Un architecte londonien, frappé par une maladie génétique de la rétine, a retrouvé une part de son identité et de sa joie de vivre grâce à une mise en scène théâtrale particulièrement ingénieuse. L’expérience a révélé le pouvoir unique du théâtre à transcender les limitations visuelles et à reconnecter à l’essence même de l’expérience humaine.
C’est dans sa quarantaine que cet homme, dont le nom n’a pas été divulgué, a commencé à constater une détérioration de sa vue, différente de celle liée au simple vieillissement. Des difficultés à voir la nuit et des zones d’ombre dans son champ de vision ont progressivement alerté les médecins. En 2015, à 44 ans, le diagnostic est tombé : rétinite pigmentaire, une affection génétique entraînant la mort des cellules de la rétine.
Passionné par l’image – architecte de profession, il aimait lire, dessiner, aller au cinéma et visiter des expositions d’art – il a rapidement ressenti l’impact de la maladie sur son quotidien. « Lorsque le texte noir disparaissait sur une page blanche éblouissante, que les films devenaient impossibles à suivre et que les œuvres d’art ne prenaient forme qu’après m’avoir été expliquées, j’ai commencé à me demander qui j’étais sans ma vision », témoigne-t-il.
Une année particulièrement éprouvante, autour de ses 50 ans – divorce, dissolution de son entreprise, nouveau travail, déménagement et décès de son père – a coïncidé avec une accélération de la perte de vision. En 2015, son champ de vision s’était réduit à seulement 5 à 10 degrés (contre environ 200 pour une personne ayant une vision normale). Reconnu légalement aveugle, il a longtemps refusé d’accepter cette réalité, cachant l’étendue de sa perte de vue à son entourage.
Au travail, craignant pour son emploi, il s’est efforcé de paraître pleinement voyant, un exercice quotidien épuisant. Il vivait en mode survie, se concentrant sur l’essentiel, de peur d’être découvert. Il refusait de se considérer comme handicapé et résistait à l’idée d’utiliser une canne blanche. Mais lorsqu’il a finalement cédé, il a constaté que les gens voyaient son handicap avant de voir la personne qu’il était. Il a alors ressenti une perte totale d’identité et a cessé de pratiquer les activités culturelles qui lui apportaient de la joie.
Trois ans après cette année difficile, il a assisté à une représentation théâtrale pour la première fois depuis la perte de la majeure partie de sa vue. Il s’agissait de The Lehman Trilogy, présentée au National Theatre de Londres, une pièce sur l’histoire des Lehman Brothers et la crise financière de 2008. Il s’attendait à une expérience frustrante, semblable à celles qu’il avait vécues au cinéma ou à la télévision, où il peinait à reconstituer les fragments d’une action qu’il ne pouvait suivre correctement.
Mais, dans l’obscurité de la salle, lorsqu’il a levé les yeux sur la scène et a vu apparaître les trois personnages principaux, il a eu l’impression de retrouver la vue. « C’était comme si j’avais retrouvé ma vision », confie-t-il.
La simplicité du décor à contraste élevé conçu par Es Devlin, l’éclairage, la présence de seulement trois acteurs, leurs silhouettes, les accessoires minimalistes et la rotation de la scène ont créé une sorte de tour de magie. Pour la première fois depuis des années, il a pu suivre l’action sans difficulté. La structure en forme de cage, au centre de la scène rotative, était particulièrement efficace : en concentrant toute l’action dans cet espace délimité, elle l’a libéré du besoin de chercher où regarder et de craindre de manquer des éléments de l’histoire. La mise en scène dépouillée mettait en valeur les mots, l’action, le récit, l’essence même du théâtre.
Cette immersion totale, sans barrières, lui a procuré un sentiment de liberté. Il n’a pas réalisé l’intensité de cette expérience sur le moment, se contentant de retrouver le plaisir d’être lui-même, comme autrefois. Ce n’est qu’après la représentation qu’il a pris conscience de l’absorption totale qu’il avait ressentie. Il a depuis assisté à The Lehman Trilogy à trois reprises, et à chaque fois, il a pu oublier qu’il était malvoyant. Pendant ces trois heures et vingt minutes, il était redevenu lui-même.
Cette première représentation a été une révélation, lui montrant comment l’immédiateté de la performance live lui donnait le contrôle – il pouvait se concentrer sur l’action et la suivre d’une manière impossible avec d’autres formes d’art visuel. Bien que toutes les productions théâtrales ne parviennent pas à créer une telle alchimie, il se sent désormais totalement connecté au monde créé sur scène à chaque fois qu’il assiste à une pièce. Il a retrouvé non seulement un sens de la vue, mais aussi un sens de soi.