« Changement complet de notre qualité de vie » : la longue COVID est un fardeau pour de nombreux Canadiens

Chaque matin, Samantha Cover se réveille et se prépare à ce que la journée apportera.

Depuis deux ans, la mère de quatre enfants vit avec la condition post-COVID-19 connue sous le nom de long COVID, qui a limité ses capacités à s’engager dans une activité physique, à traiter des informations et à travailler de longues heures.

Si elle marche trop vite, elle commence à haleter. Les maux de tête sont fréquents et sa vision devient parfois floue. Elle souffre de brouillard cérébral, de fatigue, de perte de mémoire et d’un mal de gorge chronique.

“Je n’ai jamais réalisé à quel point ce serait bien de se réveiller et de se sentir moi-même parce que je ne l’ai pas fait depuis deux ans”, a déclaré Cover, 40 ans, dans une interview. “Quand je me réveille, ça semble juste pire. J’ai mal à la tête, je ne peux pas penser correctement.

Ses trois filles, qui ont entre sept et 13 ans, présentent également de longs symptômes de COVID, notamment de l’anxiété, un brouillard cérébral et un essoufflement. Son fils semble exempt de symptômes, mais son mari a l’impression d’avoir ralenti, dit-elle.

« C’est tout simplement un changement complet dans notre qualité de vie », déclare Cover, qui vit à St. Albert, en Alberta.

Deux ans après le début de la pandémie, les Canadiens atteints de COVID depuis longtemps disent qu’ils se sentent souvent frustrés lorsqu’ils sont aux prises avec les effets à long terme du virus. Les experts, quant à eux, affirment que le Canada n’a pas de système centralisé de collecte de données qui pourrait aider à étudier et à traiter la maladie.

Dans le cas de Cover, sa famille a contracté le COVID-19 pour la première fois en mars 2020, puis a été réinfectée en septembre dernier.

Sa fille de 13 ans a de nouveau été testée positive lors d’un test rapide ce week-end – bien qu’elle ait été vaccinée et porte des masques de haute qualité – de sorte que le ménage a probablement le virus pour la troisième fois, dit-elle. À chaque fois, Cover pense que ses enfants ont ramené le virus de l’école à la maison.

“Pour beaucoup de gens … ils tombent malades puis ils se rétablissent, donc ils ne s’en soucient pas vraiment”, dit-elle. “Je me sens impuissant parce que j’ai l’impression que plus nous sommes infectés, plus ça va empirer pour nous et je ne sais pas ce que je peux faire pour protéger ma famille.”

La Dre Angela Cheung, scientifique principale au University Health Network de Toronto, affirme que de nombreux patients atteints de COVID depuis longtemps « ne se sentent pas entendus ».

Pour mieux comprendre la maladie et soulager les patients, il doit y avoir un «effort concerté» pour établir des cliniques spéciales financées par le gouvernement à travers le pays qui fournissent des soins et mènent des recherches sur le long COVID, dit Cheung.

«Certains pays font mieux que nous… alors qu’au Canada, tout est très individualisé et c’est un peu délicat, en termes d’avoir des soins connectés pour ces patients», explique Cheung, qui fait des recherches sur le long COVID et ses traitements.

Les estimations conservatrices fixent actuellement le nombre de Canadiens avec une longue COVID à 300 000, dit Cheung. Cela est basé sur l’estimation de l’Organisation mondiale de la santé selon laquelle au moins 10 % des personnes infectées par la COVID-19 seront atteintes de la maladie et sur le fait que plus de trois millions de Canadiens ont contracté le virus.

Cheung a noté, cependant, que certains disent que le nombre réel de cas de COVID longs se situe entre 10 et 50% des personnes infectées, et qu’il y a des personnes qui se remettent d’un long COVID, de sorte que le nombre exact est insaisissable.

Bien que les symptômes du long COVID n’aient pas changé au fil du temps – y compris la fatigue, l’essoufflement, le rythme cardiaque anormal, le brouillard cérébral et les troubles du sommeil – la vaccination a aidé à prévenir la maladie, dit-elle.

Les traitements qui peuvent aider dépendent des symptômes, dit-elle, tels que les inhalateurs de stéroïdes et les vaporisateurs nasaux pour ceux qui ont le nez qui coule, la congestion et la toux.

Mais le système de santé est “toujours aux prises” avec des patients qui ne sont pas encore sortis de l’hôpital en raison des effets à long terme du virus, qui affectent le nombre total d’interventions chirurgicales et d’interventions urgentes qui peuvent être effectuées, dit Cheung. .

Sonja Mally, qui souffre depuis longtemps de COVID depuis le printemps 2020, estime que le système de santé a ignoré son état pendant une grande partie de la pandémie.

L’artiste basée à Toronto souffre du syndrome de fatigue chronique, de pertes de mémoire et de problèmes avec son système nerveux. Elle a été admise à l’hôpital lors de la première vague, mais dit que les professionnels de la santé n’avaient pas de réponses pour elle.

“Tu as juste fini par ressembler à un hypocondriaque. À ce moment-là, on m’a dit de ne pas trop m’inquiéter et de rentrer chez moi et de dormir », se souvient-elle.

Mally, 36 ans, dit que depuis longtemps, le COVID l’a empêchée d’effectuer des tâches de base comme aller faire les courses, et qu’elle est incapable de travailler depuis 2020.

“J’étais jeune et en bonne santé quand je suis tombée malade”, dit-elle. “Je ne me voyais vraiment pas pris au piège dans le corps d’un homme de 94 ans à mon âge.”

Jonah McGarva, co-fondateur de Long COVID Canada, qualifie le long COVID d’« événement invalidant de masse ».

Bien que le gouvernement fédéral ait publiquement reconnu le long COVID comme une condition en juillet 2021, McGarva dit que ceux qui en souffrent ont besoin de “beaucoup plus de soutien”.

“En l’absence de lignes directrices en place, cela crée des problèmes où une grande partie de la communauté médicale et des praticiens ne sont pas aussi informés qu’ils le devraient probablement”, dit-il.

La Dre Neeja Bakshi, interniste généraliste au Royal Alexandra Hospital d’Edmonton, a commencé à voir de longs patients COVID dans une clinique en janvier. Elle dit que les patients invités à évaluer leur qualité de vie sur une échelle de zéro à 100 répondent largement avec des notes aussi basses que 20.

“Cela a un impact sur leur capacité à travailler, cela a un impact sur leur capacité à fonctionner”, a-t-elle déclaré.

“Et beaucoup de ces patients ont des familles, ont des enfants, donc cela a vraiment un impact sur tous les aspects de leur vie.”

Susie Goulding, qui a fondé COVID Long-Haulers Support Group Canada, un groupe Facebook de plus de 15 000 membres, affirme qu’il faut mieux reconnaître le long COVID et son impact.

«Les Canadiens qui souffrent d’une longue COVID ne peuvent pas souffrir pendant 10 ans et attendre que la science les rattrape», dit-elle. “Ils ont besoin de systèmes de soutien qui sont mis en place maintenant.”

Ce rapport de La Presse canadienne a été publié pour la première fois le 16 mars 2022.

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Cette histoire a été produite avec l’aide financière de Facebook et de la Canadian Press News Fellowship.