Sur un épisode de Le temps des monstresJeet Heer s’est entretenu avec le professeur Myles W. Jackson des implications des bases de données ADN et de la question de savoir à qui appartiennent ces informations, en particulier en ce qui concerne 23andMe et ses clients. [“Big Pharma Wants to Own Your DNA Info,” December 21, 2022]. C’est un sujet important qui mérite un débat sain. Chez 23andMe, nous avons toujours soutenu que nos clients sont propriétaires de leur ADN et que les tests sont avant tout un choix. Ceux qui ne sont pas à l’aise avec les tests ADN, pour quelque raison que ce soit, ne devraient pas se faire tester. Nous portons cette éthique de choix et de transparence à travers notre produit et la manière dont nous menons nos activités. Les choix présentés aux clients lorsqu’ils décident de tester incluent les types d’informations qu’ils aimeraient recevoir de notre test, s’ils aimeraient ou non que 23andMe stocke leur échantillon d’ADN (ils peuvent choisir de le faire jeter) et, surtout , comment leurs données peuvent ou non être utilisées par 23andMe ou des tiers. Nous parlons publiquement de nos collaborations de recherche, telles que celles avec des institutions universitaires, des organisations à but non lucratif et des sociétés pharmaceutiques, afin que les clients sachent comment leurs informations peuvent être utilisées, s’ils choisissent effectivement de participer à notre programme de recherche.
Chez 23andMe, nous menons des recherches pour aider à faire avancer la science, développer notre produit pour offrir de nouvelles perspectives aux clients et développer de nouveaux médicaments pour des besoins médicaux graves non satisfaits. Jusqu’à présent, les recherches de 23andMe ont donné lieu à plus de 200 publications, dont la plupart sont en collaboration avec des chercheurs universitaires. Ce programme est mené bénévolement dans le but de publier des informations génétiques qui peuvent permettre au domaine de faire avancer la recherche dans un certain nombre de domaines, notamment la génétique du cancer, Covid-19, la maladie de Parkinson et bien d’autres. Nous avons également pu élargir notre composition d’ascendance pour inclure des régions du globe qui, historiquement, ont été sous-représentées en génétique. Il s’agit notamment de régions d’Afrique, d’Asie et des Amériques. La recherche est menée en interne par les scientifiques de 23andMe, qui étudient les informations agrégées et anonymisées des clients qui ont consenti à participer dans le cadre de notre consentement principal à la recherche. Le processus de consentement à la recherche est distinct des conditions de service et est entièrement volontaire. Notamment, il s’agit d’un processus d’adhésion, ce qui signifie que les clients doivent choisir de manière proactive de participer et ne sont pas renvoyés par défaut. Les clients ont la possibilité de modifier ce consentement à tout moment. Notre recherche est supervisée par un comité d’examen institutionnel tiers, ou IRB, pour s’assurer que le travail est effectué selon les normes et directives éthiques les plus élevées et qu’un consentement approprié et éclairé est effectué. 23andMe ne partagera aucune donnée client avec des tiers à des fins de recherche sans le consentement explicite du client.
En plus de fournir ce contexte sur notre programme de recherche, nous voulions également apporter des éclaircissements sur plusieurs domaines de la discussion qui comprenaient des déclarations inexactes sur 23andMe :
- 23andMe ne vend ni ne partage aucune information client avec des compagnies d’assurance ou des employeurs.
- 23andMe ne vend pas de données génétiques à des fins publicitaires.
- Les collaborateurs tiers n’accèdent pas directement à la base de données 23andMe. Comme indiqué ci-dessus, la recherche est menée en interne chez 23andMe, et les résultats sont ensuite partagés avec les collaborateurs. Ces résultats n’incluent aucune information au niveau individuel, sauf si les clients ont consenti séparément et explicitement à partager ces informations.
- Il a également été fait mention de camions 23andMe effectuant des analyses de sang en Ukraine ; 23andMe ne fait pas de tests sanguins et n’opère pas en Ukraine.
Nous croyons qu’il est important de fournir aux gens un accès à leur ADN afin qu’ils puissent apprendre et bénéficier du génome humain. Dans le cadre de cette mission, la gérance des données clients est d’une importance primordiale. Nous nous efforçons de fonctionner de manière transparente afin de pouvoir continuer à donner à nos clients les moyens de faire des choix éclairés sur si et comment leurs données sont utilisées et partagées. Être digne de la confiance de nos clients est absolument essentiel à notre succès en tant qu’entreprise.
Joyce Jung, PhD
Vice-président, Recherche
23etmoi
sunnyvale, calif.
Réponses de Myles Jackson
Je tiens à remercier le Dr Tung pour sa lettre très réfléchie. J’apprécie vraiment la chance d’entrer en dialogue avec elle. Quant à ne pas vendre ni fournir d’informations aux compagnies d’assurance, le Dr Tung a absolument raison. Je m’excuse auprès de 23andMe de les avoir regroupés avec d’autres sociétés de tests génétiques directs au consommateur (DTC). Je n’ai certainement jamais accusé 23andMe de vendre des informations génétiques de consommateurs à des entreprises sans leur permission. Ce type de transaction serait une violation directe de la loi sur la non-discrimination en matière d’informations génétiques promulguée en 2008 par le président de l’époque, George W. Bush.
