- En bref: Certaines parties de la communauté des personnes handicapées sont préoccupées par la recommandation de l’examen du NDIS selon laquelle tous les prestataires doivent être enregistrés.
- Certains disent qu’il s’agit d’une étape importante qui protégera les participants, tandis que d’autres craignent que cela réduise leur capacité à choisir qui vient chez eux pour leur apporter un soutien.
- Et après? Rien ne change pour l’instant : le gouvernement a mis en place un groupe de travail pour consulter la communauté avant qu’un nouveau système ne soit finalisé.
Comme beaucoup d’Australiens, Jacob Hughes adore le cricket, nager et brasser de la bière.
L’homme de 31 ans est un utilisateur de fauteuil roulant et vit avec un retard de développement, une paralysie cérébrale et utilise une technologie d’assistance pour communiquer.
Sa mère Linda l’aide à embaucher le personnel qu’il choisit pour le soutenir dans sa maison de la Nouvelle-Galles du Sud.
“Nous les formons précisément sur la manière dont ils doivent soutenir Jacob et ses besoins uniques”, a-t-elle déclaré.
“Nous avons une influence directe sur la culture de l’équipe [around Jacob] et c’est très individualisé par rapport à ce qu’il attend de sa vie. »
Le modèle de soins autour de Jacob Hughes l’a aidé à tirer le meilleur parti de la vie. (ABC News : Billy Cooper)
Les six travailleurs de soutien de Jacob sont financés par le régime national d’assurance invalidité (NDIS), mais ne sont pas officiellement enregistrés auprès de ce régime.
C’est une pratique courante et constitue une fonctionnalité de longue date du NDIS.
Pour Mme Hughes, cela signifie une flexibilité dans le choix des personnes qui entrent dans la maison de Jacob, qu’il partage avec un colocataire voisin d’elle.
Mais ces derniers mois, une recommandation issue d’une étude du NDIS selon laquelle tous les prestataires de services doivent être officiellement enregistrés a inquiété une partie de la communauté des personnes handicapées.
Les travailleurs de soutien non enregistrés de Jacob Hughes l’aident à mener une vie active. (Fourni : Linda Hughes)
En 2022, Mme Hughes a expliqué à ABC l’importance d’avoir les bons soutiens autour de Jacob et de devoir souvent se battre pour eux.
Elle craint maintenant que le modèle de soins personnalisés qui a aidé Jacob à s’épanouir et à vivre une vie active et indépendante doive bientôt être réécrit.
“Beaucoup de personnes handicapées et de familles ont créé des dispositifs de soutien très individualisés, très inclusifs et très sécurisés en faisant appel à des prestataires non enregistrés”, a-t-elle déclaré.
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“Imaginez l’indignation”
L’enregistrement des prestataires peut sembler peu controversé, mais il s’agit de l’une des recommandations les plus évoquées de l’examen du NDIS, qui appelait en décembre à repenser totalement le soutien aux personnes handicapées en Australie.
En un coup d’œil
- L’examen du NDIS a recommandé un modèle d’enregistrement à plusieurs niveaux et proportionné au risque.
- Les prestataires qui effectuent des tâches personnelles complexes auraient des exigences plus intensives que ceux qui effectuent davantage de travail non interventionniste.
- Fin 2023, 13 287 prestataires de services étaient enregistrés et 186 244 non enregistrés, selon les données du gouvernement.
- L’inscription est actuellement volontaire et les prestataires qui ont tenté de s’inscrire se sont plaints du coût et de la rapidité du processus.
Tout changement aurait un impact quotidien significatif sur les plus de 640 000 participants à ce programme de 42 milliards de dollars.
Beaucoup de personnes préoccupées par la réglementation obligatoire s’inquiètent de l’effet qu’elle pourrait avoir sur le choix et le contrôle – concepts au cœur du NDIS – qu’exercent les participants sur la manière et de qui ils reçoivent un soutien.
Les partisans affirment que cela contribuerait à protéger les participants les plus vulnérables en garantissant des contrôles et contrepoids plus rigoureux.
