Publié le 27 septembre 2025 à 15h32. Ida Ahlnér, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), partage son quotidien avec une lucidité et un courage remarquables, témoignant de l’importance de vivre pleinement chaque instant malgré la maladie.
- Ida Ahlnér, diagnostiquée avec la SLA, a progressivement perdu la capacité de marcher, de parler et de s’alimenter.
- Malgré les difficultés, elle exprime sa gratitude pour la qualité des soins qu’elle reçoit en Suède et l’importance de maintenir un dialogue ouvert sur sa condition.
- Ida a renoncé à la réanimation cardio-pulmonaire (RCP), estimant qu’elle n’aurait pas de sens dans son cas, et se concentre désormais sur le temps passé avec ses proches.
En novembre 2023, Ida Ahlnér, alors âgée de 35 ans, avait déjà partagé son expérience avec la SLA dans un article d’Aftonbladet. Lien vers l’article original. Elle avait alors décrit avec une franchise bouleversante les défis auxquels elle était confrontée, de la perte progressive de ses capacités motrices à la planification de ses propres funérailles, tout en conservant un humour noir et une volonté de vivre pleinement.
Aujourd’hui, la situation d’Ida a continué d’évoluer. Elle explique qu’en un an, elle est passée de la capacité de parcourir un kilomètre à ski de fond à une immobilité presque totale, nécessitant l’aide d’un déambulateur pour se déplacer sur quelques mètres seulement. La perte de la parole est également survenue, rendant la communication plus complexe.
Sur Instagram, Ida partage régulièrement des moments de sa vie avec la SLA. C’est par ce biais qu’elle a répondu à nos questions, en utilisant un ordinateur à commande oculaire, un outil qui lui permet de conserver une certaine autonomie.
« Je me sens physiquement très faible, je peux à peine toucher ma tête, et mon cou est constamment ballotté. J’ai beaucoup de douleurs ces derniers temps, ce qui épuise mes forces. Mentalement, je me sens beaucoup mieux. Le corps change, mais je ne change pas. Je me sens plutôt bien, même si mon corps ne suit plus. »
Ida Ahlnér
La perte de la capacité de s’alimenter est un nouveau défi pour Ida. Elle confie que ce qui lui manque le plus, ce sont les plats préparés avec amour par son mari, notamment un chili con carne particulièrement savoureux et un simple sandwich au beurre grillé.
L’ordinateur à commande oculaire est devenu un outil essentiel pour Ida, lui permettant de rester connectée au monde et de maintenir une certaine indépendance. Elle souligne l’importance de cette technologie pour préserver son autonomie et son estime de soi.
Ida bénéficie d’une aide précieuse de deux assistants qui l’accompagnent dans les tâches quotidiennes, de sa toilette matinale à la préparation de ses repas. Elle exprime sa gratitude envers le système de soins suédois, qu’elle considère comme exceptionnel.
« Je suis reconnaissante d’être malade en Suède. Les soins, l’aide à domicile, les assistants, le soutien que l’on reçoit ici sont fantastiques. »
Ida Ahlnér
Au début de sa maladie, Ida avait demandé à bénéficier de la RCP en cas d’urgence. Cependant, elle a récemment changé d’avis, estimant que la réanimation n’aurait pas de sens compte tenu de la nature progressive et incurable de la SLA.
« Je suis probablement arrivée à un point où je réalise qu’il n’est peut-être pas raisonnable d’effectuer la RCP compte tenu de ce que j’ai pour la maladie. Il devrait y avoir quelque chose à enregistrer, et malheureusement la SLA n’est pas quelque chose qui peut être guéri ou enregistré. »
Ida Ahlnér
Elle préfère désormais se concentrer sur le temps passé avec ses proches et sur la qualité de vie qui lui reste. Elle ne regrette que de s’inquiéter de ce qu’elle ne vivra pas, mais reste reconnaissante pour tout ce qu’elle a vécu et continue de vivre.
Ida Ahlnér, malgré les épreuves, continue d’inspirer par sa force, sa lucidité et sa capacité à trouver de la joie dans les petites choses de la vie.
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