Comme je l’ai mentionné dans le programme, le client peut refuser le partage d’informations. Lorsque je donne des conférences sur le sujet, je recommande fortement à ceux qui s’intéressent aux tests génétiques de lire les conditions d’utilisation. Les données, bien sûr, sont toujours agrégées et anonymisées ; Je n’ai jamais rien dit du contraire. Malgré l’agrégation et l’anonymat, il est toujours possible d’identifier des individus. Un article glaçant dans Le New York Times en 2018 a déclaré : “Déjà, 60 % des Américains d’origine nord-européenne – le principal groupe utilisant ces sites – peuvent être identifiés via des bases de données, qu’ils en aient ou non rejoint un eux-mêmes”, citant une étude du journal Science. Les chercheurs affirment qu’il sera bientôt possible d’identifier jusqu’à 90 % des Américains d’origine européenne à partir de bases de données généalogiques. Comme cela a été bien documenté, aux États-Unis, un certain nombre d’individus ont été arrêtés pour des crimes commis en comparant l’ADN sur les lieux du crime avec les séquences génétiques d’un parent déposées par les individus eux-mêmes (et non les sociétés de tests génétiques DTC) avec GEDmatch et MyHeritage, Par exemple. Et il y a eu un cas où GEDMatch a été piraté en 2020. Il est cependant plus difficile de pirater les plus grandes banques de données de 23andMe et AncestryDNA.
En effet, je m’intéresse aux notions historiques de vie privée, de propriété et de propriété. En novembre 2017, le sénateur américain Chuck Schumer de New York a demandé à la Federal Trade Commission d’enquêter sur les sociétés de tests génétiques DTC en raison de préoccupations concernant la confidentialité. En 2018, la FTC a mené une enquête et, en 2019, elle a proposé des suggestions à ces entreprises. Selon un 2020 Les rapports des consommateurs livre blanc, “La Federal Trade Commission peut contrôler les pratiques de commercialisation de la société de tests génétiques DTC, mais elle n’utilise pas actuellement ses pouvoirs d’exécution pour protéger la confidentialité des informations.” Le rapport a ensuite recommandé une approche politique pour protéger la confidentialité des données génétiques. En bref, je suis d’accord avec le Dr Tung que 23andMe a suivi les directives et les meilleures pratiques requises. La question est de savoir si les lignes directrices doivent être rendues plus strictes.
La discussion sur la publicité n’était pas censée porter sur la vente de ses données par 23andMe. Je m’intéresse plutôt à la manière dont les sociétés de génétique DTC annoncent et commercialisent leurs produits destinés à des groupes spécifiques. Je pense que les publicités d’AncestryDNA, que j’ai spécifiquement mentionnées dans l’émission, parlent d’elles-mêmes. En 2008, 23andMe a annoncé sur son site Web une technique pour trouver l’ascendance afro-américaine appelée “Ancestry Painting”. À d’autres moments, il a annoncé ce service spécifiquement pour les Amérindiens, les Américains d’origine asiatique et les Américains européens. En 1993, le Congrès a adopté le NIH Revitalization Act, qui a établi les lignes directrices pour inclure les femmes et les personnes de couleur dans la recherche clinique. Il s’agit de donner une voix médicale à ceux qui ont été marginalisés historiquement. Pour une analyse brillante sur ce sujet, voir Steven Epstein Inclusion : la politique de la différence dans la recherche médicale (University of Chicago Press, 2007), que j’ai brièvement mentionné dans l’interview. Dans un sens très réel, le “mâle blanc” ne devrait plus servir de modèle exclusif pour les soins médicaux. Et je trouve certainement que c’est une bonne chose. Cela dit, comme l’ont soutenu de nombreux sociologues et anthropologues de la science et de la médecine, une telle décision a, en partie, rétabli (certains prétendent réifié) la race en tant que catégorie biologique de manière très problématique. Comme nous le disent de nombreux biologistes moléculaires, il existe de nombreuses façons d’expliquer la variation humaine. La race n’est pas la seule. Pourtant, malgré ce que de nombreux biologistes moléculaires considèrent comme un indicateur très médiocre de la variation humaine, la race est privilégiée pour des raisons historiques importantes aux États-Unis.
Je remercie le Dr Tung d’avoir souligné que la recherche de 23andMe est interne et que les tiers n’ont pas accès à leurs banques de données. Ces banques de données exclusives sont essentielles tant sur le plan scientifique qu’économique. Je m’intéresse à la façon dont le consommateur est simultanément le produit. Ainsi, comme annoncé, la collaboration de 250 millions de dollars entre GlaxoSmithKline et 23andMe, qui a été prolongée il y a environ un an pour 50 millions de dollars, concerne l’utilisation de séquences génétiques d’individus – encore une fois, les informations personnelles sont supprimées et la permission de l’individu doit être accordée – avec en vue de traiter des maladies basées sur la médecine de précision, également appelée médecine personnalisée. C’était le point que j’essayais de faire passer. La PDG de 23andMe, Anne Wojcicki, a déclaré au début de 2022 que la santé, et non les tests d’ascendance, stimulerait la croissance à long terme de l’entreprise. Elle a ajouté: “Le marché de l’ascendance est quelque chose auquel les gens peuvent s’identifier et c’est substantiel, mais la santé est juste beaucoup plus grande.” 23andMe entre également sur le marché de la télésanté avec son rachat de Lemonaid Health pour 400 millions de dollars.
Enfin, en ce qui concerne l’histoire des “camions en Ukraine” recueillant des échantillons de sang, comme je l’ai mentionné dans l’émission, c’était une anecdote qui m’a été racontée il y a environ huit à dix ans par un ancien collègue qui avait fait des recherches en Ukraine. En effet, 23andMe utilise des écouvillons pour les joues pour prélever des échantillons d’ADN. J’aurais dû confirmer l’histoire avec une autre partie avant de la mentionner.
Encore une fois, un grand merci au Dr Tung pour avoir pris le temps et participé à ce dialogue.
Mhurler W Jackson
Princeton, New Jersey
