Publié le 30 octobre 2025 10h40. Une étude internationale confirme la fiabilité d’un système d’évaluation de la gravité de l’ichtyose, une maladie rare de la peau, quel que soit le phototype du patient. Cette avancée ouvre la voie à des diagnostics plus équitables et à des recherches cliniques plus inclusives.
- Un système de notation de l’ichtyose (ISS) s’est avéré fiable pour quantifier la sévérité de la maladie, même sur les peaux colorées.
- L’étude, menée sur 61 personnes atteintes d’ichtyose, a impliqué 14 dermatologues évaluant des photographies de patients de tous types de peau.
- Des experts soulignent l’importance de cette validation pour garantir des soins équitables et encourager la recherche sur les maladies rares.
L’ichtyose regroupe un ensemble de maladies héréditaires de la kératinisation épidermique, se manifestant par une peau sèche, rouge et squameuse. Jusqu’à présent, l’évaluation de la gravité de ces affections reposait sur des méthodes subjectives. Le système de notation de l’ichtyose (ISS) a été développé pour offrir une quantification plus précise de l’érythème (rougeur) et de la desquamation (formation de squames). Une question cruciale restait cependant en suspens : l’ISS était-il aussi fiable pour les personnes ayant une peau plus pigmentée ?
Pour répondre à cette interrogation, une équipe de recherche internationale a analysé 94 photographies professionnelles de patients inscrits dans un registre national de l’ichtyose. Les clichés représentaient des individus de différents phototypes (types de peau selon la classification de Fitzpatrick), allant du type I (peau très claire) au type VI (peau très foncée). Seules les images du haut du dos, des bras, des jambes et des pieds ont été retenues pour l’étude, en raison d’une sélection limitée des zones corporelles photographiées. Quatorze dermatologues ont ensuite évalué ces photos de manière indépendante, sans connaître l’identité des patients ni leur phototype – une procédure dite “aveugle”.
Les résultats ont démontré un excellent niveau d’accord entre les dermatologues, quel que soit le phototype des patients. Les coefficients de corrélation intraclasse (ICC), une mesure statistique de la concordance, se situaient entre 0,97 et 0,99 pour l’évaluation des squames et entre 0,91 et 0,99 pour l’érythème chez les personnes de types de peau I à III. Pour les patients de types de peau IV à VI, les valeurs étaient respectivement comprises entre 0,97 et 0,99 et 0,90 et 0,94. Un ICC proche de 1 indique un accord quasi parfait entre les évaluateurs.
L’étude conclut que le chevauchement des intervalles ICC confirme la fiabilité de l’ISS pour tous les types de peau. Ces résultats valident l’ISS comme un outil d’évaluation standardisé et objectif de la gravité de l’ichtyose, quel que soit le phototype. Cette avancée est essentielle pour garantir une plus grande diversité dans les essais cliniques et améliorer la prise en charge des patients.
Dans un éditorial accompagnant la publication, la Dre Maria García-Romero de l’Instituto Nacional de Pediatría de Mexico et la Dre Mya Robertson saluent le développement et la validation de l’ISS comme une étape fondamentale pour assurer l’équité des soins. Elles appellent également à une priorisation accrue de la recherche sur les maladies rares et à une accélération du développement de traitements.
« Le développement et la validation de l’ISS constituent une étape essentielle pour garantir des soins égaux pour tous les patients. »
Dre Maria García-Romero, Instituto Nacional de Pediatría de Mexico
Source : Luo AJ et al. JAMA Dermatol 2025;10.1001/jamadermatol.2025.1965 ; García-Romero MT, Roberson ML. JAMA Dermatol 2025;10.1001/jamadermatol.2025.1963
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