Des familles désespérées se tournent vers le trafic de drogue pour maintenir en vie leurs enfants gravement épileptiques, dans un contexte de pénurie de cannabis médicinal au Royaume-Uni.
Les parents dont les enfants sont « à une crise de mort » ont eu du mal à plusieurs reprises à se procurer de l’huile de cannabis, légalisée en 2018, et prennent désormais les choses en main.
Le Mail a parlé à deux familles qui n’ont d’autre choix que de se rendre aux Pays-Bas et de ramener clandestinement les huiles après qu’une pharmacie au Royaume-Uni qui délivre leurs ordonnances privées n’ait pas eu assez de produits pour tout le monde.
Graham Levy, 64 ans, a déclaré qu’il n’avait « aucune crainte d’être arrêté » car il ferait « tout » pour garder sa fille Fallon, 29 ans, en vie. « Le gouvernement m’a forcé à devenir un trafiquant de drogue international », a déclaré le consultant en vente immobilière.
Sur la photo, Joanne Griffiths, une mère qui a dû se rendre aux Pays-Bas cette semaine pour obtenir du cannabis médical pour son fils Ben, gravement épileptique, en raison de problèmes d’approvisionnement au Royaume-Uni.
Joanne Griffiths (à gauche) et Graham et Elaine Levy, photographiés à Amsterdam, où ils ont acheté des huiles de cannabis médicinales vitales
La question menace de raviver la querelle sur l’accessibilité du cannabis médical après que les ministres l’ont légalisé à la suite des cas très médiatisés de Billy Caldwell, alors âgé de 12 ans, et d’Alfie Dingley, alors âgé de six ans.
Leurs familles ont eu accès à de l’huile de cannabis médicinale de l’étranger, ce qui a considérablement réduit leurs saisies.
Sajid Javid, alors ministre de l’Intérieur, a déclaré qu’il avait « pris des mesures rapides » pour permettre aux médecins spécialistes de prescrire du cannabis médical « là où il y a un réel besoin ».
Mais cinq ans plus tard, d’autres familles se sentent oubliées car le médicament n’est toujours pas largement disponible sur le NHS, laissant les parents désespérés payer environ 2 000 £ par mois pour des ordonnances privées.
Non seulement ils sont paralysés financièrement, mais les récentes pénuries les ont fait paniquer à l’idée de manquer de ce médicament crucial.
Target Pharmacy détient la seule licence du Home Office pour fabriquer et distribuer les huiles de la société néerlandaise Bedrocan.
Bien que rien ne laisse entendre que la pharmacie ait fait quelque chose de mal, cet été, plusieurs parents ont eu du mal à recevoir leurs commandes de Bedrolite et Bedica, deux des huiles de Bedrocan. Ils contiennent des quantités variables de THC, le principal constituant psychoactif de la plante de cannabis.
Dans des courriels consultés par le Mail, les familles ont été informées que les articles n’étaient pas en stock et qu’il n’y avait pas de date pour l’arrivée du prochain lot.
Sur la photo, un gros plan de l’huile de cannabis médicale qui est rare dans les pharmacies britanniques.
Graham et Elaine Levy, photographiés avec leur fille Fallon (29 ans), atteinte du syndrome de Lennox-Gastaut (une forme grave d’épilepsie)
“C’est tellement aléatoire”, a déclaré M. Levy, dont la fille vit avec le syndrome de Lennox-Gastaut, une forme grave d’épilepsie. Elle prend du Bedrolite et du Bedica tous les jours et est passée de 300 crises par mois à une dizaine.
“Il y a quelques mois, nous ne pouvions tout simplement pas l’obtenir, alors j’ai appelé mon contact aux Pays-Bas”, a ajouté M. Levy.
«Je n’ai aucune crainte d’être arrêté parce que nous sommes du bon côté de la discussion. Nous ferons n’importe quoi pour Fallon. Le cannabis médicinal est strictement réglementé et son importation au Royaume-Uni sans licence ni avis au ministère de l’Intérieur est illégale.
Mais M. Levy et son ex-femme Elaine Gennard sont désespérés. S’adressant au Mail d’Amsterdam après avoir récupéré les médicaments, ils ont déclaré qu’ils “ne pouvaient pas risquer d’en manquer – cela leur sauve la vie”.
M. Levy a ajouté: “Nous sommes en colère parce qu’au cours des 25 dernières années, nos vies ont été déchirées et ce que nous devons faire maintenant pour obtenir les médicaments qui la maintiennent en vie, c’est acheter un billet d’avion, venir payer des milliers de livres avant”. le ramener. Mme Gennard a déclaré : « Nous voulons retrouver nos vies. Nous voulons arrêter de faire ça.
Ils ont parcouru 400 milles aller-retour depuis le Bedfordshire et ont payé 1 400 £ pour une ordonnance privée d’un médecin généraliste néerlandais.
Le salaire de M. Levy est d’un peu plus de 2 000 £ par mois et tout cela sert aux médicaments de sa fille. La famille a même vendu sa maison il y a quelques années pour financer les médicaments.
Joanne Griffiths, dont le fils Ben, 14 ans, souffre de paralysie cérébrale et d’épilepsie, a fait le voyage vers les Pays-Bas depuis Liverpool après que des problèmes de prescription ont laissé son fils à l’hôpital.
“Nous sommes obligés de nous criminaliser pour garder nos enfants en vie”, a déclaré le propriétaire de l’entreprise, 48 ans.
La cause de ces retards reste incertaine, mais les experts affirment que rendre le cannabis médicinal accessible à tous les enfants gravement épileptiques du NHS aurait dû être rendu disponible depuis longtemps.
Alfie, le fils d’Hannah Deacon, qui a contribué à faire changer la loi, est l’un des trois seuls enfants à recevoir du cannabis médical payé par le NHS et cela ne tarde jamais.
Aujourd’hui âgé de 12 ans, il est passé de 150 crises chroniques par semaine à sans épisode depuis trois ans.
Le professeur Mike Barnes, neurologue consultant et expert en cannabis médical, estime que jusqu’à 10 000 enfants épileptiques au Royaume-Uni pourraient bénéficier du cannabis médical.
Un porte-parole du gouvernement a déclaré que toute personne ayant du mal à obtenir une ordonnance devrait contacter son médecin. Target Pharmacy n’a pas répondu aux demandes de commentaires.
