Publié le 24 octobre 2024. La ministre de la Santé, Jennifer Carroll MacNeill, devrait proposer l’ouverture d’une enquête publique formelle sur la prise en charge des enfants atteints de scoliose et de spina bifida, suite à la mort d’un jeune patient et aux inquiétudes persistantes concernant les délais d’attente et la qualité des soins.
- Une enquête publique statutaire est envisagée pour examiner les cas d’Harvey Morrison, décédé à l’âge de neuf ans, et d’autres enfants souffrant de ces affections.
- Des allégations récentes révèlent qu’Harvey Morrison aurait été retiré d’une liste d’attente pour une opération chirurgicale, Children’s Health Ireland (CHI) le considérant comme un patient en soins palliatifs.
- Les associations de patients insistent pour que cette enquête dispose des pouvoirs nécessaires pour contraindre les personnes et obtenir des documents, afin de garantir une transparence totale.
La décision de la ministre Carroll MacNeill intervient après une rencontre la semaine dernière avec le Tánaiste Simon Harris et Gillian Sherratt, la mère d’Harvey Morrison, ainsi que des représentants de groupes de défense des droits des patients. Harvey, originaire de Clondalkin, près de Dublin, souffrait de spina bifida et de scoliose. Il attendait une intervention chirurgicale de la colonne vertébrale depuis février 2022 et est décédé en juillet dernier.
Selon les informations disponibles, la ministre devrait informer ses collègues ministériels de la complexité de la mise en œuvre d’une telle enquête. Elle préconiserait la nomination d’un facilitateur chargé de définir précisément le mandat de l’enquête, en concertation avec toutes les parties prenantes. Gillian Sherratt a déclaré après la réunion de la semaine dernière que le gouvernement avait donné son accord de principe pour une enquête publique qui examinerait le cas d’Harvey et la manière dont d’autres enfants atteints de spina bifida et de scoliose ont été traités.
L’affaire a pris une nouvelle dimension ce mois-ci avec la publication d’informations selon lesquelles Harvey aurait été retiré de la liste d’attente chirurgicale car Children’s Health Ireland (CHI) le considérait comme un patient en phase terminale. Le Sunday Times a rapporté que ces allégations provenaient d’un lanceur d’alerte au sein de CHI, dans le cadre d’une divulgation protégée actuellement en cours d’investigation.
Úna Keightley, co-responsable du Spina Bifida and Hydrocephalus Pediatric Advocacy Group, a souligné la nécessité d’une enquête approfondie sur l’ensemble des soins prodigués à ces enfants. S’exprimant sur RTÉ Radio, elle a déclaré :
« Des sommes considérables ont été investies dans ces services ces dernières années, mais cela ne s’est pas traduit par une augmentation proportionnelle de l’activité. »
Úna Keightley, co-responsable du Spina Bifida and Hydrocephalus Pediatric Advocacy Group
Elle a également insisté sur l’importance d’enquêter sur les décès d’enfants atteints de ces pathologies afin de déterminer si des retards dans les soins ou des complications postopératoires y ont contribué.
Mme Keightley a ajouté :
« Tout tribunal doit également avoir le pouvoir de contraindre les personnes et d’obtenir des documents, et une enquête publique complète menée par un tribunal est essentielle pour répondre à toutes les questions. À moins qu’il ne s’agisse d’un tribunal, nous aurons un champ d’action très restreint, et certaines parties des publications pourraient être expurgées. Le contrôle de l’ensemble du tribunal doit être extérieur au gouvernement, et la voix la plus importante est celle de l’enfant. »
Úna Keightley, co-responsable du Spina Bifida and Hydrocephalus Pediatric Advocacy Group