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Alors que des millions d’Américains font face à une autre année de longue COVID, certains constatent qu’ils ne peuvent pas retourner au travail ou ne peuvent pas travailler comme ils le faisaient avant de tomber malades et se tournent vers les médecins pour obtenir de l’aide pour documenter leur handicap.
Pour ceux qui peuvent retourner au travail, le diagnostic d’un long COVID par un médecin est essentiel pour avoir accès à aménagements du lieu de travail, comme le travail en horaires flexibles ou à distance. Pour ceux qui ne peuvent pas travailler, une note du médecin est la première étape pour collecter prestations d’invalidité.
En l’absence de tests sanguins définitifs ou d’analyses de longue durée de COVID qui pourraient confirmer un diagnostic, certains disent que les médecins peuvent se sentir mal à l’aise dans ce rôle, ce qui les met dans une situation difficile, a déclaré Wes Ely, MD, MPH, codirecteur du Critical Illness, Brain Dysfunction and Survivorship Center (CIBS) à l’Université Vanderbilt, Nashville, Tennessee.
Les médecins n’ont généralement pas appris à gérer l’imprécision des diagnostics.
“Long COVID tombe directement dans la zone grise”, a-t-il déclaré. Il n’y a pas de tests et une longue liste de symptômes courants. “Cela rend beaucoup de médecins très précaires”, a-t-il déclaré.
Désormais, les patients et leurs défenseurs demandent aux médecins d’être plus ouverts d’esprit sur la façon dont ils évaluent les personnes atteintes de longue durée de COVID et d’autres maladies chroniques. Bien que leur handicap puisse ne pas être visible, beaucoup de personnes atteintes de COVID depuis longtemps ont du mal à fonctionner. S’ils ont besoin d’aide, disent-ils, ils ont besoin d’un médecin pour confirmer leurs limites – résultats de test ou pas de résultat de test.
Une meilleure documentation des symptômes signalés par les patients contribuerait grandement, selon un point de vue publié en juin dans le Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre (NEJM).
“Il y a une longue histoire de personnes handicapées obligées de demander aux médecins de légitimer leurs symptômes”, a déclaré l’auteur de l’étude Zackary Berger, MD, PhD, Johns Hopkins School of Medicine, Baltimore, Maryland. Berger pense que les médecins devraient apprendre à écouter plus attentivement les patients, à transformer leurs récits en notes de patients et à utiliser le nouveau code de la Classification internationale des maladies 10 (CIM-10), un système mondial d’identification et de génération de données sur les maladies, lorsqu’ils diagnostiquent depuis longtemps COVID. Il pense également que les médecins devraient devenir les défenseurs de leurs patients.
L’Americans With Disabilities Act (ADA) permet aux employeurs de demander une preuve médicale d’invalidité, “et attribue ainsi aux médecins le rôle de contrôle de déterminer l’admissibilité des patients à des aménagements raisonnables”, selon le NEJM analyse. Ces aménagements peuvent signifier une place de parking pour personnes handicapées ou des journées supplémentaires de travail à distance.
Sans test de diagnostic définitif, le long COVID rejoint la fibromyalgie et ME/CFS (encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique), qui manquent de biomarqueurs ou de tests d’imagerie pour étayer un diagnostic, écrivent-ils.
“Ces diagnostics sont donc controversés, et les agences gouvernementales, les employeurs et de nombreux médecins n’acceptent pas ces conditions comme réelles”, écrivent-ils.
Les médecins font un effort de bonne foi pour essayer de comprendre le long COVID, mais les médecins et les tribunaux aiment voir des preuves, a déclaré Michael Ashley Stein, directeur du Projet de la faculté de droit de Harvard sur le handicap. Stein et d’autres disent que les médecins devraient écouter attentivement les descriptions de leurs patients de leurs symptômes.
“En l’absence de biomarqueurs convenus, les médecins doivent écouter leurs patients et rechercher d’autres [indications] et d’autres preuves cohérentes des conditions, puis travailler à partir de là plutôt que de rejeter l’existence de ces conditions », a-t-il déclaré.