Cependant, la plupart conviennent que le statu quo – dans lequel les personnes handicapées subissent des préjudices à des taux beaucoup plus élevés que le reste de la population, souvent dans des environnements non réglementés – ne peut pas perdurer.
La PDG d’Inclusion Australia, Catherine McAlpine, a déclaré que l’inscription universelle serait une garantie importante, en particulier pour les personnes handicapées “sans que leurs amis ou leur famille ne veillent sur elles”.
Elle a déclaré qu’une plus grande visibilité signifierait que les régulateurs sauraient qui étaient les prestataires, seraient en mesure de les contacter et de les tenir responsables.
Catherine McAlpine affirme qu’un système d’enregistrement à plusieurs niveaux contribuerait à assurer la sécurité des personnes handicapées, en particulier celles ayant une déficience intellectuelle. (ABC News : Patrick Stone)
“Cela les empêcherait de profiter des personnes ayant une déficience intellectuelle en leur offrant peut-être des incitations comme des iPad, et de conclure un accord… là où les conditions sont insalubres ou dangereuses, ou où les gens sont entraînés dans des situations impliquant une fraude sans le savoir.
“Ces systèmes ont beaucoup plus de chances d’être détectés si nous disposons d’une visibilité universelle – et ce sont des situations dans lesquelles des personnes subissent actuellement des préjudices.”
Mme McAlpine a déclaré que des garanties similaires existaient déjà ailleurs dans la société.
“Je suis entraîneur de basket-ball pour mon fils depuis des années et pour ce faire, j’ai reçu un chèque de travail avec des enfants. Je n’ai pas l’impression d’en avoir besoin, mais évidemment, si je veux que tout le monde soit en sécurité, alors je le ferai. je me soumets à un contrôle et je m’attends à ce que tout le monde fasse de même.
“Vous pourriez imaginer, si nous avions [186,224] enseignants non inscrits, l’indignation que cela provoquerait.”
Elle a déclaré que l’enregistrement “n’avait pas pour but de surcharger les petits prestataires de formalités administratives”, mais “d’assurer la sécurité des personnes”.
Linda Hughes ne veut pas voir des modèles de soins innovants et personnalisés jetés par la fenêtre. (ABC News : Billy Cooper)
Mme Hughes a déclaré qu’elle soutenait un système “léger” et a convenu que certains contextes, tels que les foyers de groupe, nécessitaient une réglementation plus stricte.
Mais, a-t-elle ajouté, les arrangements « intentionnels et bien pensés » tels que celui de Jacob « ne devraient pas être enveloppés dans la bureaucratie ».
« Opportunité de réforme »
Le gouvernement fédéral a présenté cette semaine un projet de loi ouvrant la voie au lancement de la première tranche de réformes.
Rien ne se produit tout de suite, ou sans davantage de consultations avec la communauté des personnes handicapées.
En termes d’enregistrement, le gouvernement a mis en place un groupe de travail spécifique pour consulter la communauté avant qu’un système ne soit finalisé, co-dirigé par la défenseure des personnes handicapées et avocate Natalie Wade.
Mme Wade a déclaré que les garanties, le choix et le contrôle ne s’excluaient pas mutuellement et qu’elle était convaincue qu’un processus d’enregistrement qui équilibrerait les deux pourrait être trouvé.
Natalie Wade dit qu’il est possible d’avoir un système d’enregistrement qui offre des protections supplémentaires tout en prenant en compte les circonstances individuelles. (ABC News : Billy Cooper)
“L’examen du NDIS a mis en évidence que le système actuel ne fonctionne pas”, a-t-elle déclaré.
“Il existe une réelle opportunité de réforme pour garantir que les personnes handicapées ont le choix et le contrôle, mais qu’elles exercent ce pouvoir… dans un marché sûr qui fait progresser leurs droits humains.”
Le groupe de travail sur l’enregistrement devrait faire rapport au gouvernement avec des conseils et des recommandations à la mi-2024.
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