Les médecins ont dit à Michelle Brasier qu’elle avait 97 pour cent de chances de contracter un cancer, et qu’elle peut subir un test génétique pour déterminer plus précisément son niveau de risque.
“Mais en réalité, je n’ai pas passé le test, car si je le fais, je ne serais peut-être pas éligible à l’assurance-vie”, a-t-elle déclaré.
Mme Brasier est consciente depuis longtemps de son risque de maladie. Son père et son frère sont morts rapidement d’un cancer et sa sœur a reçu un diagnostic de polypes précancéreux à l’estomac.
C’est le sujet d’une grande partie de sa comédie populaire, mais c’est aussi maintenant le sujet d’une décision difficile : rassembler autant d’informations médicales que possible ou créer une solution de secours financière pour ses proches en cas de décès.
“Je n’ai actuellement pas d’assurance-vie et mon partenaire et moi cherchons à acheter un appartement”, a déclaré Mme Brasier.
“Je ne sais tout simplement pas ce qui se passerait si nous nous retrouvions dans cette situation.”
Actuellement, les assureurs-vie australiens peuvent demander et utiliser les résultats de tests génétiques pour souscrire leurs polices et Mme Brasier ajoute sa voix à une campagne croissante appelant à une interdiction totale de cette pratique.
“Il y a eu une étude à l’Université Monash et de nombreuses personnes ont reporté ces tests parce qu’elles ne veulent pas risquer les moyens de subsistance de leur famille”, a déclaré Mme Brasier.
“Les gens sont vraiment inquiets pour leurs familles et leurs proches, ce qui est tout à fait raisonnable, mais cela signifie qu’ils meurent.”
Assurance ou information ?
Jane Tiller est conseillère éthique, juridique et sociale en génomique de la santé publique à l’Université Monash et auteur d’un document de recherche de trois ans, Australia Genetics & Life Insurance Moratorium: Monitoring the Effectiveness & Response.
Le rapport a été financé par le gouvernement fédéral pour surveiller l’impact de la discrimination génétique dans l’assurance-vie.
“Nous avons constaté, dans leur grande majorité, que les gens sont dissuadés de subir des tests génétiques parce qu’ils s’inquiètent des implications que les résultats génétiques pourraient avoir pour leur assurance-vie”, a déclaré le Dr Tiller.
“Cela signifie que certaines personnes ne subissent pas de tests génétiques qui pourraient leur sauver la vie.”
Le document a également surveillé l’efficacité d’un moratoire industriel autoréglementé imposé sur l’utilisation des informations génétiques par les assureurs-vie en 2019, interdisant aux entreprises de demander les résultats de tests génétiques pour les polices d’assurance-vie en dessous d’un certain seuil.
Elle a révélé que les parties prenantes estimaient que les limites étaient trop basses, dans certains cas non respectées, et que le public avait peu confiance dans son efficacité.
Examen en cours
Le gouvernement fédéral lance une consultation sur la future réglementation des tests génétiques dans l’assurance-vie, sur la base des recherches du Dr Tiller.
Une option envisagée est une interdiction totale ou partielle de l’utilisation des résultats négatifs des tests génétiques par les assureurs-vie, une autre consiste à légiférer une limite financière en dessous de laquelle les assureurs ne peuvent pas demander ou utiliser des informations génétiques.
La directrice générale du Conseil australien des assureurs-vie, Christine Cupitt, a déclaré que l’industrie était favorable à la réforme.
“Nous convenons que le gouvernement fédéral devrait réglementer l’utilisation des résultats de tests génétiques par les assureurs-vie dans le processus de souscription”, a-t-elle déclaré.
“La réglementation devrait garantir que les gens ne soient pas dissuadés de passer un test génétique pour disposer des informations dont ils ont besoin pour gérer leur santé de manière proactive.”
Le Dr Tiller a déclaré qu’elle et d’autres réclamaient la mise en place d’une interdiction totale, conformément à d’autres pays comme le Canada, et à temps pour une augmentation attendue de la disponibilité des tests génétiques.
“Au cours de la prochaine décennie, nous estimons que chaque adulte en Australie se verra proposer un test génétique. Tout le monde se verra offrir la possibilité d’obtenir des informations génétiques qui pourraient lui sauver la vie”, a-t-elle déclaré.
“La question de savoir si leurs informations génétiques seront protégées lorsqu’on leur proposera ces informations dépend de ce que fera le gouvernement cette année.”
Les gens sont invités à faire des présentations au document de consultation du Trésor fédéral sur le sujet avant la date limite du 31 janvier.
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2024-01-17 03:50:30
