Il fut un temps, avant le tournant du millénaire, où Robert F. Kennedy Jr. rendait compte de lui-même et des choses qui lui tenaient à cœur. Il se souvient alors de sa voix comme étant « exceptionnellement forte », à tel point qu’il pouvait remplir de grands auditoriums de ses paroles. Aucune amplification nécessaire.
Le candidat indépendant à la présidentielle raconte ces moments avec nostalgie, déclarant aux intervieweurs qu’il « ne supporte pas » le son de sa voix aujourd’hui – parfois étranglée, hésitante et légèrement tremblante.
La cause de la détresse vocale de RFK Jr. ? Dysphonie spasmodique, une maladie neurologique rare, dans laquelle une anomalie du réseau neuronal du cerveau entraîne des spasmes involontaires des muscles qui ouvrent ou ferment les cordes vocales.
Ma voix ne se fatigue pas vraiment. Cela semble terrible.
— Robert F. Kennedy Jr.
“Je suis désolé pour les gens qui doivent m’écouter”, a déclaré Kennedy lors d’un entretien téléphonique avec le Times, sa voix étant aussi tendue que lors de ses apparitions publiques. « Ma voix ne se fatigue pas vraiment. Cela semble terrible. Mais la blessure est neurologique, donc plus j’utilise la voix, plus elle a tendance à devenir forte.
Depuis qu’il a annoncé sa candidature à la présidence il y a un an, l’avocat environnemental de 70 ans n’a parlé de sa voix effilée qu’à l’occasion, généralement lorsqu’un journaliste lui a demandé. Il a déclaré au Times : « Si je pouvais sonner mieux, je le ferais. »
Le SD, comme on l’appelle parfois, touche environ 50 000 personnes en Amérique du Nord, bien que cette estimation puisse être erronée en raison de cas non diagnostiqués ou mal diagnostiqués, selon Dysphonia International, une organisation à but non lucratif qui organise des groupes de soutien et aide à financer la recherche.
Comme dans le cas de Kennedy, les cas surviennent généralement au milieu de la vie, bien que la reconnaissance accrue du SD ait conduit à un plus grand nombre de personnes diagnostiquées à un âge plus jeune. Ce trouble, également connu sous le nom de dystonie laryngée, touche plus souvent les femmes que les hommes.
Les recherches sur Internet concernant cette maladie ont augmenté, alors que Kennedy et sa voix grave sont devenus des incontournables de l’actualité. Lorsque Dysphonia International a publié un article répondant à la question « Qu’est-ce qui ne va pas avec la voix de RFK Jr. ? », le trafic a été au moins 10 fois supérieur à celui des autres articles.
Les personnes atteintes de SD ont généralement des cordes vocales saines. Pour cette raison, et parce que certaines personnes ont l’impression d’être au bord des larmes, certains médecins ont cru un jour que les croassements ou les vocalisations haletantes étaient liés à un traumatisme psychologique. Ils prescrivaient souvent un traitement par un psychothérapeute.
Mais au début des années 1980, des chercheurs, dont le Dr Herbert Dedo de l’UC San Francisco, ont reconnu que le SD était une maladie enracinée dans le cerveau.
Les chercheurs n’ont pas réussi à trouver la ou les causes de ce trouble. Il existe des spéculations selon lesquelles une prédisposition génétique pourrait être déclenchée par un événement – physique ou émotionnel – qui déclenche une modification des réseaux neuronaux.
Certaines personnes vivant avec le SD disent que les spasmes sont apparus de manière inattendue, apparemment sans lien avec d’autres événements, tandis que d’autres rapportent qu’ils font suite à un revers personnel émotionnellement dévastateur, à un accident ou à une infection grave.
Kennedy a déclaré qu’il enseignait à la faculté de droit de l’Université Pace à White Plains, dans l’État de New York, en 1996, lorsqu’il a déclaré avoir remarqué pour la première fois un problème avec sa voix. Il avait 42 ans.
Ses campagnes pour l’eau potable et d’autres causes à cette époque l’obligeaient à parcourir le pays, comparaissant parfois devant les tribunaux, parfois prononçant des discours. Il a bien sûr donné des conférences dans ses cours de droit et a même co-animé une émission de radio. Lorsqu’on lui a demandé s’il était difficile d’entendre sa voix évoluer progressivement, Kennedy a répondu : “Je dirais que c’était ironique, parce que je gagnais ma vie grâce à ma voix.”
«Pendant des années, les gens me demandaient si j’avais subi un traumatisme à ce moment-là», a-t-il déclaré. «Ma vie était une série de traumatismes donc… donc rien de particulier ne ressortait.»
Kennedy approchait de son 10e anniversaire lorsque son oncle, le président John F. Kennedy, a été assassiné. À 14 ans, son père a été abattu à Los Angeles, la nuit où il a remporté la primaire démocrate de Californie en 1968.
RFK Jr. a également perdu deux frères plus jeunes : David est décédé à 28 ans d’une overdose d’héroïne en 1984 et Michael est décédé en 1997 dans un accident de ski à Aspen, Colorado, alors qu’il était sur les pistes avec des membres de sa famille, dont 43 ans. vieux RFK Jr.
C’est beaucoup plus récemment, et deux décennies après l’apparition du trouble de la parole, que Kennedy a formulé une théorie sur une cause possible. Comme bon nombre de ses autres déclarations très controversées et souvent démystifiées ces dernières années, elle impliquait un coupable familier : un vaccin.
Kennedy a déclaré que alors qu’il préparait un litige contre les fabricants de vaccins contre la grippe en 2016, ses recherches l’ont conduit aux encarts écrits que les fabricants emballent avec les médicaments. Il a dit qu’il voyait la dysphonie spasmodique parmi une longue liste d’effets secondaires possibles. «C’était la première fois que je m’en rendais compte», a-t-il déclaré.
