BarceloneJuan Carlos Unzué, ancien footballeur et entraîneur, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (ELLE) en 2020. Depuis ce moment, il est devenu un exemple d’amélioration jour après jour. Après un long parcours, la revendication et la diffusion l’ont amené à intervenir au Congrès ce mardi, où il a profité de l’occasion pour appeler à la responsabilité des politiques pour la dignité des patients SLA. Mais dans la salle où il est apparu accompagné de José Luis Capitán, un athlète malade depuis neuf ans et demi, et de Miguel Ángel Roldán et Noemí Sobrino, également touchés, il n’y avait que cinq députés. « J’imagine que le reste des députés auront quelque chose de très important à faire, car nous sommes venus chez eux. Vous savez ce que cela a coûté à beaucoup de mes collègues d’être ici, non seulement financièrement, mais aussi physiquement », a déclaré Unzué. «J’espère que cela est enregistré et qu’ils nous écoutent. Je demanderais votre disponibilité pour appliquer cette loi, afin que cette aide arrive le plus rapidement possible, et votre empathie, pour que, même pour un petit moment, vous vous mettiez à notre place pour comprendre nos besoins et nos exigences”, a-t-il déclaré. au milieu d’une standing ovation du présent.
Unzué a participé à la session parlementaire pour un règlement qui garantit une vie digne aux personnes atteintes de SLA à la Chambre Constitutionnelle de la Chambre basse, où il a dénoncé que, malgré cette approbation, le gouvernement n’a pas appliqué la loi, “il l’a bloquée 50 fois et la proposition est restée dans un tiroir sans avoir été traitée avant les dernières élections.» Ainsi, il a profité de l’intervention pour mordre les députés et a exigé de la Chambre une législation sur cette maladie, afin que ceux qui en souffrent aient “la possibilité de vivre dignement avant de mourir”. En ce sens, il a également dénoncé le fait que la proposition approuvée à l’unanimité par le Congrès en mars 2022 soit restée sans suite.
La diffusion de la SLA est la voie qu’Unzué a choisie lorsqu’elle a été diagnostiquée. Transmettre le message d’un sentiment de motivation pour s’améliorer est l’axe des conférences et des présentations et, conscient de l’influence de ses paroles, il profite de son parcours professionnel et de son lien avec le sport pour lancer les messages et les exigences. de nombreuses personnes ont également essayé de transmettre auparavant. De plus, grâce à un principe clair, car s’il y a quelque chose qui manque aux patients SLA, c’est le temps. La maladie neurodégénérative progresse si rapidement qu’une fois le diagnostic posé, l’espérance de vie est réduite à trois ou cinq ans. C’est pour cette raison que les patients ont répété une fois de plus au Congrès qu’« ils n’ont pas le temps » et que la maladie pose des besoins sociaux et sanitaires non résolus.
L’application de la loi qui garantirait l’assistance aux personnes touchées a focalisé une grande partie du discours d’Unzué, qui est également porte-parole de l’association ConELA, et a clairement indiqué qu’il se sentait privilégié. “Ma situation économique ne conditionnera pas ma décision finale quant au moment de mourir, mais c’est le cas pour de nombreux collègues, et ce n’est pas juste”, a-t-il dénoncé. Pour toutes ces raisons, au cours d’une journée parlementaire exigeante, il a déploré la “mort précipitée” de personnes atteintes de cette maladie, faute d’une loi qui les protège.
