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Après avoir attrapé le COVID-19 pour la deuxième fois en juillet 2022, Daniel Lewis a souffert de maux de tête persistants, de douleurs thoraciques et d’une fréquence cardiaque dangereusement élevée. Il se souvient qu’il était aussi tellement épuisé de faire ses bagages pour un mariage familial qu’il devait faire une pause pour se reposer chaque fois qu’il mettait quelque chose dans sa valise.
Au lieu d’assister au mariage, l’analyste de données de Washington, DC, âgé de 30 ans, a rendu visite à son médecin, qui a diagnostiqué “une chose post-virale” et a prescrit du repos. Lewis a trouvé un nouveau médecin, est allé dans une longue clinique COVID et a vu plusieurs spécialistes, mais un an plus tard, il est toujours malade – et handicapé. Il répond aux critères fédéraux du COVID long (symptômes qui durent plus de 4 semaines).
Il utilise désormais un fauteuil roulant électrique chaque fois qu’il quitte son appartement, bien loin de sa vie d’avant la COVID, lorsqu’il s’entraînait pour un semi-marathon.
“Certains médecins ont vraiment essayé d’aider”, a-t-il déclaré. “La plupart ne savent pas vraiment quelle est la durée du COVID, et … comme il n’y a pas de directives officielles sur ce qu’il faut faire avec les patients atteints de COVID depuis longtemps, ils lèvent simplement les mains et disent qu’il n’y a rien à faire.”
Cela pourrait changer – du moins la partie sur les directives officielles. De nouvelles découvertes publiées dans JAMA indiquent que nous nous rapprochons de la compréhension de la durée du COVID et peuvent aider à affiner la façon dont il est défini et diagnostiqué. L’étude, publiée en mai, a identifié les 37 symptômes les plus courants du long COVID, une étape importante vers une meilleure compréhension et un meilleur traitement de la maladie, qui affecte environ 65 millions de personnes mondial.
Bien que l’étude, “Développement d’une définition des séquelles postaiguës de l’infection par le SRAS-CoV-2”, fournit un moyen d’identifier systématiquement la maladie, les auteurs ont clairement indiqué que c’est important mais que ce n’est qu’une première étape. Nommer les symptômes est très différent de comprendre ce qui les cause, et les comprendre est essentiel pour développer des traitements efficaces, a déclaré le pneumologue Bruce Levy, MD, co-auteur de l’étude qui est président par intérim de la médecine au Brigham and Women’s Hospital de Boston et professeur de médecine à la Harvard Medical School.
Les chercheurs se sont appuyés sur les symptômes autodéclarés des 9764 participants, tous des adultes qui font partie de l’initiative en cours Researching COVID to Enhance Recovery (RECOVER), une étude longitudinale menée par les National Institutes of Health. Certains patients avaient un long COVID lorsqu’ils se sont inscrits à l’étude, certains l’ont développé par la suite, et certains ne l’avaient jamais eu, ou s’ils l’avaient eu, ils l’ignoraient.
D’autres études, la plupart impliquant de plus petits groupes de patients, ont examiné la longue durée de COVID biomarqueurs, facteurs de risqueet symptômes spécifiques. Levy a déclaré qu’il était important d’avoir une définition du long COVID basée sur les symptômes qui s’inspire d’une grande cohorte de patients qui ont rendu compte de leurs expériences avec des symptômes au lendemain de l’infection. Cependant, il a souligné que, parce que les participants se sont portés volontaires pour l’étude et n’ont pas été choisis sur la base de critères spécifiques, ils peuvent ne pas être représentatifs de la population plus générale de patients atteints de long COVID.
“Nous avons besoin de ce type de preuves – il est important d’avoir des symptômes autodéclarés, car il est clair que les patients savent ce qu’ils ressentent”, a déclaré Levy. “Mais ce n’est qu’une partie de l’image.”
Levy a déclaré que la définition du long COVID doit être affinée par des recherches en cours, y compris des évaluations objectives des résultats cliniques, des tests de laboratoire, de l’imagerie et des biomarqueurs.
