Publié le 13 décembre 2025 à 00h48. Les autorités sanitaires américaines s’apprêtent à imposer une classification binaire du sexe (masculin ou féminin) dans les registres nationaux du cancer, une décision qui suscite l’inquiétude des scientifiques et des défenseurs des droits des personnes transgenres, craignant un impact négatif sur la recherche et la prise en charge de cette population vulnérable.
- À partir de 2026, les registres du cancer, financés par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et le National Cancer Institute (NCI), devront classer les patients comme homme, femme ou sexe non déclaré/inconnu.
- Cette modification est une conséquence directe des politiques de l’administration Trump, qui ne reconnaissaient que les sexes masculin et féminin.
- Les chercheurs s’inquiètent de la perte de données cruciales pour comprendre les disparités en matière de santé et adapter les stratégies de prévention et de traitement pour les personnes transgenres.
Cette nouvelle norme, qui affectera tous les registres du cancer à travers les États-Unis et ses territoires, marque un recul significatif dans la collecte de données inclusives sur l’identité de genre. Jusqu’à présent, les registres permettaient de spécifier des options plus nuancées, incluant diverses catégories pour les personnes transgenres ou la possibilité de ne pas indiquer le sexe.
Selon Eric Durbin, directeur du Kentucky Cancer Registry et président de l’Association nord-américaine des registres centraux du cancer (NAACCR), l’obligation de se conformer à cette nouvelle classification est une conséquence du financement fédéral. « Aux États-Unis, si vous recevez de l’argent fédéral, nous n’avions essentiellement pas le choix », a-t-il déclaré à KFF Health News. La NAACCR, qui reçoit des fonds fédéraux, établit les normes de déclaration du cancer aux États-Unis et au Canada.
La nouvelle norme prévoit que le sexe d’un patient sera considéré comme « inconnu » lorsque les informations disponibles indiquent une identité autre que masculine ou féminine (par exemple, non binaire, transgenre) et qu’aucune information sur le sexe assigné à la naissance n’est disponible.
Les scientifiques soulignent que cette décision intervient à un moment où des progrès étaient réalisés pour améliorer la qualité des données sur le cancer chez les personnes transgenres. Ils craignent que cette régression ne compromette les efforts visant à identifier les facteurs de risque spécifiques et à réduire les inégalités en matière de santé. Shannon Kozlovich, membre du comité exécutif du California Dialogue on Cancer, explique : « Plus nous excluons de parties de notre population de cet ensemble de données, moins nous saurons ce qui se passe. Et cela ne veut pas dire que cela n’arrive pas. »
Les registres du cancer sont depuis des décennies un outil essentiel pour surveiller l’incidence du cancer, les taux de survie et identifier les tendances préoccupantes. Chaque année, des hôpitaux, des laboratoires de pathologie et d’autres établissements de santé signalent les cas de cancer aux registres régionaux et nationaux. Ces données compilées permettent de documenter les taux de cancer et de mortalité en fonction de la région, de l’origine ethnique, du sexe et de l’âge.
Deux programmes fédéraux jouent un rôle central dans la collecte de statistiques sur le cancer : le programme national des registres du cancer du CDC, qui finance des organisations dans 46 États, le District de Columbia, Porto Rico, les îles Vierges américaines et les territoires des îles américaines du Pacifique (représentant 97% de la population américaine – site web du CDC), et le programme de surveillance, d’épidémiologie et de résultats finaux (SEER) du National Cancer Institute, qui collecte et publie des données provenant de registres couvrant près de la moitié de la population américaine – site web de SEER.
Les informations issues des registres du cancer ont déjà conduit à des changements significatifs dans le traitement, la prévention et les politiques de santé publique. Par exemple, les données collectées ont permis d’identifier une augmentation des cas de cancer colorectal chez les personnes de moins de 50 ans, ce qui a conduit à une recommandation de commencer le dépistage à 45 ans au lieu de 50 – recommandations américaines sur le dépistage du cancer colorectal.
Au Texas, les épidémiologistes du Texas Cancer Registry ont découvert en 2018 que l’État avait les taux d’incidence les plus élevés du pays pour le carcinome hépatocellulaire, un cancer du foie plus fréquent chez les hommes que chez les femmes. Cela a conduit l’Institut de prévention et de recherche sur le cancer du Texas à lancer une initiative à l’échelle de l’État pour inverser cette tendance – initiative sur le cancer du foie au Texas.
« Une fois qu’un patient atteint d’un cancer est inscrit dans un registre, nous le suivons tout au long de sa vie. Parce que nous avons vraiment besoin de savoir si les patients survivent à différents types de cancer et à différents stades », explique Eric Durbin. « C’est extrêmement important pour les politiques publiques. »
La décision de ne pas inclure l’identité transgenre dans les données des registres du cancer s’inscrit dans un contexte plus large de politiques restrictives mises en œuvre par l’administration Trump à l’encontre des personnes transgenres, notamment l’annulation de subventions de recherche sur la santé LGBTQ+, le démantèlement du bureau des National Institutes of Health pour la santé des minorités sexuelles et de genre, et l’arrêt de services spécialisés pour les jeunes LGBTQ+ sur la ligne d’assistance nationale 988 pour la prévention du suicide – article sur la ligne d’assistance 988.
Scarlett Lin Gomez, épidémiologiste à l’Université de Californie à San Francisco, souligne que sans données fiables, il sera difficile de justifier le financement de recherches susceptibles d’améliorer la santé des patients transgenres. « C’est un effacement », conclut-elle.
Dans une déclaration envoyée par courrier électronique, le porte-parole du ministère de la Santé et des Services sociaux, Andrew Nixon, a déclaré : « Le HHS utilise la science biologique pour guider la politique, et non les programmes idéologiques perpétrés par l’administration Biden. »
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