Publié le 2024-02-29 14:35:00. Roan Rossel, 17 ans, mène une vie d’adolescent ordinaire à Eindhoven, mais il vit avec une maladie rare et imprévisible qui menace son système sanguin. Son histoire met en lumière les défis auxquels sont confrontés les patients atteints du SHUa et l’importance de la recherche médicale.
- Roan Rossel est atteint du SHUa, une maladie rare où le système immunitaire attaque les petits vaisseaux sanguins.
- Les crises peuvent être déclenchées par des infections courantes comme le rhume ou la grippe, nécessitant une surveillance médicale constante.
- Des amis de Roan ont lancé une collecte de fonds pour soutenir la recherche sur le SHUa et aider à financer son traitement.
Au SintLucas d’Eindhoven, Roan Rossel ne se distingue pas particulièrement de ses camarades. Pourtant, il porte en lui une réalité que la plupart ignorent : le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa), une affection rare qui peut voir son système immunitaire se retourner contre ses propres vaisseaux sanguins. « La plupart du temps, je ne le ressens pas vraiment, mais si je tombe malade, cela peut devenir très dangereux », confie-t-il.
« Je suis comme tout le monde », assure Roan avec calme. Sa journée est rythmée par les cours, les projets scolaires et les moments de détente avec ses amis. Après l’école, il aime se promener en ville. Ses camarades découvrent souvent sa maladie lorsqu’il en parle. « En général, personne ne le remarque. Heureusement, je n’ai pas à gérer des problèmes d’hospitalisation tous les jours », explique-t-il. « Tant que je me sens bien, je vis ma vie normalement. »
Le SHUa est une maladie rare caractérisée par une réaction excessive du système immunitaire face aux agresseurs tels que les bactéries et les virus. Au lieu de cibler uniquement les envahisseurs, le système immunitaire attaque les petits vaisseaux sanguins, provoquant la formation de caillots qui réduisent le flux sanguin et peuvent endommager les organes, notamment les reins. Les personnes atteintes de SHUa ne ressentent souvent des symptômes que lorsqu’elles tombent malades : modifications rapides des valeurs sanguines, apparition de bleus ou fatigue intense. Une surveillance attentive et un traitement rapide peuvent prévenir de nombreuses complications, mais la maladie reste imprévisible.
La première expérience de Roan avec le SHUa a été marquante. À l’âge de onze ans, alors qu’il souffrait d’une angine sévère, son médecin généraliste a remarqué une particularité lors de la consultation. « J’avais un teint jaunâtre. Quelque chose n’allait pas », se souvient-il. Une prise de sang a été effectuée et, le soir même, l’hôpital l’a contacté pour lui demander de se rendre immédiatement : ses résultats étaient préoccupants. L’origine du problème restait alors inconnue.
Roan a été immédiatement placé en isolement à l’hôpital de Venlo. En raison de suspicions concernant ses reins, il a été transféré au centre médical universitaire Radboud à Nimègue, où les spécialistes ont finalement diagnostiqué le SHUa. Une maladie si rare qu’une seule personne sur deux millions en est atteinte. « J’ai eu de la chance que mon pédiatre ait consulté un spécialiste qui connaissait cette maladie. Sans elle, le diagnostic aurait pu être posé trop tard, et les conséquences auraient pu être bien plus graves. »
Depuis cette première crise, Roan a connu trois épisodes en six ans. Entre ces moments, il mène une vie relativement normale, tout en restant vigilant. La peur est exacerbée pendant les saisons de grippe et de virus, car même un simple rhume peut déclencher une réaction excessive de son système immunitaire. « Quand je suis malade, mes plaquettes diminuent. J’ai des bleus, des saignements localisés et mon urine devient presque noire. C’est toujours effrayant, même pour les médecins. »
La pandémie de coronavirus a mis en évidence l’impact de sa maladie. Alors que beaucoup de ses camarades retournaient progressivement à l’école, Roan est resté confiné chez lui. « C’était trop dangereux pour moi. J’ai vu très peu d’amis pendant cette période. »
Il ose désormais sortir davantage, manger au restaurant, aller à l’école et retrouver ses amis. « On ne peut pas laisser une maladie dicter sa vie », affirme-t-il, même si chaque rhume reste une source de préoccupation. À la maison, ses parents surveillent sa tension artérielle et analysent son urine. « Si quelque chose ne va pas, nous appelons l’hôpital. Ils nous disent souvent de ne pas prendre de risques et de nous rendre sur place. »
Le soutien de son entourage est essentiel. Sa mère l’accompagne à tous ses rendez-vous médicaux et ses amis se sont mobilisés pour lancer une campagne de collecte de fonds pour financer les médicaments et la recherche sur le SHUa. Ils prévoient de parcourir quatre-vingts kilomètres pour sensibiliser le public et récolter des fonds. « Que mes amis s’engagent pour quelque chose d’aussi important, notamment pour ma maladie, je trouve ça formidable. »
Malgré le potentiel de gravité de la maladie, Roan ne passe pas ses journées à anticiper le pire. Il reconnaît qu’il y a des moments d’incertitude, mais il n’a pas peur de mourir. « J’ai confiance en l’hôpital. Ils savent ce qu’ils font. »
Son principal souhait est que le SHUa soit mieux connu. « Je dois toujours l’expliquer. Même les médecins doivent souvent consulter mon dossier. Si plus de gens connaissaient cette maladie, cela ferait une grande différence. Et plus il y aurait de recherches, meilleurs seraient les soins. »
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