Aux États-Unis, les enfants souffrant de handicaps graves, en particulier de déficiences intellectuelles, font face à une conjoncture ignominieuse vers l’âge de 20 ans. Le vieillissement de l’école est appelé “la falaise”, car les élèves passent brusquement de la structure et des services fournis à l’école au… néant en tant qu’adultes. Lors de la dernière réunion du plan d’éducation individualisé (besoins spéciaux) de notre fils, nous avons plaidé pour un financement pour son année de rattrapage Covid (une année supplémentaire offerte à certains élèves ayant des besoins spéciaux qui ont 21 ans à New York). Le représentant du ministère de l’Éducation a refusé, puis s’est mis à rire lorsque j’ai décrit ce que c’était que de vivre à la maison à temps plein avec Jason, atteint d’autisme et de déficience intellectuelle. Le représentant s’est excusé plus tard, disant seulement qu’il était surpris que ce soit “si mauvais”.
“Il doit y avoir une sorte d’aide gouvernementale”, a-t-il déclaré. Il pouvait voir dans les enregistrements que Jason pouvait être violent, ne pouvait pas communiquer de manière fonctionnelle et avait besoin d’aide dans presque tous les aspects de sa vie. Nous n’avons pas de membres de la famille qui vivent à proximité, et même si nous en avions, ils ne seraient pas équipés pour faire grand-chose pour nous aider.
« Non, nous n’avons pas d’aide », lui ai-je dit. Nous étions à un point de rupture après deux ans privés des thérapies pratiques qui constituent une partie substantielle de son éducation, et avons supposé, raisonnablement, que cette réunion était de planifier l’année de rattrapage. Mais ce n’était qu’une erreur bureaucratique dans le calcul de son âge. Le représentant l’a dissimulé en l’appelant notre « entretien de licenciement », qu’il aurait dû avoir l’année universitaire précédente, c’est-à-dire une violation de la propre politique du DOE. Mais nous n’avions personne à qui faire appel. Nous avions été poussés de la falaise.
Des services pour aider les parents à s’occuper de leurs enfants handicapés dès l’âge scolaire existent. Mais les ressources sont souvent distribuées non pas à ceux qui en ont le plus besoin, mais en sens inverse. L’une des premières agences auxquelles nous avons été affectés lorsque nous avons déménagé à New York était AHRC (qui n’utilise plus le nom complet de l’acronyme : Association for the Help of Retarded Children). Il offre un « répit à domicile », c’est-à-dire qu’un travailleur s’assoit avec Jason et le garde en sécurité pour nous donner une pause. Nous nous sommes qualifiés pendant deux heures le samedi. Mettre cela en pratique signifiait interroger les travailleurs, puis passer du temps à les former, pour découvrir que la semaine suivante, ils avaient « passé à autre chose ». Nous avons également été surpris par le nombre de travailleurs qui se sont présentés en retard, ont secrètement utilisé nos ordinateurs et se sont comportés avec indifférence envers Jason.
Ce n’est que plus tard que nous nous sommes rendus compte que si l’agence recevait quelque chose comme 40 dollars de l’heure pour fournir le service, seulement 10 environ allaient au travailleur. Il n’est pas étonnant qu’ils passent constamment à autre chose ou qu’ils trouvent Jason trop difficile pour mériter ce salaire. Après des mois de recherche de travailleurs (un homme nous a même abandonnés au milieu de son premier quart de travail), un seul homme s’est accroché. Nous sommes tombés dans une belle routine – mon épouse et moi nous assurions que Jason était situé, puis nous courrions de l’autre côté de la rue vers nos bureaux pour rattraper le travail. Un jour, j’ai oublié le cordon d’alimentation de mon ordinateur portable, j’ai fait demi-tour et j’ai trouvé l’homme plongé dans une sieste – ronflant, des lunettes soigneusement posées sur une table. Il était imperturbable quand je l’ai réveillé pour le virer, et je l’ai signalé à l’agence. Des mois plus tard, en essayant d’embaucher un autre travailleur, j’ai été surpris d’apprendre que l’agence l’employait toujours. J’étais tellement effrayé par leurs normes basses que nous ne les avons plus jamais utilisées.
