tuLes tribunaux de la K ont une fois de plus dû statuer sur une affaire incroyablement difficile concernant le retrait du système de survie d’un enfant : Archie Battersbee, 12 ans, a été retrouvé inconscient par sa mère le 7 avril de cette année et n’a jamais repris connaissance. L’équipe clinique du Barts Health NHS Trust a estimé qu’il ne serait pas dans l’intérêt d’Archie de continuer à recevoir une intervention médicale. Les parents d’Archie n’étaient pas d’accord et ont demandé le soutien du tribunal pour que l’intervention médicale se poursuive. La cour d’appel a statué qu’il était légal pour l’équipe médicale de retirer son assistance respiratoire, et la Cour suprême a rejeté le dernier appel de la famille.
La nature tragique de la façon dont Archie est tombé malade et les détails des procédures judiciaires ultérieures feront probablement l’objet d’un examen public et universitaire pendant un certain temps. Cependant, ce qui n’est pas contesté, c’est que ces décisions sont extrêmement complexes et incluent souvent des experts qui examinent des informations qui ne sont pas dans le domaine public. Ce qu’il faut examiner de plus près, c’est comment des cas comme celui d’Archie et d’autres qui ont récemment été portés devant les tribunaux (ceux de Charlie Gard, Alfie Evans et Tafida Raqeeb, pour n’en nommer que quelques-uns) vont au-delà de la sphère de la prise de décision médicale et de la délibération prudente entre équipes soignantes, patients et familles, au dur arbitrage de notre justice.
Souffrir d’une maladie ou d’une blessure potentiellement mortelle peut signifier qu’un enfant a besoin d’une intervention médicale pour soutenir les fonctions de base qui peuvent maintenir la vie, comme la respiration. Lorsqu’ils sont amenés à l’hôpital, les équipes cliniques feront tout leur possible pour soigner et traiter un patient s’il présente le moindre signe de vie. Les devoirs professionnels des équipes cliniques, leurs normes éthiques et le système juridique britannique incluent tous actuellement une présomption en faveur de la prolongation de la vie. Le début d’un traitement initial donne également aux équipes cliniques le temps d’évaluer plus complètement l’étendue de la maladie ou de la blessure du patient. Une telle évaluation est en cours car les patients diffèrent considérablement en termes de nature et d’étendue du soutien dont ils ont besoin, et si et comment leur corps réagit au traitement.
Les questions auxquelles ils chercheraient à répondre incluent : quelle est l’étendue de la maladie ou de la blessure du patient ? Comment est leur santé sous-jacente? Ont-ils des réserves physiques qui aideront à leur récupération ? Quelle est la probabilité qu’ils se rétablissent? S’ils peuvent récupérer, quelle sera leur qualité de vie ? S’il est peu probable qu’ils se rétablissent, quel est leur état actuel ? Quels sont les avantages et les inconvénients probables associés aux interventions médicales qu’ils reçoivent actuellement ?
Les équipes cliniques évaluent également ce que seraient les souhaits d’un patient et s’il aurait une préférence pour la poursuite ou l’arrêt de l’intervention médicale. Les majeurs peuvent faire connaître leurs volontés par le biais de directives anticipées ou d’une procuration durable. Les enfants, qui ne peuvent légalement se prévaloir de tels outils, comptent sur leurs parents pour prendre des décisions en leur nom et pour aider les équipes cliniques à comprendre quels seraient leurs souhaits.
Dans les cas où il y a des conflits entre les familles et les équipes cliniques, et que la décision est ensuite renvoyée devant les tribunaux – comme dans le cas d’Archie – la question éthique qui est souvent la plus pertinente est de savoir si l’intervention médicale doit continuer. Dans de tels cas, les équipes cliniques considèrent soit que le patient est décédé, soit qu’elles considèrent que la poursuite de l’intervention est pénible ou nuisible au point qu’il serait contraire à l’éthique de continuer. Les décisions « dans l’intérêt supérieur » impliquent des délibérations délicates sur l’état du patient et comptent parmi les décisions les plus difficiles que les équipes cliniques doivent prendre.
La probabilité de guérison et le degré de préjudice subi par un patient inconscient peuvent être difficiles à cerner. Ces décisions sont rendues plus robustes par de multiples experts, parfois avec une expérience combinée d’une centaine d’années, qui surveillent les scanners cérébraux, les tracés cardiaques, les tests sanguins, les réponses pupillaires et les réflexes musculaires. Ils le font à plusieurs reprises pendant des jours, des semaines et même des mois pour établir des tendances et comprendre lesquelles de leurs interventions sont utiles et doivent être maintenues ou augmentées et lesquelles sont susceptibles d’être équivoques ou nuisibles et doivent être arrêtées.
Une telle considération et un titrage minutieux révèlent que la médecine est plus un art qu’une science. Il n’y a pas de test décisif ni de lecture facile de ce qu’il faut faire lorsqu’un patient est inconscient et a besoin de moyens artificiels pour rester en vie. Dans le cas des enfants, au Royaume-Uni, les décisions « dans l’intérêt supérieur » pèsent encore plus lourdement sur le maintien de la vie. En tant que telle, une décision de retirer l’intervention d’un enfant est susceptible de dépendre très fortement du jugement de l’équipe clinique selon lequel une telle intervention est nocive et n’offre aucune chance de permettre une vie par des moyens non soutenus.
Récemment, les comités d’éthique ont joué un rôle plus important dans le soutien des équipes cliniques – ils consultent les familles et les experts concernés pour comprendre ce qui est en jeu et si certains aspects des soins du patient peuvent nécessiter une évaluation plus approfondie, par exemple, la participation d’experts supplémentaires tels que une équipe de soins palliatifs.
Nous avons également besoin d’un débat public plus large sur ce que signifie soutenir artificiellement les gens par des moyens médicaux – et de permettre aux enfants comme aux adultes de faire connaître leurs souhaits sur ce qu’ils aimeraient qu’on leur fasse (et qu’on ne leur fasse pas).