Bien qu’il ait reconnu qu’il n’y a aucune preuve d’un lien entre les vaccins contre la grippe qu’il recevait chaque année et le SD, il a déclaré au Times qu’il continue de considérer le vaccin contre la grippe comme « au moins un coupable potentiel ».
Kennedy a déclaré qu’il ne disposait plus des documents relatifs au vaccin contre la grippe qui ont déclenché ses soupçons, mais sa campagne a transmis une divulgation écrite pour un vaccin contre la grippe ultérieur. Le document de 24 pages répertorie les effets indésirables communément reconnus, notamment la douleur, l’enflure, les douleurs musculaires et la fièvre.
Il répertorie également des dizaines d’autres réactions moins courantes que les utilisateurs ont déclaré avoir ressenties. La « dysphonie » figure sur la liste, même si les documents ajoutent qu’« il n’est pas toujours possible d’estimer de manière fiable leur fréquence ou d’établir une relation causale avec le vaccin ».
Des experts en santé publique ont déjà critiqué Kennedy et son groupe anti-vaccin, Children’s Health Defense, pour avoir avancé des affirmations non fondées, notamment selon lesquelles les vaccins provoquent l’autisme et que les vaccins contre le COVID-19 ont provoqué une augmentation des morts subites chez les jeunes en bonne santé.
Le Dr Timothy Brewer, professeur de médecine et d’épidémiologie à l’UCLA, a déclaré qu’une étude supplémentaire citée par la campagne Kennedy au Times faisait référence à des effets indésirables signalés qui étaient à la fois non vérifiés et extrêmement rares.
« Nous ne devrions pas minimiser les risques ni les surestimer », a déclaré Brewer. « Ces vaccins contre la grippe présentent de réels avantages qui dépassent de loin les inconvénients potentiels cités ici, de sorte qu’il ne vaut pas la peine d’examiner davantage ce type de réactions. »
Toute personne préoccupée par les effets secondaires du vaccin contre la grippe devrait consulter son médecin, a-t-il déclaré.
Alors, que suggèrent les recherches sur le SD ?
“Nous ne savons tout simplement pas ce qui provoque cela”, a déclaré le Dr Michael Johns, directeur de l’USC Voice Center et autorité en matière de dysphonie spasmodique. « L’intubation, les traumatismes émotionnels, les traumatismes physiques, les infections et les vaccinations sont autant de choses incroyablement courantes. Et il est très difficile d’établir un lien de causalité avec quelque chose qui est si courant alors qu’il s’agit d’une maladie si rare.
Il n’y a pas deux personnes atteintes de SD qui sonnent de la même manière. Pour certains, les spasmes éloignent trop les cordes vocales, créant une parole haletante et presque inaudible. Pour d’autres, comme Kennedy, les muscles du larynx rapprochent les cordes vocales, créant un accouchement tendu ou étranglé.
“Je dirais que c’était une progression très, très lente”, a déclaré Kennedy la semaine dernière. “Je pense que ma voix était de pire en pire.”
Il y avait des moments où les matins étaient particulièrement difficiles.
“Quand j’ouvrais la bouche, je n’avais aucune idée de ce qui allait sortir, le cas échéant”, a-t-il déclaré.
L’un des traitements les plus courants consiste à injecter du Botox dans les muscles qui relient les cordes vocales.
Kennedy a déclaré qu’il avait reçu des injections de Botox tous les trois ou quatre mois pendant environ 10 ans. Mais il a qualifié le traitement de « qui ne me convenait pas » car il était « super sensible au Botox ». Il se souvient avoir complètement perdu la voix après les injections, avant qu’elle ne revienne, un peu plus douce, dans les jours qui ont suivi.
À la recherche d’une solution chirurgicale, Kennedy s’est rendu au Japon en mai 2022. Des chirurgiens de Kyoto ont implanté un pont en titane entre ses cordes vocales (également appelées cordes vocales) pour les empêcher de se serrer les unes contre les autres.
Il a déclaré l’année dernière à un intervieweur sur YouTube que sa voix devenait « de mieux en mieux », une amélioration qu’il a attribuée à l’opération et aux thérapies alternatives, notamment aux soins chiropratiques.
La procédure n’a pas été approuvée par les régulateurs américains
Johns a averti que les chirurgies de pont en titane n’ont pas été toujours efficaces ou durables, avec certains rapports faisant état de fractures des dispositifs, bien qu’ils aient été implantés par des médecins réputés. Il a suggéré que la voie la plus prometteuse pour de futures percées serait le traitement de « la maladie primaire, qui se trouve dans le cerveau ».
Les chercheurs tentent désormais de localiser les endroits du cerveau qui envoient des signaux erronés au larynx. Une fois ces centres neuronaux localisés, les médecins pourraient utiliser une stimulation cérébrale profonde – comme un stimulateur cardiaque pour le cerveau – pour bloquer les signaux anormaux qui provoquent des spasmes vocaux. (La stimulation cérébrale profonde est déjà utilisée pour traiter les patients atteints de la maladie de Parkinson et d’autres affections.)
Des campagnes présidentielles longues et éprouvantes ont volé la voix de nombreux candidats. Mais Kennedy a déclaré qu’il n’était pas inquiet, puisque son état est basé sur une perturbation neuronale et non sur sa boîte vocale.
“En fait, plus j’utilise la voix, plus elle a tendance à devenir forte”, a-t-il déclaré. “Ça réchauffe quand je parle.”
On a demandé à Kennedy si la perte de sa pleine voix était particulièrement frustrante, compte tenu de l’héritage oratoire retentissant de sa famille. Il a répondu, sa voix toujours rauque : “Comme je l’ai dit, c’est ironique.”