AHRC gère également un camp d’été pour enfants et adultes ayant des besoins spéciaux, nous avons donc organisé une semaine pour lui dans les Catskills. Il adorait jouer dans la piscine et la thérapie équine. Il y est allé année après année. Il y avait des appels occasionnels sur ses comportements (uriner dans le lit, frapper des conseillers), mais il a pu être physiquement contenu et en sécurité – et ses parents ont pu passer un séjour agréable.
Au fur et à mesure que Jason grandissait – et donc plus gênant – son inscription au camp a mystérieusement été remplacée par une session à laquelle il ne pouvait pas assister. Au cours de sa dernière année dans le camp pour enfants, le directeur du camp s’est opposé à une prétendue 12 cents écart budgétaire sur le montant que Medicaid paierait. Même après avoir été informé que l’écart n’existait pas, le directeur a simplement cessé de répondre aux appels et aux e-mails, même des responsables des soins Medicaid de Jason. Je l’avais enregistré et j’avais reçu tous les documents médicaux et comportementaux à temps, mais j’avais noté avec inquiétude que la confirmation habituelle n’était jamais venue. Le directeur avait fait remarquer de manière inquiétante qu’il n’y aurait peut-être pas de “place” pour Jason cette année, mais en vérifiant avec un ami dont le fils fréquente également le camp, j’ai été surpris d’apprendre que le directeur l’avait tendue pour l’encourager à l’avoir (traitable) l’enfant assiste; le contraire de “pas assez de place”. Normalement, la veille du début du camp, le directeur nous contacte pour confirmer que nous conduisons Jason, il n’a pas besoin du bus. Pas d’appel.
Jason avait été fantôme de la manière la plus lâche – il n’a pas été officiellement libéré en tant que client, donc le «camp de répit» reste dans son budget Medicaid, nous obtenons donc le pire des deux mondes: un budget pour des services que nous ne recevons jamais, stressant pour mois sur l’incertitude et les combats pour les 12 cents, tandis que ce réalisateur est payé pour diriger “une merveilleuse opportunité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale de passer des vacances d’été agréables loin de la ville, et une opportunité pour les familles de prendre une pause de les responsabilités de la prestation de soins.
Un autre service dont nous étions initialement satisfaits était le système de transport adapté de la ville de New York, Access-A-Ride. L’évaluation pour déterminer l’évidence, que Jason ne pouvait pas utiliser le métro ou le bus, a pris des mois, puis le tout premier voyage le transportant de son programme scolaire, un trajet en taxi de 20 minutes, a pris deux heures (sans compter le temps d’attente ). J’ai appelé pour signaler et on m’a dit que ce n’était pas une aberration mais qu’il était considéré comme acceptable, même pour un enfant dont le handicap implique de ne pas pouvoir tolérer de longs trajets. Ensuite, j’ai eu deux incidents de chauffeurs de camionnette faisant des remarques désobligeantes : ” Pourquoi fait-il ce bruit bizarre ?” Encore une fois, probablement le résultat d’employés peu rémunérés qui n’ont jamais reçu de formation appropriée. Ce service nous est rapidement devenu inutile.
Le fait que des organismes financés par l’État prennent l’argent de nos contribuables mais ne fournissent aucun service viable nous fait nous sentir aussi sans voix, en colère et impuissants que notre fils.
Certains parents dans notre situation finissent par appeler le 911. Leurs enfants se retrouvent aux urgences, puis languissent dans les hôpitaux, souvent sous sédation avec des médicaments puissants ou retenus parce que le personnel n’est pas formé pour leurs besoins. L’hôpital “est le mauvais endroit pour ces personnes au début”, a déclaré Michael Cummings, directeur médical associé et psychiatre du centre médical du comté d’Erie à Buffalo dans un rapport d’enquête de Kaiser.
