecin, elle a entrepris un traitement de photothérapie pour tenter de stabiliser la maladie et favoriser la repigmentation de sa peau. Ce traitement impliquait des déplacements réguliers, trois fois par semaine, vers Québec, située à 114 kilomètres de son domicile. « C’est très coûteux, en temps et en argent », souligne-t-elle.
L’exposition de sa peau suscitait des réactions et des questions maladroites. « J’avais l’impression de ne plus être comme tout le monde. Se sentir différente, ce n’est pas facile », témoigne Johanne, qui avoue avoir ressenti de la honte. Sa principale préoccupation était de voir le regard des autres changer, notamment celui de son nouveau compagnon. « On s’est assis, on s’en est parlé. On en a discuté à cœur ouvert. En étant appuyée comme ça, j’avais enlevé un gros poids sur mes épaules », raconte-t-elle.
Aujourd’hui, Johanne estime qu’il est important de parler ouvertement du vitiligo pour sensibiliser le public et briser les tabous. « Je souhaite que les gens sachent que ce n’est pas contagieux ni dangereux pour la santé », insiste-t-elle. Elle espère que son témoignage contribuera à changer les perceptions et à encourager la compréhension.
Malgré les bouleversements de ces huit dernières années, Johanne a su garder le moral et continuer à vivre pleinement sa vie. Elle poursuit son travail auprès des populations vulnérables et pratique ses activités favorites, comme le vélo et les voyages. Le soutien de sa famille a été essentiel dans son processus d’acceptation. « Je suis quelqu’un de positif, je ne me suis pas laissé abattre. Mais je ne vous mentirai pas, ça a été éprouvant. Autour de moi, personne ne m’a traitée différemment, et ça m’a beaucoup aidée », affirme-t-elle, heureuse d’avoir accueilli récemment une nouvelle petite-fille dans sa famille.
Pour plus d’informations et de soutien, les personnes atteintes de vitiligo peuvent se tourner vers des associations de patients telles que l’Alliance canadienne des patients en dermatologie.
« La honte qui m’a hantée au début disparaît tranquillement. » Johanne Pelletier
Si vous êtes touché par le vitiligo, il est recommandé de consulter un dermatologue pour obtenir un diagnostic et un accompagnement personnalisé.
À ne pas manquer
