“De toutes les formes d’inégalité, l’injustice dans le domaine de la santé est la plus choquante et la plus inhumaine.”
— Martin Luther King jr.
En 2023, les communautés marginalisées continuent de faire face à des disparités et à des obstacles à l’accessibilité des soins. Parmi les femmes diagnostiquées avec un cancer du sein, les femmes noires sont encore environ 40 % plus susceptibles de mourir, et les recherches suggèrent que la communauté LGBTQ+ porte un fardeau disproportionné du cancer. Pourquoi l’aiguille vers l’équité a-t-elle à peine bougé ? Et comment passer de la discussion à l’action pour créer un impact significatif et durable pour nos communautés, rendant la santé et le bien-être accessibles et équitables pour tous ?
S’il y a jamais eu un moment pour un engagement renouvelé envers le mouvement pour l’équité en santé, c’est maintenant. Mais cet engagement doit durer plus longtemps que ce moment ; nous ne pouvons pas permettre à un système fracturé et à des relations fracturées de saper l’innovation centrée sur le patient aujourd’hui et à l’avenir.
Notre système de santé fracturé se caractérise par la montée en flèche des dépenses de santé, l’impact persistant de la pandémie de COVID-19 et les fermetures d’hôpitaux dans les zones qui en ont besoin. Bien que le COVID ait fait grimper les dépenses de santé au-dessus de 4 billions de dollars en 2020, nous avons assisté au quasi-effondrement de systèmes trop étirés pour supporter le poids des nombreuses conditions comorbides exacerbées par le COVID. Nous avons visualisé en temps réel comment les disparités en matière de santé affectent les communautés avec des ressources, une éducation et un accès réduits. Dans les soins contre le cancer, nous constatons toujours l’effet de balancier du dépistage retardé, de la diminution des inscriptions aux essais, des plans de traitement modifiés et des retards liés au COVID et de leur impact sur la récidive et la mortalité. Notamment, la confiance reste un obstacle majeur à un véritable partenariat avec nos systèmes de santé, alors que la désinformation rampante sur les vaccins, le cancer, les essais cliniques et la médecine moderne a explosé sur les plateformes numériques et les médias sociaux. La méfiance médicale est à son plus haut niveau, non seulement parmi les communautés noires et brunes, mais dans toutes les communautés à travers l’Amérique. Malheureusement, les personnes les plus touchées seront celles qui portent le plus lourd fardeau de la maladie et qui possèdent le moins de ressources pour s’éduquer et s’autonomiser.
Les médecins aiment dire que le cancer ne fait pas de discrimination, mais nous savons qu’il existe des différences raciales, géographiques et socio-économiques dans l’incidence, le traitement et les résultats du cancer. Plutôt que de réfuter leur existence, nous devons reconnaître le fait que les personnes d’origines et de races différentes vivent différemment la santé, les soins de santé et la maladie, et que tout cela contribue aux disparités en matière de soins de santé. Les statistiques sont souvent récitées mais n’ont pas changé : les femmes noires sont 41 % plus susceptibles de mourir d’un cancer du sein que les femmes blanches, bien qu’elles soient moins susceptibles d’en être diagnostiquées. Nous sommes plus susceptibles d’être diagnostiqués avec une maladie à un stade avancé et à un âge plus jeune, mais nous sommes moins susceptibles de nous voir proposer un essai clinique et moins susceptibles de terminer les thérapies standard. De toute évidence, il y a du travail à faire par toutes les parties prenantes – médecins, chercheurs, cliniciens et chefs de file de l’industrie – pour s’assurer que chaque patient se voit offrir des chances égales de vivre et de bien vivre.
À l’heure actuelle, nous avons l’opportunité unique de prendre des mesures concrètes et réalisables – que nous soyons des prestataires de soins de santé, des payeurs ou des systèmes de santé – pour induire le changement. Aborder les “trois R” – ressources, recherche et racisme – est un excellent point de départ et un moyen convaincant de suivre nos mesures de succès en abordant ces déterminants structurels.
Les « ressources » désignent non seulement le matériel éducatif et l’accès pour les patients, mais également les ressources communautaires, telles que les centres de cancérologie. La navigation des patients, la régularisation des essais et l’inscription sont toutes essentielles. De plus, les ressources destinées aux patients qui reflètent la population à laquelle nous souhaitons nous adresser peuvent renforcer l’engagement d’un centre de cancérologie envers la recherche clinique qui améliorera la vie des personnes dans la zone de service du système de santé.
La « recherche » consiste à s’assurer que les études cliniques sont axées sur les bonnes populations. Si les patients noirs des communautés mal desservies reçoivent des soins dans les programmes communautaires de lutte contre le cancer, nous devons renforcer la disponibilité des essais dans ces domaines. Il faudra le travail collectif des sociétés pharmaceutiques, des partenaires académiques, des groupes coopératifs et des cliniciens pour en faire une réalité.
L’élément « racisme » doit être clair : nous comprenons depuis longtemps l’impact des préjugés implicites sur les soins aux patients. Les jeunes femmes noires atteintes d’un cancer du sein sont diagnostiquées deux fois plus que leurs homologues blanches, mais sont plus susceptibles de faire face à des obstacles pour recevoir des soins de suivi et terminer leurs thérapies. Les femmes noires sont moins susceptibles que les femmes blanches non hispaniques de recevoir des soins basés sur les lignes directrices pour le cancer du sein triple négatif. Dans de nombreux cas, on ne leur propose pas d’essais cliniques bien qu’ils soient éligibles et intéressés.
Pour que le rêve de l’égalité des soins de santé devienne réalité, au-delà de l’impératif moral, nous avons besoin que toutes les parties prenantes clés reconnaissent la valeur et le retour sur investissement de l’équité en santé, ainsi que les conséquences des disparités persistantes sur notre système de santé surchargé. Nous avons besoin que les agences de financement accordent une grande importance à la recherche qui reflète plus étroitement le fardeau de la maladie. Nous avons besoin de chercheurs empathiques, armés de données et inspirés par leurs idéaux, pour créer de nouvelles façons d’analyser l’intersection de l’ascendance et des changements épigénétiques chez les individus ayant des déterminants sociaux de la santé similaires (plutôt que la race uniquement) et déterminés à faire de la personnalisation des soins un réalité pour chaque personne confrontée à un diagnostic de cancer. Ainsi, alors que nous entreprenons le voyage de notre vie – pour mettre fin au cancer tel que nous le connaissons – personne ne sera laissé pour compte.
Monique Gary, DO, MSc, est oncologue en chirurgie mammaire et directrice médicale du programme de lutte contre le cancer de Grand View Health.
Divulgations
Gary a été conseiller médical/contributeur pour des organisations nationales de défense du cancer du sein, notamment Living Beyond Breast Cancer, Touch, la Black Breast Cancer Alliance, Tigerlily Foundation, la Chrysalis Initiative et le National LGBT Cancer Network.