Compte tenu des abus et des décès abyssaux associés même aux résidences les plus belles, en particulier avec le capital-investissement entrant dans l’espace, nous avons choisi très tôt de garder Jason à la maison en utilisant la dispense Katie Beckett Medicaid, conçue pour garder les enfants handicapés et problèmes médicaux hors des institutions et des hôpitaux. Il a été promulgué par nul autre que Ronald Reagan, car il permet au gouvernement d’économiser beaucoup d’argent parce que les parents fournir l’infrastructure et la main-d’œuvre. Mais que faire nous (contribuables) reçoivent-ils en retour ? Prenez quelque chose d’aussi simple que des couches pour adultes. J’ai dû demander au médecin de Jason de les prescrire pour l’énurésie, obtenir l’accord de notre coordinateur Medicaid, puis trouver une entreprise de couches pour adultes qui a pris Medicaid et les commander – une tâche de six mois. Ils se sont avérés fragiles, fuyants et fabriqués avec des matériaux toxiques qui lui ont donné une éruption cutanée, l’entrepreneur s’enrichissant probablement en prenant des raccourcis, et moi n’ayant d’autre recours que de ne pas utiliser ce “service”.
Le grand public ne comprend pas que les services aux personnes handicapées ne sont pas automatiquement accordés par un gouvernement bienveillant parfaitement à l’écoute des besoins d’une famille. C’est à nous, parents, de rechercher à la fois le financement et les services. Les obstacles à l’accès comprennent le fait de ne pas parler l’anglais comme première langue, d’avoir un emploi pendant les heures ouvrables et/ou plusieurs enfants, de ne pas avoir le capital social pour comprendre le fonctionnement du système, de ne pas avoir un accès Internet fiable ou un téléphone. Mon mari et moi sommes tous deux professeurs d’université et j’ai déjà travaillé comme banquier d’investissement. Même ainsi, l’obtention réussie de la dispense de Medicaid a été une procédure de plusieurs années au cours de laquelle j’ai failli abandonner plusieurs fois – et lorsque nous avons déménagé dans un autre État, j’ai dû recommencer complètement à zéro. Au moins, New York a un pipeline mobile ; 35 États ont des listes d’attente (ce qui est en fait un record), le temps d’attente moyen étant 45 mois; La liste d’attente du Texas compte 232 068 personnes, ce qui la rend fonctionnellement aussi inutile que notre service de couches.
Mars est le mois de la sensibilisation au handicap, un peu ironique puisque la communauté des personnes handicapées (temporairement) a tendance à ne pas du tout prêter attention aux personnes handicapées. Le gouvernement est tout à fait conscient, cependant, qu’il s’agit d’une circonscription minoritaire dépourvue de droit de vote, comme en témoigne la façon dont les services sont souvent le premier endroit où les politiciens cherchent à réduire les dépenses, les budgets tendus signifiant que peu d’investissements sont faits dans la surveillance. Bon nombre de ces agences sont alors encouragées à agir comme les entreprises les plus inexpérimentées, réduisant les coûts de main-d’œuvre à l’os tout en investissant leur argent dans des dépenses douteuses comme le salaire gonflé du PDG, en sélectionnant les clients les plus faciles et en poussant les autres en aval. Au cas par cas, il peut sembler que des clients difficiles comme Jason ne sont plus une agence comme le problème d’AHRC; cependant, selon le CDC, 16 % des enfants âgés de 3 à 17 ans ont une déficience intellectuelle. Ce pourcentage augmente chaque année, ce qui signifie que de plus en plus de parents font face à la falaise, s’épuisent et ont recours au 911. Le Minneapolis Tribun des étoiles vient de signaler un manque criant de lits d’hôpitaux et que les urgences sont encombrées de patients atteints d’autisme et de déficience intellectuelle et qu’il n’y a pas de services intermédiaires pour aider les enfants à aller mieux et à rentrer chez eux. Finalement, il n’y aura pas assez d’espace hospitalier ou de budgets gouvernementaux pour tout payer, et ce sera alors le problème de tout le monde.
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