Ely a déclaré que lui et d’autres avaient appris à l’école de médecine que si cela ne se produit pas lors d’un test de diagnostic, il n’y a pas de problème. “Je suis absolument complice”, a-t-il déclaré. “Je fais partie de la communauté qui a fait ça pendant tant d’années.”
Ely a convenu que la demande de résultats de tests cliniques ne fonctionne pas pour les longs COVID et les maladies chroniques telles que l’EM/SFC. Les gens viennent avec des plaintes et ils obtiennent un bilan médical typique avec des laboratoires, a-t-il dit, et les laboratoires semblent normaux sur le papier.
“Et [the doctors is] pensant : “Je ne sais pas ce qui ne va pas avec cette personne et il n’y a rien sur le papier que je puisse traiter”. Je ne sais même pas si je crois au long COVID.'”
Dans le même temps, les patients peuvent avoir besoin de l’aide d’un médecin pour obtenir des aménagements au travail en vertu de l’ADA, tels que des horaires flexibles. Ou des notes médicales peuvent être exigées si un patient essaie de percevoir une assurance invalidité privée, une indemnisation des accidents du travail ou des prestations d’invalidité fédérales par le biais de la sécurité sociale.
Les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis des lignes directrices sur le diagnostic du long COVID, mis à jour en décembre dernier, soulignent que les résultats normaux de laboratoire ou d’imagerie n’excluent pas le long COVID.
De plus, 12 symptômes clés du COVID long ont été identifiés en mai par des scientifiques travaillant avec l’initiative RECOVER, le programme de recherche long COVID du gouvernement fédéral. Ces symptômes comprennent la fatigue, le brouillard cérébral, les étourdissements, les symptômes gastro-intestinaux, la perte ou la modification de l’odorat ou du goût, les douleurs thoraciques et les mouvements anormaux.
Pourtant, les patients atteints de COVID depuis longtemps qui cherchent de l’aide sont également confrontés au «con handicap», un terme inventé par le deuxième auteur du PAS J article, Doron Dorfman, professeur à la Seton Hall Law School de Newark, New Jersey.
“Aujourd’hui, quand les gens pensent au handicap, ils pensent immédiatement à la fraude”, a-t-il déclaré.
Dorfman pense que la perception que de nombreuses personnes simulent un handicap pour obtenir un avantage injuste est le plus grand obstacle pour quiconque cherche de l’aide. Le système d’invalidité “empêche les personnes qui méritent des droits légaux de les obtenir”, a-t-il déclaré.
Il a exhorté les médecins à croire leurs patients. Une façon est d’essayer de “traduire le récit de la personne en langage médical”.
Son co-auteur Bergman n’était pas d’accord avec l’argument selon lequel les médecins ne peuvent pas diagnostiquer sans tests.
“Tout clinicien sait que les tests de laboratoire ne sont pas tout”, a-t-il déclaré. “Il y a des conditions qui n’ont pas de biomarqueurs spécifiques que nous diagnostiquons tout le temps.” Il a cité la pneumonie acquise et les infections des voies urinaires comme exemples.
Les avocats des avantages sociaux ont pris note des complexités pour les personnes atteintes de long COVID qui demandent de l’aide par le biais de l’ADA et du programme fédéral d’invalidité.
Un cabinet d’avocats a noté: “Le filet de sécurité du gouvernement n’est pas conçu pour aider une maladie émergente sans diagnostic clair ni plan de traitement. Les compagnies d’assurance refusent les réclamations et les prestations d’invalidité de longue durée sont refusées.”
Environ 16 millions d’Américains en âge de travailler ont un COVID de longue date, selon une mise à jour d’un rapport de 2022 rapport par l’Institut Brookings. Selon l’étude, jusqu’à 4 millions de ces personnes sont sans emploi en raison de leur état. La recherche est basée sur des données récemment collectées par le US Census Bureau qui montrent que 24% des personnes atteintes de longue durée de COVID signalent des “limitations d’activité importantes”.
Ely a dit qu’il voit des progrès dans ce domaine. Bon nombre de ces questions ont été soulevées au comité convoqué par l’Académie nationale des sciences (NAS) pour examiner les définition de travail du long COVID. NAS, un groupe de recherche de Washington, a tenu une réunion publique sur ses conclusions le 22 juin.
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