La militante et figure de proue de la défense des droits des personnes handicapées, Alice Wong, est décédée le 14 novembre à l’âge de 51 ans. Son engagement inlassable pour la justice sociale, notamment son soutien sans faille à la population palestinienne de Gaza, a marqué de nombreux esprits.
Atteinte d’amyotrophie spinale, Alice Wong a consacré sa vie à défendre les droits des personnes handicapées et à dénoncer les injustices. Elle a notamment co-créé le mouvement #CripTheVote, visant à encourager la participation politique des personnes handicapées et à faire entendre leurs voix auprès des décideurs. Comme l’explique Andrew Pulrang, un de ses collaborateurs : « Notre objectif a été simplement de favoriser la discussion entre nous, puis de rendre cette conversation visible auprès des politiciens, des candidats aux élections, des personnes en poste, et parfois de les contacter directement et de leur donner un moyen de nous parler directement. »
Son engagement s’est également manifesté par son soutien actif à la population palestinienne de Gaza. En 2023, elle a co-fondé l’initiative « Crips for eSims for Gaza », qui a permis de collecter plus de 3 millions de dollars (environ 2,8 millions d’euros) pour faciliter l’accès à Internet pour les Palestiniens. Elle a également souligné le caractère génocidaire de la situation à Gaza lors de la cérémonie de remise de sa bourse MacArthur « génie » 2024, déclarant : « Je suis solidaire du peuple palestinien dans sa lutte pour la liberté et l’autodétermination. En temps de crise, les écrivains, comme tous les artistes, ont la responsabilité de dire la vérité au pouvoir – de dire le non-dit, de penser l’impensable, de remettre en question les récits qui encadrent ce qui est considéré comme la vérité. La libération des handicapés est étroitement liée à la libération de tous. »
Yomi Young, une amie proche, témoigne de sa détermination : « Elle a parlé au nom des Palestiniens, et certaines personnes n’étaient pas contentes de cela, et il y avait des gens qui ont contesté sa voix, disant que peut-être sa bourse de génie devrait être annulée. Et Alice est restée ferme, inébranlable et elle ne voulait pas reculer. »
La bourse MacArthur, outre sa reconnaissance, lui offrait une indépendance financière cruciale. Rebecca Cokley a souligné dans le magazine The Nation que cette subvention lui permettait de financer l’assistance nécessaire à ses besoins quotidiens, tels que l’alimentation, l’habillage et l’hygiène. Elle s’interrogeait sur ce qu’Alice aurait pu accomplir si ces besoins fondamentaux avaient été satisfaits plus tôt et de manière adéquate.
Alice Wong s’est également élevée contre l’interdiction du port du masque, notamment dans un article publié en juillet 2024 dans Vogue Adolescents. Elle y expliquait que le masque était souvent perçu comme un « marqueur inesthétique des individus déviants : les malades, les immunodéprimés, les handicapés et le manifestant qui souhaite garder son identité anonyme ». Elle a également soutenu la Proposition 50 en Californie, qui visait à améliorer les droits des personnes handicapées, avant son décès.
Au-delà de ses engagements politiques, Alice Wong était connue pour sa générosité et sa franchise. Steven Thrasher, dans une nécrologie pour Literary Hub, raconte qu’elle lui offrait des biscuits même lorsqu’elle n’était plus capable de manger elle-même, répondant à ses préoccupations concernant son poids par un énergique : « MANGEZ LES PUTAINS DE BISCUITS !!!!! ».
Dans un dernier message publié sur Instagram, qui a circulé après sa mort, Alice Wong exprimait son espoir pour l’avenir : « Je suis honoré d’être votre ancêtre et je crois que les oracles handicapés comme nous éclaireront la voie vers l’avenir. Ne laissez pas ces salauds vous abattre. Je vous aime tous. »
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