L’une des découvertes notables dans le JAMA étude est que certains symptômes ont tendance à se produire en grappes. Les biostatisticiens et analystes qui ont traité les données ont identifié quatre sous-groupes de symptômes très fréquents qui sont apparus ensemble chez plus de 80% des patients longs COVID :
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Perte ou modification de l’odorat et du goût
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Malaise et fatigue post-effort
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Brouillard cérébral, malaise post-effort et fatigue
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Fatigue, malaise post-effort, étourdissements, brouillard cérébral, problèmes gastro-intestinaux et palpitations
Bon nombre de ces symptômes sont également associés à des conditions sous-jacentes non liées à un long COVID, ce qui rend difficile un diagnostic précis.
“Le simple fait qu’ils se regroupent en quatre groupes suggère que sous-jacent à tout cela, il n’y a pas qu’une pathobiologie unificatrice”, a déclaré Levy. Il a souligné que les cliniciens doivent comprendre ce qui cause les symptômes avant de pouvoir traiter correctement les patients.
Il a souligné que deux des mécanismes possibles à l’origine de la maladie sont la persistance du virus et une inflammation prolongée qui est lente à se résoudre. Pour les patients souffrant d’inflammation après la disparition du virus, un traitement anti-inflammatoire serait le plus approprié.
Mais s’ils ont un virus persistant, “vous voudriez traiter avec un antibiotique antiviral et ne pas calmer la réponse inflammatoire antivirale du corps”, a-t-il déclaré. “La façon dont vous traitez les deux causes sous-jacentes potentielles d’un long COVID pourrait donc être presque diamétralement opposée, ce qui fait partie de l’importance de déterminer quelle est la cause sous-jacente de ces symptômes, et pas seulement d’identifier les symptômes eux-mêmes.”
D’autres études sont nécessaires pour déterminer si le long COVID est un syndrome ou est lié à une pathobiologie singulière, ont déclaré des experts.
Cela correspond à l’impression du chercheur de longue date Harlan Krumholz, MD, Harold H. Hines, Jr, professeur de médecine (cardiologie) à la Yale School of Medicine.
Krumholz craint que certains cliniciens utilisent le JAMA résultats pour écarter les patients dont les symptômes répondent aux critères du système de notation développé pour l’étude.
“Il est important que les personnes qui lisent cet article sachent qu’il s’agit d’un préliminaire”, a déclaré Krumholz, chercheur principal de une autre étude centrée sur le patient conçu pour comprendre le long COVID – l’étude “Yale Listen to Immune, Symptom, and Treatment Experiences Now (LISTEN)”. “C’est une condition que nous ne comprenons pas encore.”
Garniture en option
Krumholz a déclaré qu’il avait perdu la trace du nombre de patients qu’il connaît qui, comme Daniel Lewis, sont malades et sont incapables d’obtenir des réponses. “Il y a un sentiment intense d’inadéquation du côté clinique et du côté de la recherche”, a-t-il déclaré. “Chaque jour, les gens me demandent : ‘Existe-t-il des stratégies fondées sur des preuves ?’ Et jusqu’à présent, je dois dire, tous les jours, “Non”. Je déteste le dire, mais c’est un peu comme si chaque patient est seul. Ils essaient différentes choses parce qu’ils ne peuvent pas attendre. Il est impératif de les aider.
Fin juillet, les National Institutes of Health ont lancé essais cliniques de phase 2 pour évaluer au moins quatre nouveaux traitements pour le long COVID, tous faisant partie de l’initiative RECOVER. D’ici là, Lewis, qui croit que son encéphalomyélite myalgique/le syndrome de fatigue chronique a été déclenché par le virus, avait prévu d’essayer une thérapie alternative et expérimentale.
“J’espère que cela me réparera”, a-t-il déclaré. “Je suis enthousiasmé par ce genre de perfusion percutante, de traitement immunologique.”
En ce qui concerne la JAMA étude, il ne s’est pas permis de s’énerver lors de sa sortie, en fonction de son expérience en tant qu’analyste de données et patient de longue date du COVID.
“Je ne pense pas que cela bouge encore beaucoup l’aiguille”, a-t-il déclaré. “C’est la première étude, et nous ne devrions pas attendre grand-chose des premiers éléments de données. S’ils continuent à suivre cette cohorte et vont de plus en plus loin, ils vont trouver des choses intéressantes qui mèneront à traitements.”
